Emma

Geslacht:
Woman
Leeftijd:
52 jaar
Diagnose:
Frontotemporale dementie
Datum interview:
Wednesday, March 28, 2012

Korte samenvatting

Achtergrond:

Emma is 52 jaar, gescheiden en heeft twee kinderen van 21 en 18 jaar uit een eerdere relatie. Op dit moment volgt ze een opleiding tot apothekersassistente. Daarnaast zorgt zij voor haar ex-partner die frontotemporale dementie heeft.

Korte samenvatting:

In 2006 merkte Emma dat het karakter van haar partner veranderde. Hij werd agressief, ging met spullen gooien, kreeg moeite met praten en op het werk ging het ook niet goed. Dit leidde tot relatieproblemen. Psychologen dachten in eerste instantie aan een vorm van autisme. Doordat de situatie niet verbeterde – ondanks gesprekken met psychologen – besloot Emma in 2010 van hem te scheiden. In 2011 werd uiteindelijk frontotemporale dementie vastgesteld. Emma is teleurgesteld in het feit dat het stellen van de diagnose zo lang geduurd heeft. Als ze had geweten dat hij ziek was, dan was ze misschien niet van hem gescheiden.

 

Update: Op 28 maart 2013 is de ex-partner van Emma overleden.

Meer

Vlak na haar huwelijk in 2006 merkte Emma dat het karakter van haar partner veranderde. Hij werd agressief, gooide met spullen en kreeg moeite met praten. Ook op zijn werk ging het niet goed. Als freelance ICT-er lukte het hem niet meer om werk binnen te halen, waardoor er ook financiële problemen ontstonden. Door dit alles ging het tussen Emma en haar partner steeds moeizamer, terwijl ze de 'liefde van elkaars leven' waren. Emma probeerde met haar partner over hun relatieproblemen te praten, maar dat lukte niet - voor hem waren er geen problemen. In 2008 stuurde Emma haar partner naar de huisarts, die hem doorverwees naar een psycholoog. Zij dachten aan een vorm van autisme. Na meerdere gesprekken met verschillende psychologen werd de situatie niet beter. De agressie, waar Emma de meeste moeite mee had, bleef. In 2010 besloot Emma te scheiden van haar partner, omdat de relatie tussen hen niet verbeterde en omdat zij vond dat ze voor haar veiligheid en die van haar kinderen moest kiezen. In het voorjaar van 2011 bleek uit onderzoek dat haar partner geen vorm van autisme had. Uiteindelijk werd hij doorverwezen naar een neuroloog die frontotemporale dementie en progressieve supra nucleaire paralyse (PSP, een parkinsonisme) vaststelde. Haar partner woont op dit moment alleen en gaat drie dagen per week naar de dagopvang. Ondertussen zoeken ze naar een geschikt woonzorgcentrum waar hij prettig kan wonen.

In de zomer van 2011 was Emma erg moe, liep ze op haar tandvlees en was ze helemaal op. Ze is toen gestopt met haar stage, heeft rust genomen en gesprekken gevoerd met een psycholoog. In die tijd heeft ze de relatie met haar partner weer opgepakt en ze omschrijft deze als een speciale vriendschappelijke relatie. Ze ondersteunt hem door bijvoorbeeld mee te gaan naar de neuroloog en praktische zaken voor hem te regelen. Daarnaast is hij in de weekenden vaak bij haar. Ze wil graag dat het goed gaat met hem. Beter zal hij niet worden, maar ze wil dat zijn leven nog zo prettig mogelijk verloopt. Emma vindt het moeilijk om een balans te vinden in het helpen van haar partner, zodat het voor hem ook prettig voelt. Voor zichzelf is het alsof ze in een spagaat zit. Ze probeert alles zo te regelen dat ze voldoende rust krijgt waardoor ze het zelf vol kan houden.

Emma is in het begin heel kwaad geweest omdat het allemaal zo lang heeft geduurd voordat haar partner uiteindelijk doorverwezen werd naar een neuroloog. Als ze eerder had geweten waardoor hij zo veranderde, had ze eerder hulp in kunnen roepen. En als ze had geweten dat hij ziek was, dan had ze niet bewust afstand en afscheid van hem genomen en was ze misschien niet van hem gescheiden. Iemand die ziek is laat je niet in de steek - dat heeft ze nu wel gedaan en dat voelt niet prettig. Maar ze voelt zich niet schuldig, omdat ze de beslissing om te scheiden heeft genomen met de wetenschap van toen.

Nu heeft Emma veel verdriet over de situatie. Het doet haar pijn dat haar man ziek is en dat het niet goed met hem gaat. Het doet haar eveneens verdriet dat ze haar maatje kwijt is. Hij is niet meer de man die hij was.


All ervaringen van Emma