Over ons

DOEL

PratenOverGezondheid (POG) is een website waarop mensen vertellen over hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidsgerelateerde zaken. Deze ervaringen kunnen anderen op vele manieren helpen. De website geeft een uniek en herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt. Deze belevingsgerichte informatie biedt steun aan mensen, helpt bij het nemen van beslissingen en draagt daarmee positief bij aan de kwaliteit van leven.

Het doel van de website is:

• informatie geven over hoe het is om te leven met een ziekte
• steun bieden door de (h)erkenning in de persoonlijke verhalen
• ondersteuning bieden bij het maken van lastige beslissingen
• familie, vrienden en directe omgeving inzicht geven in de belevingswereld van degene die ziek is
• zorgprofessionals inzicht geven in de ervaringen van patiënten en daarmee een bijdrage leveren aan de verbetering van de communicatie tussen zorgprofessional en patiënt

ONDERZOEKS­METHODE

De website 'PratenOverGezondheid' streeft naar een zo volledig en betrouwbaar mogelijk beeld van patiëntervaringen. Om dit te bereiken wordt gebruik gemaakt van de onderzoeksmethode die ontwikkeld is door de Universiteit van Oxford, Engeland. Elke module wordt samengesteld op basis van deze methode.

Voorbereiding en werving deelnemers
Voor elke module is een ervaren onderzoeker verantwoordelijk. De onderzoeker verdiept zich in het onderwerp door literatuurstudie. Op basis hiervan worden de onderwerpen voor de interviews bepaald. Vervolgens werft de onderzoeker deelnemers via allerlei zorgprofessionals en organisaties door heel Nederland. Bijvoorbeeld via huisartsen, medisch specialisten, zorginstellingen, patiëntverenigingen, advertenties en mond-op-mond reclame. Potentiële deelnemers ontvangen vervolgens een informatiepakket en kunnen zich aanmelden met een antwoordkaart.

De interviews
Om een zo volledig mogelijk beeld van ervaringen te krijgen, worden per module ongeveer 40 tot 50 interviews gehouden. Daarvoor worden door heel Nederland mensen geïnterviewd met zo verschillend mogelijke achtergronden. Dit leidt tot een zogenoemd "maximum variation sample". Het werven van deelnemers stopt pas wanneer dezelfde thema's in de interviews beginnen terug te komen (verzadiging). Het interview vindt meestal bij de deelnemer thuis plaats en wordt opgenomen op audio. Wanneer de deelnemer daar toestemming voor geeft, wordt het interview ook opgenomen op video. In het eerste deel van het interview wordt de deelnemer gevraagd zijn of haar verhaal te vertellen. Dit deel kan soms meer dan een uur duren. In het tweede deel van het interview stelt de interviewer aanvullende vragen. Deze vragen komen uit de literatuur of van de klankbordgroep.

Analyse
Het interview wordt vervolgens volledig uitgeschreven (het transcript). De onderzoeker controleert dit transcript en geeft codes aan stukken tekst die over het zelfde onderwerp gaan. Hierbij wordt gebruik gemaakt van gespecialiseerde software (AtlatTI). Vervolgens worden de meest voorkomende onderwerpen uitgewerkt in thematische samenvattingen. Deze samenvattingen worden op de website geplaatst, geïllustreerd met video-, audio- en tekstfragmenten uit de interviews. Op deze manier krijgt de bezoeker van de website een goed en volledig overzicht van de patiëntervaringen. Uiteindelijk bestaat een module uit ongeveer 20 tot 25 thematische samenvattingen met in totaal 250 tot 300 video-, audio- en tekstfragmenten.

Privacy en anonimiteit
Wij hechten natuurlijk grote waarde aan een zorgvuldige omgang met de gegevens van de deelnemers. Zo geeft de deelnemer voorafgaand aan het interview schriftelijk toestemming voor deelname en opname van het interview. Na afloop wordt het transcript naar de deelnemer opgestuurd. Hij of zij kan dan beslissen welke stukken van het interview wel of niet gebruikt mogen worden op de website. Met het ondertekenen van het copyrightformulier geeft de deelnemer tenslotte toestemming aan PratenOverGezondheid om (delen van) de interviews op de website te mogen publiceren. De deelnemer blijft echter wel de volledige controle houden over de eigen gegevens. Hij/zij kan altijd de toestemming intrekken waarna alle gegevens van de website worden verwijderd. Deze procedure is ontwikkeld in samenspraak met de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Kwaliteit
Tijdens het onderzoeksproces wordt de kwaliteit van het onderzoek bewaakt. Hiervoor worden verschillende middelen ingezet. De onderzoeker wordt ondersteund door een andere ervaren onderzoeker, de zogenaamde buddy. Deze buddy adviseert de onderzoeker gedurende alle fasen van het onderzoek. Daarnaast is er een belangrijke rol weggelegd voor de klankbordgroep. Deze bestaat onder meer uit patiënten, zorgverleners en onderzoekers. De klankbordgroep adviseert en ondersteunt de onderzoeker gedurende het hele onderzoekstraject en controleert de informatie op de website.

VOLLEDIGE EN PILOT MODULES

Het resultaat van het onderzoek wordt gepubliceerd in ‘ziektespecifieke’ modules. Een volledige module bestaat uit 20 tot 25 thematische samenvattingen geïllustreerd met 250 tot 300 video-, audio en tekstfragmenten. Een pilot module is bedoeld een eerste indruk van ervaringen met een ziekte te geven en bevat daarom een beperkter aantal thema’s en fragmenten. Hiervoor is ook een kleiner aantal mensen geïnterviewd dan voor een volledige module. Er wordt naar financiering gezocht om de pilot modules aan te vullen tot volledige modules.

INTERNATIONALE SAMENWERKING

Ook in andere landen wordt hard gewerkt aan het opzetten van een met Healthtalkonline vergelijkbare website. Daarom is DIPEx International opgericht. Dit is een samenwerkingsverband tussen in totaal 13 landen. Binnen Europees verband zijn dat België, Duitsland, Engeland, Nederland, Spanje, Tsjechië, Zwitserland en Israël. Daarbuiten zijn het Australië, Canada, Japan, Nieuw-Zeeland en Zuid-Korea. Het aantal landen dat wil deelnemen groeit gestaag.

Lees meer over dit international netwerk op de website DIPEx International.

BELEIDSPLAN

Het beleidsplan van de Stichting PratenOverGezondheid voor 2018-2020 is hier te downloaden.

BELANG

Het belang van PratenOverGezondheid wordt door verschillende organisaties onderschreven:

• Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst (KNMG) (PDF)
• Nederlandse Public Health Federatie (NPHF) (PDF)
• Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMw) (PDF)
• European Public Health Association (EUPHA) (PDF)
• European Public Health Alliance (EPAH) (PDF)

FINANCIERING

PratenOverGezondheid is mogelijk gemaakt door de ondersteuning van diverse subsidiegevers:

ZonMw Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO), Zorg Innovatie Forum (ZIF)