Brenda en Sjaak

Als Brenda 24 jaar is en als beroepsmilitair  werkt, wordt ontdekt dat ze een erfelijke nieraandoeningen heeft, ook wel cystenieren genoemd (ADPKD, Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease). Enkele jaren eerder is bij haar moeder dezelfde diagnose gesteld en ook haar opa heeft deze nieraandoening. Na de diagnose wordt ze eervol ontslagen. Ze kan haar functie als militair niet meer uitoefenen. Ze krijgt het advies haar kinderwens niet te lang uit te stellen. Samen met haar man maakt ze de afweging dat de 50% kans dat hun kinderen ook ADPKD kunnen hebben hun kinderwens niet in de weg hoeft te staan. Ze krijgt daarna twee kinderen. Helaas blijken ze beide cystenieren te hebben. 

Behalve een hoge bloeddruk heeft Brenda eigenlijk jarenlang geen last van de nierziekte. In 2011 blijkt dat haar nierfunctie slechter is dan werd gedacht en dat is dan een hele schok. Verder voelt ze wel dat haar nieren door de cystes flink vergroot zijn en dat geeft haar een vol gevoel en is soms pijnlijk. Toch voelt ze zich fit, is actief en heeft een druk leven. Zo zet ze zich naast haar full-time baan als vrijwilliger in voor de Europese stuurgroep voor ADPKD-patiënten. Ze prijst zich gelukkig met haar gezondheid, want ze kent mensen met  ADPKD die ‘echt’ ziek zijn, zich vermoeid voelen en problemen met ontstekingen hebben. 

Als ze kijkt naar de toekomst, dan heeft ze haar hoop gevestigd op een niertransplantatie omdat ze denkt dat die vorm van nierfunctievervangende behandeling haar de meeste vrijheid zal geven. Sjaak, de partner van Brenda heeft aangeboden haar donor te willen zijn. Mocht transplantatie niet mogelijk zijn, dan wil ze ’s nachts thuishemodialyse gaan doen. Ervaringen van anderen die dit al jarenlang doen geven haar hoop: “Het heeft geen nut om te denken wat er allemaal fout kan gaan.”