Lisanne
- Geslacht:
- Vrouw
- Leeftijd:
- 30 jaar
- Diagnose:
- Von Willebrand
- Datum interview:
- woensdag, 14 juni, 2023
Achtergrond:
Lisanne is 30 jaar en woont alleen. Ze werkt in de creatieve sector.
Korte samenvatting
Lisanne werd op haar 12e of 13e voor het eerst ongesteld. Ze had last van hevige bloedingen, grote bloedstolsels en buik -en rugpijn. Haar klachten veroorzaakten ijzertekort en vermoeidheid. Dit had een invloed op haar dagelijkse activiteiten. Jaren later werd ze gediagnosticeerd met de bloedstollingsziekte Von Willebrand. Ze adviseert anderen om open te zijn over klachten en hulp te zoeken bij ernstige klachten.
Meer
Lisanne had haar eerste menstruatie toen ze twaalf of dertien jaar oud was. Ze herinnert zich dat het op school begon. Ze had buikpijn en last van haar onderrug. Tijdens haar eerste menstruatie verloor Lisanne al veel bloed.
Vanaf haar eerste menstruatie had Lisanne last van hevige bloedingen, grote bloedstolsels, en heftige pijn in onderrug en buik. De pijn in haar onderrug was een drukkende pijn, die ze niet kon negeren. Haar menstruaties duurden vaak langer dan een week. Ze wist niet dat haar klachten heviger waren dan gemiddeld, totdat ze later gediagnosticeerd werd met de bloedstollingsziekte Von Willebrand.
Het vele bloedverlies zorgde bij Lisanne voor een ijzertekort. Hierdoor voelde ze zich vaak moe en had ze minder energie voor dagelijkse activiteiten, zoals huiswerk Lisanne sportte op hoog niveau. Hoewel ze minder zin had om te sporten als ze ongesteld was ging ze wel altijd trainen. Wel merkte ze dat ze minder kracht had. Het ongemak van het bloedverlies belemmerde haar vooral bij activiteiten buitenshuis. Lisanne lekte bijvoorbeeld regelmatig door en voelde zich dan minder hygiënisch. De buikpijn zorgde ervoor dat ze minder lekker in haar vel zat. Hierdoor meldde ze zich soms ziek op school. Het hielp haar om rust te nemen en op de bank te liggen.
Toen Lisanne vijftien was, schreef de huisarts haar de pil voor vanwege het hevige bloedverlies. Ze slikte de pil door, om minder vaak een menstruatie te hebben en zo minder bloed te verliezen. Lisanne kreeg alleen soms doorbraakbloedingen. Op een gegeven moment werd er bij Lisanne afwijkend weefsel bij haar baarmoedermond weggehaald. Na de ingreep bleef ze bloedingen houden. De gynaecoloog stelde toen vragen over haar ’bloedverlies en bloedneuzen. Lisanne had vaak last van bloedneuzen. De gynaecoloog besloot toen bloedonderzoek te laten doen voor een bloedstollingsziekte.
Lisanne bleek de bloedstollingsziekte Von Willebrand te hebben. Aan de ene kant was het fijn om te weten waar het bloedverlies vandaan kwam. Aan de andere kant was het frustrerend dat de diagnose pas kwam toen ze in de twintig was. Lisanne werd voor een behandelplan doorverwezen naar het hemofiliecentrum. Ze slikt nu de pil, en doet één keer in de twee of drie maanden een stopweek. Een aantal dagen voordat de stopweek begint slikt ze tranexaminezuur om te voorkomen dat de bloeding hevig is. Verder worden het ijzergehalte in haar bloed in de gaten gehouden.
Lisanne adviseert anderen met hevig bloedverlies om open te zijn over menstruatieklachten en medische hulp te zoeken als de klachten ernstig zijn. Aan zorgverleners wil Lisanne meegeven om je bewust te zijn van de symptomen van stollingsafwijkingen.