Erkenning en begrip van de omgeving

Erkenning en begrip is voor veel deelnemers belangrijk. In dit thema worden ervaringen hiermee beschreven.

De deelnemers spreken over erkenning van de omgeving in relatie tot de diagnose, zorgprofessionals, de maatschappij en lotgenoten. 

Diagnose

Meerdere deelnemers geven aan dat de diagnose post-COVID hun heeft geholpen erkenning te krijgen van hun omgeving voor hun klachten. Maria zegt: “het is gewoon fijn dat je het een naampje kan geven zeg maar”. Het kan ook zijn dat de omgeving moeite heeft met de diagnose. Janneke geeft bijvoorbeeld aan dat haar dochter veel moeite had met de diagnose. Janneke zegt: “Mijn dochter vond het echt heel naar dat ze opeens een moeder had met iets wat een naam had. Tot die tijd was het iets waar we overheen konden komen en dan opeens zit er een etiket op”. 

Zorgprofessionals

Deelnemers geven aan dat zorgprofessionals weinig erkenning geven voor post-COVID. De deelnemers begrijpen dat de ziekte nieuw is voor zorgprofessionals, maar het is niet alleen psychisch. Een deelnemer zegt dat het belangrijk is dat zorgprofessionals goed luisteren en proberen mee te leven. “Hoe meer ervaring zorgprofessionals krijgen met post-COVID, hoe meer kans er is dat ze er goed mee leren omgaan”.

Maatschappij

Meerdere deelnemers geven aan dat er in de maatschappij te weinig erkenning is voor post-COVID. Er zijn namelijk nog steeds mensen die zeggen dat het post-COVID niet bestaat. Mark denkt dat mensen die nog niks te maken hebben gehad met post-COVID überhaupt niet snappen wat het inhoudt en Tessa vindt het een uitdaging om terug te keren in de maatschappij. Daarnaast wordt door deelnemers genoemd dat er in de media en politiek weinig aandacht is voor het post-COVID. 

Lotgenoten

Meerdere deelnemers spreken over de erkenning van anderen met post-COVID. Bij lotgenoten ervaren de deelnemers de meeste erkenning wat betreft hun klachten. Willemijn zegt hier bijvoorbeeld over: “De echte erkenning krijg je eigenlijk alleen van mensen die het ook door hebben gemaakt. Iedereen kan wel steun bieden, maar je merkt gewoon dat bepaalde dingen niet klikken”.

Familie

Meerder deelnemers geven aan dat het erg waardevol is dat hun familie begrip heeft voor hun situatie. Begrip heeft voor de meeste deelnemers te maken met dat anderen begrijpen dat ze even minder kunnen of dat ze meer steun nodig hebben dan eerder. Sommige deelnemers spreken over het begrip van hun partner en andere deelnemers over het begrip van hun ouders. Tessa zegt bijvoorbeeld het volgende over haar ouders: “Ouders die zorgen voor je en die zijn er onvoorwaardelijk voor je, maar ik denk dat vrienden het soms lastig te accepteren vinden waarom je bepaalde keuzes maakt”. Naast het begrip van een partner en ouders wordt het begrip van kinderen ook door meerdere deelnemers benoemd. Mark zegt bijvoorbeeld over het begrip van zijn dochter: “Zelfs mijn dochter van zestien die snapt het precies. Die ziet het ook en die doet er alles aan om maar rekening ermee te houden”. 

Werk

Sommige deelnemers geven aan dat collega’s veel begrip hebben voor hun ziekte. Lisa zegt bijvoorbeeld het volgende over het begrip van haar collega’s: “Collega’s zijn zonder uitzondering heel begripvol en heel steunend. Die hoef ik niet veel uit te leggen”. Lisa werkt in het ziekenhuis en denkt dat het begrip daarom groot is. Andere deelnemers zijn wat minder positief over het begrip van hun werk en geven bijvoorbeeld aan dat het ook weer verschilt per collega. 

Zorgprofessionals

Deelnemers vinden dat zorgprofessionals nog niet voldoende begrip hebben voor post-COVID. Tessa benoemt bijvoorbeeld dat ze er nog steeds tegen aanloopt dat ze niet wordt begrepen door zorgprofessionals. Zij heeft ervaren dat het begrip van zorgprofessionals verschilt per persoon en instelling. Mark en Truus denken dat het ook een verschil maakt of de zorgprofessional in aanraking is geweest met post-COVID. In zo’n geval kan een zorgprofessional de situatie beter begrijpen. 

Vrienden

De meeste deelnemers geven aan dat ze redelijk veel begrip van hun vrienden ervaren. Mw. Dufais zegt bijvoorbeeld: “Ik vind dat de rest van de omgeving redelijk begrijpend is hoor. In ieder geval in mijn familie en onze vriendenclub en de buren. En ik werk als vrijwilliger en die mensen snappen het ook allemaal”. Sommige deelnemers benoemen wel dat de relatie met hun vrienden wat meer op afstand staat door hun ziekte. Ze zien hun vrienden minder vaak dan voorheen.