Steun

In dit thema worden de ervaringen van deelnemers over het krijgen van steun vanuit hun omgeving besproken. Bijvoorbeeld van hun gezin, familie, vrienden, vanuit hun werk en van lotgenoten. De steun die mensen ervaren kan heel praktisch zijn, maar ook emotioneel of sociaal. Aan de andere kant vertellen deelnemers ook over hoe ze geen steun hebben ervaren of negatieve reacties hebben gekregen vanuit hun omgeving. Dit heeft in veel gevallen te maken met onbegrip over hun klachten. Als u meer wilt weten over de ervaring van deelnemers binnen het thema Erkenning en Begrip, kunt u hier terecht.  

Veel deelnemers geven aan steun te hebben gekregen van hun partner of gezin. Die steun was vaak emotioneel, bijvoorbeeld door te vragen hoe het gaat. Daarnaast geven veel deelnemers aan praktische steun of zorg te hebben gekregen van hun gezin of partner. Sommige deelnemers geven aan dat ze het lastig vinden om steun te vragen van hun partner of gezin. Daarnaast vertelt een aantal deelnemers dat het voor de partner of het gezin soms lastig is om te begrijpen. Jessica vertelt: “Mijn vriend doet zijn best, maar hij maakt het natuurlijk niet echt mee”. Janneke vertelt dat haar dochter erg moest wennen aan het feit dat haar moeder ineens niet altijd met haar kon spelen. 

Enkele deelnemers zijn door hun post-COVID-klachten grotendeels weer meer afhankelijk geworden van hun ouders. Bijvoorbeeld Maria, die als student al bij haar ouders woonde, maar nu nog meer op haar ouders is aangewezen. Tessa, die vanwege haar klachten voor een tijdje weer bij haar ouders was ingetrokken, vertelt hoe gek was om ineens weer afhankelijk te zijn van haar ouders. Ook Sofie, wiens ouders haar elke dag eten kwamen brengen omdat ze zelf te ziek was om voor haarzelf te zorgen, vond het lastig om hier mee om te gaan. 

Meerdere deelnemers geven aan diverse reacties te hebben gekregen vanuit vrienden en verdere familie. Sommigen geven aan veel steun en zorg te ontvangen van vrienden. Bijvoorbeeld doordat ze eten brengen, helpen in huis of de hond uitlaten. Wat vooral wordt gewaardeerd door deelnemers is als andere mensen rekening houden met wat ze aankunnen. Yvonne vertelt juist niet veel steun nodig te hebben van haar omgeving, maar dat het al fijn is als mensen het aanbieden. Toch ervaren ook veel mensen dat het soms lastig is voor hun omgeving om te begrijpen hoe ze zich voelen. Het komt ook voor dat mensen in hun omgeving nog nooit gehoord hebben van post-COVID. Dat maakt dat deelnemers soms minder steun ervaren uit hun omgeving. Meerdere deelnemers geven verder aan dat vooral het krijgen van ongevraagd advies niet als erg steunend wordt ervaren. 

Een aantal deelnemers heeft mantelzorg ontvangen van hun partner, familie of vrienden. Liselotte vertelt bijvoorbeeld dat ze altijd om hulp kan vragen aan haar moeder of omgeving, maar dat ze het altijd liever eerst zelf probeert voordat ze om hulp vraagt. Astrid noemt haar man haar mantelzorger. “Hij zegt: ik vind het gewoon leuk dat ik wat meer kan doen, want je hield het allemaal maar af”, vertelt ze. Andere deelnemers vertellen over familie en vrienden die maaltijden komen brengen of helpen in het huishouden. 

De steun die deelnemers ervaren vanuit hun werk is erg wisselend. Sommigen vertellen erg goed contact te hebben met hun leidinggevende, collega’s of beiden. Bijvoorbeeld doordat ze kaartjes en bloemen hebben ontvangen. Het wordt vooral gewaardeerd als een leidinggevende of collega’s contact blijven houden. Daarnaast vertellen deelnemers dat het erg helpt als ze goed ondersteunt worden bij hun re-integratie, bijvoorbeeld door thuis te mogen werken of door aanpassingen in hun taken.

Aan de andere kant zijn er ook deelnemers die juist geen steun ervaren vanuit hun werk. Dit heeft vaak te maken met dat er geen of weinig contact is met hun leidinggevende of collega’s. Sommige deelnemers ervaren ook veel onbegrip voor hun klachten of ziekzijn vanuit hun werkgever. Sofie vertelt bijvoorbeeld: “Op mijn werk zeiden ze, nou moet je in het weekend maar goed uitrusten dan.”. Deelnemers die aangeven steun vanuit hun werk of leidinggevende te missen, vertellen ook dat het wel krijgen van die steun hun juist zou kunnen helpen in hun herstel. 

Meerdere deelnemers geven aan dat ze via lotgenoten veel steun hebben ervaren. Lotgenoten zorgden ervoor dat de deelnemers ervaarden dat ze niet de enigen waren met deze klachten. Ze vonden dus veel erkenning en herkenning bij lotgenoten. Willemijn zegt daarover “oké ik ben niet gek, het zit niet in m’n hoofd. Want dat denk je af en toe wel echt, als je dan weer thuis op de bank zit, dat je denkt, stel ik me dan aan, ben ik dan wel zo moe?”. Sommige deelnemers geven ook aan dat ze nieuwe mensen hebben ontmoet en soms zelfs nieuwe vrienden hebben gemaakt door contact met lotgenoten. De deelnemers maakten contact met lotgenoten op verschillende manieren, namelijk via de revalidatie, in het dorp, via vrienden of via een facebookgroep voor mensen met Post-COVID. De facebookgroep werd vaak benoemd door de deelnemers. Sommige deelnemers spraken heel positief over de facebookgroep door aan te geven dat ze veel erkenning en hoop vonden in de groep. Hiernaast gaf de groep informatie over klachten en over hulpmiddelen zoals voedingssupplementen. Andere deelnemers gaven aan dat de facebookgroep soms té veel informatie was. Ze konden die informatie niet verwerken en soms waren de verhalen van lotgenoten een negatieve prikkel.