Het liedje waar Nienke naar verwijst is te beluisteren via Spotify.

De meeste COVID-19 patiënten knappen snel weer op, terwijl anderen langdurige klachten houden of ontwikkelen. Dit wordt post-COVID-syndroom of kortweg ‘post-COVID’ genoemd, waarbij met ‘post’ wordt bedoeld dat er klachten blijven bestaan ‘na’ COVID-19. Deze term heeft de voorkeur van veel patiëntenorganisaties en de Gezondheidsraad, maar anderen gebruiken ook LongCOVID.

Volgens de Wereld Gezondheid Organisatie is er sprake van post-COVID als:

• klachten aanwezig zijn 3 maanden na een aangetoonde of vermoedelijke corona-infectie en langer dan 2 maanden duren;
• klachten bleven bestaan sinds infectie of nieuw zijn ontstaan na een eerste herstel;
• er geen andere verklaring is voor de klachten.  

Post-COVID-patiënten hebben vaak meerdere verschillende klachten. De meest voorkomende klachten zijn: vermoeidheid, spierpijn, benauwdheid, druk op de borst, hartkloppingen, vergeetachtigheid, hersenmist, niet goed kunnen concentreren, slecht slapen, wazig zien, smaak- en reukverlies. Er is niet exact aan te geven hoeveel mensen post-COVID hebben. Dit komt omdat het onduidelijk is hoe de diagnose gesteld moet worden en het ontbreken van registratie van deze patiënten. Uit Nederlands onderzoek is geschat dat 1 op de 8 mensen die besmet zijn geraakt, langdurige klachten houden. 

Het is nog onbekend wat de oorzaken zijn van het blijven bestaan van klachten, in hoeverre deze klachten het functioneren beïnvloeden, welke behandelingen het beste werken, hoe we patiënten kunnen herkennen die risico lopen op post-COVID en hoe de zorg voor deze patiënten het beste georganiseerd kan worden. We kunnen veel leren van ervaringen van patiënten.

Voor deze PratenOverGezondheid-module hebben wij 26 mensen met post-COVID geïnterviewd over hun ervaringen. De resultaten zijn samengevat in een aantal thema’s die de ervaringen van mensen met post-COVID weergeven.

Kies uit één van de thema's of bekijk de biografieën. 

In deze thema's worden ervaringen van deelnemers beschreven direct na besmetting met het coronavirus. 

Hier beschrijven we de ervaren klachten van mensen waarbij de klachten aanhouden (langer dan drie maanden) nadat ze besmet raakten met het coronavirus. Dit thema geeft een omschrijving van post COVID door de patiënt en de range van verschillende klachten die mensen met post COVID ervaren. Voor informatie over de klachten die deelnemers ervaarden direct na besmetting zie het thema ‘Corona besmetting en COVID-19’.

In dit thema worden de ervaringen van deelnemers met de diagnose post-COVID-syndroom beschreven. Hieruit komt vooral naar voren dat veel deelnemers geen diagnose gekregen hebben of dat het lang duurde om een diagnose te krijgen en dat er veel onduidelijkheid is rondom het diagnostisch proces. Daarnaast vertelt een aantal deelnemers in eerste instantie een vermoeden of diagnose van burn-out gekregen te hebben. Als laatste worden ook ervaringen van deelnemers beschreven die gaan over de verschillende onderzoeken die ze hebben ondergaan om post-COVID vast te stellen. 

Hier worden verschillende onderwerpen beschreven over ervaringen die deelnemers hebben met zorg. Ervaringen over beschikbare informatie, medicijnen en supplementen, herstel en revalidatie, vaccinatie en beleving van zorg komen aan bod. 

Hier beschrijven we de ervaren impact van deelnemers op verschillende aspecten van het leven. Impact op de gezondheid, op het dagelijks leven, op werk en financien en op het sociale leven. 

Hier wordt beschreven hoe de ervaringen zijn van de deelnemers met de omgeving. Het krijgen van steun van partner, familie, vrienden, werk en/of lotgenoten. Ook beschrijven we ervaringen met het wel of niet krijgen van erkenning en begrip vanuit de omgeving van de deelnemers. 

Hier beschrijven we de verschillende adviezen die deelnemers hebben voor andere mensen met post-COVID, voor naasten en omgeving en voor zorgprofessionals.