Natascha

Natascha werd al eind december 2019 besmet met COVID-19, dus voordat we er in Nederland echt mee bekend waren en je erop kon testen. Ze werkte in een ziekenhuis en denkt het ook daar opgelopen te hebben, maar ze weet dat nog steeds niet zeker. Ze was er twee á drie weken heel erg ziek van: griep, pijn op de borst, hoofdpijn, heel erg benauwd, hoge koorts, en ze had geen reuk en smaak meer. Toen ze opknapte en weer aan het werk ging, merkte Natascha al snel dat ze haar werk niet meer kon doen zoals voorheen. Meerdere klachten bleven aanhouden, zoals moeheid, hoofdpijn, spierpijn, tintelingen in de benen, pijn op de borst, pijn in de schouders, en slecht slapen. Natascha kreeg ook andere klachten, zoals verschillende ontstekingen aan haar ogen, huid, en een peesontsteking in haar voet. Naast Post-COVID, is ze sinds haar besmetting gediagnosticeerd met het syndroom van Tietze, een aandoening waarbij het kraakbeen tussen het borstbeen en de ribben pijnlijk is, en V-ectopie (een hartritmestoornis). 

Doordat Natascha al zo vroeg in de pandemie ziek is geweest, werden haar klachten niet direct met COVID-19 geassocieerd. Pas na een antistoffentest, waaruit bleek dat haar antistoffen erg hoog waren, kwam er een voorzichtig besef dat het misschien COVID-19 gerelateerd was. Toch heeft het erg lang geduurd voordat Natascha serieus genomen werd door zorgverleners en Post-COVID werd gediagnosticeerd. Veel zorgverleners wisten in het begin ook niet goed wat ze met haar klachten moesten, omdat er op dat moment nog weinig bekend was over Post-COVID. Voor haar herstel werd er in het begin vooral ingezet op conditie opbouwen en dingen blijven doen ondanks haar klachten. Dit werkte echter alleen maar averechts. Natascha’s klachten werden juist erger, met name de pijn op haar borst. In oktober 2020 wordt ze officieel ziekgemeld. Rond dezelfde tijd krijgt ze ook te horen dat haar contract bij het ziekenhuis niet verlengd gaat worden, wat voor haar een extra emotionele dreun is. 

Sinds een paar maanden heeft Natascha via een zelf-ingeschakelde ergotherapeut een beter ritme gevonden door meer rust te nemen. Er is nu balans: geen vooruitgang, maar in ieder geval ook geen achteruitgang. Ook heeft de ergotherapeut haar geleerd om vaker nee te zeggen en daarmee beter haar grenzen aan te geven. Het is voor Natascha soms nog wel moeilijk om te accepteren dat ze niet meer de vrouw is die ze was. Ze moet nu veel meer keuzes maken: óf langer met de hond kunnen wandelen, óf een afspraak met de ergotherapeut, óf een afspraak met een vriend of vriendin. Want als het te veel is dan merkt ze dat direct. Dat is wel frustrerend: “Daar kon ik ook wel boos om zijn, ik wilde ook gewoon dingen doen, maar dat was al snel te veel.”. Haar advies aan naasten van iemand met Post-COVID is dan ook om ze de tijd te geven, geduld te hebben, en ze serieus te nemen. En te accepteren dat de band die je had, misschien anders wordt.

Natascha heeft veel aan C-support gehad, die haar met name begeleid hebben bij het navigeren tussen de zorgverleners. Ze heeft daarnaast ook veel zelf moeten uitzoeken en veel verschillende dingen geprobeerd, voordat ze erachter kwam dat rust het beste werkte. Voor Natascha is het duidelijk dat er een specifieke Post-COVID arts moet komen, die de regie houdt en samenwerkt met de andere betrokken zorgverleners. Haar andere advies aan de zorg is om de meer rekening te houden met de verschillende klachten die mensen met Post-COVID kunnen hebben. En om meer begrip te hebben voor de zware impact van alle onderzoeken, afspraken en gesprekken voor de patiënten. 

Update:

Na het interview zijn er een aantal ontwikkelingen geweest in de situatie van Natascha. Ze is gediagnosticeerd met het syndroom van Tietze/Costochondritis, wat waarschijnlijk ontstaan is door te hard oefenen met blazen op een apparaatje (Threshold). Daarnaast is ze op een bepaald moment in elkaar gezakt voor haar huis, waarna ze in het ziekenhuis dachten aan een Functioneel Neurologische stoornis (FNS). Op aanraden van C-support heeft ze hiervoor een gespecialiseerde fysiotherapeut opgezocht, maar hier kon ze zich toch niet helemaal vinden in het advies. Door het in contact komen met lotgenoten, kwam ze op het spoor van het chronische-vermoeidheidssyndroom. Natascha heeft vervolgens contact opgenomen met een hierin gespecialiseerde kliniek, die post-COVID bovendien koppelen aan het chronische-vermoeidheidssyndroom. Hier heeft ze allerlei onderzoeken en testen gedaan, waaruit kwam dat Natascha het Chronische-vermoeidheidssyndroom heeft en Fibromyalgie. Hiernaast hebben ze ook PEM en POTS geconstateerd, dit zijn postvirale aandoeningen. Aan de hand van deze diagnoses vertelt de kliniek Natascha dat ze niet meer beter wordt. Dit vindt Natascha erg zwaar om te horen. De kliniek geeft aan dat ze wel samen met haar op zoek kunnen gaan naar een levensstijl waarin ze zo min mogelijk last ervaart van haar aandoeningen. 

Ondanks dat het heel zwaar voor Natascha is om te accepteren dat ze niet beter wordt, is het voor het eerst dat ze zich begrepen voelt. De zorgprofessionals in de kliniek pakken alles namelijk één voor één aan en zoeken dingen op in haar lichaam. Natascha krijgt vitamine B12 injecties, eerst twee keer per week en nu een keer per week. Het gevolg van deze injecties is dat ze minder vermoeid is overdag. Ze kan nu ook rusten zonder te slapen. De klachten zijn er nog steeds, maar het is een punt van verbetering. Naast deze injecties zit Natascha in een begeleidingstraject met een psychosomatische fysiotherapeut, oefentherapeut, ergotherapeut, internist en een psycholoog. De afspraken met de zorgprofessionals zijn allemaal online via Zoom. Dit zorgt ervoor dat de belasting lager is. Natascha ervaart dat de begeleiding heel persoonlijk is en gericht op kleine praktische dingen. De afspraken zijn bijvoorbeeld nooit om 9 uur ’s ochtends en nooit vaker dan 1 of 2 keer per week. Natascha ervaart dat er echt met haar wordt mee gedacht. Ze hebben haar ook geholpen met het UWV. Ze hebben een serieuze brief geschreven en naar aanleiding daarvan is Natascha volledig afgekeurd met een IVA-uitkering. 

Natascha voelt een soort rust door dit begeleidingstraject. Ze leert hoe ze moet omgaan met haar nieuwe energieniveau. Helaas ervaart Natascha nog geen verbetering in belastbaarheid en cognitieve klachten. Lezen en begrijpend lezen lukt haar niet. Inmiddels heeft Natascha kunnen accepteren dat de ‘oude’ Natascha niet meer terugkomt, maar ze hoopt wel dat er door rust meer ruimte komt voor dingen die haar positieve energie geven.