Tessa

In maart 2020 merkte Tessa tijdens het hardlopen dat haar longen niet goed aanvoelden. In de dagen erna kreeg ze last van hoesten, buikpijn, zere gewrichten en spieren, oorsuizen, koorts, benauwdheid, vermoeidheid, concentratieproblemen en had ze een verminderde eetlust. Na drie weken aanhoudende klachten die steeds heftiger werden, ging Tessa naar de huisartsenpost. Die stuurde haar met een ambulance naar de spoedeisende hulp. Ongeveer drie maanden later stelde een internist de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom na infectie – zeer waarschijnlijk Post-COVID. Naast de lichamelijke klachten, had Tessa ook last van angsten, had ze moeite met het verwerken van prikkels en was ze apathisch. Nu, twee jaar later, is Tessa voor 90-95% hersteld. Op een slechte dag merkt Tessa dat ze prikkelbaarder is, niet voor zichzelf kan zorgen, motorisch onhandig is, niet kan concentreren, last heeft van hoofdpijn en slecht kan slapen. Op een goede dag, kan ze doen wat ze wil.

Het vinden van de juiste zorg is voor Tessa een zoektocht geweest. Zo is ze onder andere bij de huisarts, chiropractor, internist, diëtist, ergotherapeut en fysiotherapeut geweest. De bedrijfsarts verwees Tessa naar een revalidatieprogramma om conditie op te bouwen. Tessa geeft aan dat ze het meest heeft gehad aan de ergotherapie. Hier heeft ze geleerd om balans te vinden in de energieverdeling. Daarnaast was de fysiotherapie zinvol om weer te kunnen sporten. Tessa vond het lastig dat er geen overdracht was tussen de verschillende zorgverleners. Hierdoor moest ze steeds opnieuw haar verhaal vertellen. Daarnaast heeft ze ook onbegrip ervaren bij sommige zorgverleners. Wel geeft Tessa aan dat de zorg die ze heeft gekregen, heeft geholpen, want “er is herstel geweest”: 

Tessa vindt het hebben van Post-COVID “levens veranderend”. Ze geeft aan dat ze niet meer de persoon is die ze was. Post-COVID heeft een enorme impact op haar zelfstandigheid. Zo kan ze niet meer (lang) autorijden, is winkelen moeilijk en heeft ze alles opnieuw moeten leren. Op slechte dagen gaat Tessa naar haar ouders die dan voor haar zorgen. Gelukkig komen dit soort dagen steeds minder vaak voor. Na een jaar langzaam opbouwen werkt Tessa nu weer fulltime. Vooral het thuiswerken biedt haar voordelen. Het werk biedt Tessa houvast, structuur en afleiding. Ze geeft aan dat ze goed functioneert, maar niet zoals voorheen. Het fysiek ergens heen gaan of het deelnemen aan (fysieke) vergaderingen kost haar meer energie dan voorheen. Daarnaast heeft Tessa moeite met flexibel zijn, het wisselen van taken en het onthouden van afspraken

Tessa denkt dat de klachten nooit helemaal weg zullen gaan. Er zal altijd een stukje gevoeligheid blijven. Tessa is dankbaar dat ze zover is hersteld. Ze hoopt dat er in de toekomst meer kennis komt over Post-COVID. De onwetendheid en het niet hebben van een prognose is lastig en dat is een groot verschil met andere aandoeningen. 

Tessa adviseert andere patiënten om kritisch te kijken naar wat je nodig hebt en van wie, en dat ook uit te spreken. Zorgprofessionals adviseert ze om het probleem te erkennen, een luisterend oor te bieden, begrip te hebben en kennis op te doen - onder andere door open te staan voor de ervaringen van mensen met Post-COVID. Tot slot adviseert Tessa naasten om geduld en begrip te hebben, en een luisterend oor te bieden.