Diagnose post-COVID

In dit thema worden de ervaringen van deelnemers met de diagnose post-COVID-syndroom beschreven. Hieruit komt vooral naar voren dat veel deelnemers geen diagnose gekregen hebben of dat het lang duurde om een diagnose te krijgen en dat er veel onduidelijkheid is rondom het diagnostisch proces. Daarnaast vertelt een aantal deelnemers in eerste instantie een vermoeden of diagnose van burn-out gekregen te hebben. Als laatste worden ook ervaringen van deelnemers beschreven die gaan over de verschillende onderzoeken die ze hebben ondergaan om post-COVID vast te stellen. 

Meerdere deelnemers vertellen dat ze geen duidelijke diagnose van post-COVID hebben gekregen of dat het lang duurde voordat ze een diagnose kregen. Bij sommige deelnemers had dit ermee te maken dat er op het moment dat zij klachten bleven houden na COVID-19, het begrip post-COVID (of long-COVID of aanhoudende klachten na COVID-19) nog niet bestond. Anderen vertellen wel een diagnose te hebben gekregen, maar dat het onduidelijk is hoe die tot stand is gekomen. Ook ervaren deelnemers daarbij soms onwetendheid en onzekerheid bij hun zorgverleners of het nou wel of niet post-COVID is. Deelnemers ervaren ook veel onduidelijkheid rondom de diagnose post-COVID over wat hen precies mankeert en wat de prognose is. Mark vertelt bijvoorbeeld: “En dan uiteindelijk wordt er bij de huisarts gezegd, 'waarschijnlijk heb je long COVID’. Ja, dat is leuk, maar wat nu?”. 

Een aantal deelnemers geeft aan dat ze door hun fysiotherapeut werden gewezen op post-COVID. Sommigen waren voor iets ander onder behandeling bij een fysiotherapeut, die de klachten herkende. Sommigen werden door hun huisarts doorgestuurd naar een fysiotherapeut. Voor hen was het op dat moment nog niet duidelijk dat ze post-COVID hadden. Bij de fysiotherapeut vonden ze herkenning in de ervaringen van de fysiotherapeut met andere post-COVID-patiënten. Maria vertelt: “De fysiotherapeut had al 90 patiënten gehad met deze klachten en hij herkende het direct”.

Als laatste vertellen sommige deelnemers dat ze zelf op basis van het zoeken naar informatie op het internet op post-COVID zijn gekomen. Met dat vermoeden gingen ze naar hun huisarts. 

Een deel van de deelnemers geeft aan dat hun klachten in eerste instantie door hun huisarts of bedrijfsarts niet werden gekoppeld aan COVID-19. Bij sommige van deze deelnemers werden hun klachten gezien als tekenen van een burn-out. Sommige deelnemers dachten zelf eerst ook een burn-out te hebben. Andere deelnemers zeggen juist nooit gedacht te hebben aan een burn-out, omdat ze juist graag wilden werken en er nog steeds plezier in hadden, maar dat werken gewoonweg niet lukte. Sheena vertelt dat het vermoeden van burn-out een negatieve impact heeft gehad op haar herstel, omdat ze vanwege de vermoedelijke burn-out te veel over haar grenzen is gegaan: “Dat je dus toch jezelf de spreekwoordelijke schop onder je kont geeft en denkt: nou schouders eronder, we gaan ervoor. Dat heeft meer stukgemaakt dan dat het had hoeven maken”. 

Deelnemers hebben verschillende ervaringen als het gaat om onderzoeken om vast te stellen of ze post-COVID hebben. Meerdere deelnemers vertellen allerlei onderzoeken te hebben ontvangen, maar waaruit geen specifieke afwijkingen naar voren kwamen. Andere deelnemers vertellen wel op basis van enkele onderzoeken een diagnose voor post-COVID te hebben gekregen, bijvoorbeeld een inspanningstest of antistoffentest. Bij sommige deelnemers worden op basis van onderzoeken afwijkingen gevonden, bijvoorbeeld een hartafwijking. Het is alleen niet altijd te achterhalen of dit gerelateerd is aan post-COVID of dat het een toevallige andere afwijking is. In het thema Zorg en behandeling wordt meer besproken over ervaringen van deelnemers met onderzoeken naar hun post-COVID-klachten.