Informatie over het leven met een psychosegevoeligheid is belangrijk voor mensen met psychosegevoeligheid, hun sociale netwerk, (zorg) professionals en de maatschappij. Betrouwbare ervaringsgerichte informatie over bijvoorbeeld stigma kan inzicht geven of steun bieden. 

Voor deze PratenOverGezondheid-module hebben we 24 mensen geïnterviewd over hun ervaringen met psychosegevoeligheid. De resultaten zijn samengevat in thema’s die de verschillende ervaringen laten zien. Het is belangrijk om de verschillende ervaringen met psychosegevoeligheid een plek te geven. Voor sommige mensen was niet mogelijk om hun verhaal voor de website te delen. Om hun verhalen een plek te geven hebben we gebruik gemaakt van anonieme samengevatte ervaringsverhalen, die door acteurs van Theater Babel Rotterdam zijn verfilmd. (Deze zijn apart toegevoegd en duidelijk te onderscheiden). De module laat zien hoe divers psychosegevoeligheid ervaren wordt. Het zien en horen van deze ervaringen draagt bij aan het overbrengen van de ervaringen.

Kies een thema in het linkermenu hiernaast of bekijk de biografieën. 

In dit thema vertellen de deelnemers hoe zij hun psychose hebben beleefd. Ze vertellen over de eerste signalen waaraan ze merkten dat er iets aan de hand was. Ook vertellen de deelnemers hoe ze de enkele of meervoudige psychose ervaren hebben en hoe de psychose zich bij hen uitte. Ook komen de ervaringen met de diagnose aan bod. Tot slot blikken de deelnemers terug op hun beleving van de psychose en delen ze hoe ze nu kijken naar de ervaringen van toen.

Hier beschrijven we de ervaringen van deelnemers met de begeleiding en zorg die ze hebben ontvangen. Veel deelnemers kijken met een dubbel gevoel terug naar hun opname en de begeleiding die ze hebben ontvangen. Hoewel deelnemers ook positief terugkijken naar de opname en therapieën die ze hebben gehad zijn er ook negatieve ervaringen.  De ervaringen met zorg, met de verschillende zorgrelaties, en de zorg ontvangen van naasten worden gedeeld. Ook worden hier de ervaringen met medicatie beschreven.

In dit thema vertellen de deelnemers over deelnemers hoe het is om te leven met psychosegevoeligheid en hoe hun leven is na hun psychose. Ze vertellen over de inzichten die ze hebben ontwikkelt en hoe ze deze ervaring verwerkt hebben. Ook delen ze strategieën die ze in hun dagelijks leven gebruiken om met psychosegevoeligheid om te gaan en weer mee te kunnen doen. Tot slot delen deelnemers hoe ze naar de toekomst kijken.

In dit thema worden de verschillende ervaringen beschreven die de deelnemers hebben met stigma. Stigma is een sterk negatief label of vooroordelen dat mensen kunnen hebben. Dit kan leiden tot vooroordelen of uitgesloten worden door mensen die dit label niet hebben. We spreken van zelfstigma als iemand de negatieve denkbeelden die anderen hebben overneemt en op zichzelf toepast.  In dit thema worden ervaringen met stigma en zelfstigma weergegeven, en ervaringen met het omgaan met stigma worden besproken. 

Werken en je eigen inkomen verdienen is voor veel deelnemers een belangrijk doel in hun leven. Het hebben van een baan maakt dat je bezig bent, je steentje bijdraagt en onderdeel bent van de maatschappij. Sommige deelnemers vinden het fijn om een uitdaging te hebben en halen veel energie uit hun werk. ‘Ik haal mijn energie uit dat vrijwilligerswerk, ik vind het fijn om te doen en misschien is dat ook wel goed’PY22 52:32. De meeste deelnemers die we spraken werken als ervaringsdeskundige en benadrukken hoe zij zich in willen zetten om andere lotgenoten te kunnen helpen met hun ervaringen. Ook spreken deelnemers over de steun die ze hebben ervaren van collega’s en hoe zij helpen met het vinden van structuur en het aanpassen van de werkomstandigheden. Toch ervaren lang niet alle deelnemers deze positieve steun van hun werkgever. Veel deelnemers delen dat ze moesten stoppen met werk door een terugval, een teveel aan prikkels of juist door onbegrip van de leidinggevende en van collega’s. Ook voelen veel deelnemers  druk van de maatschappij om weer te werken. ‘Ik had het gevoel dat ik zo snel mogelijk weer in het gareel moest PY19 41:20’.

In dit thema vertellen de deelnemers hun ervaringen met werk en het hebben of streven naar een eigen inkomen.

De verschillende manieren van besteding van vrijetijd en ervaringen daar mee van mensen met psychose gevoeligheid worden hier beschreven. Vrijetijd is belangrijk omdat het nauw samenhangt met de afwisseling tussen inspanning en ontspanning. Hobby’s zoals sporten, muziek maken of schilderen helpen de geïnterviewden om de stress te verlagen of om psychotische ervaringen te verwerken of een plek te geven. Deelnemers delen ook hoe sommige hobby’s moeilijker uitvoerbaar zijn en vertellen over de obstakels die zij ervaren in hun vrije tijdbesteding

In dit thema worden het belang van vrijetijdsbesteding, voorbeelden en obstakels voor vrijetijdsbesteding beschreven.   

 Ook wordt hier het thema wonen weergegeven. Deelnemers vertellen over hoe zij wonen en wat zij daar belangrijk in vinden. Voor sommige deelnemers is hun huis een veilige omgeving waar ze rust kunnen vinden. Andere deelnemers vertellen juist hoe het is om je niet thuis te voelen of geen eigen huis te hebben. Daarnaast zijn er ook deelnemers die vertellen over hun ervaringen met beschermd wonen of leven in een woongroep.

Hier beschrijven we de verschillende adviezen die deelnemers hebben voor anderen met psychosegevoeligheid, voor naasten en omgeving en voor zorgprofessionals.

Deze compilatiefilms kunnen ingezet worden voor onderwijs of voor de ‘Als je het ons vraagt, dan… methode’