Zorgen, angsten en hoop voor de toekomst

"De toekomst is zeker, maar ook onzeker"

Hier worden de toekomstbeelden van mantelzorgers en hun zorgen, angsten en hoop met betrekking tot de toekomst beschreven.

De toekomst is dubbel. Aan de ene kant weet je wat er gaat gebeuren en dat degene met dementie achteruit zal gaan en uiteindelijk zal overlijden. Aan de andere kant is de toekomst onzeker, omdat je niet weet hoe en wanneer dit zal gebeuren. Er zijn dan ook verschillende mantelzorgers die niet over de toekomst willen nadenken. Zij leven bij de dag en proberen er nu van te genieten. Sommigen zien de toekomst positief en vol vertrouwen tegemoet. Anderen zien de toekomst daarentegen somber, grijs en niet rooskleurig in. Eén mantelzorger heeft er wel eens over nagedacht om een eind aan zijn leven te maken. De manier waarop men naar de toekomst kijkt, kan ook afhangen van de stemming van de mantelzorger en daarmee wisselen. Marjan vertelt dat wanneer zij zich goed voelt, ze de toekomst ook positiever inziet dan wanneer zij zich lichamelijk slechter voelt. Enkele mantelzorgers hebben geen angst voor de toekomst, omdat God hen altijd bij zal staan.

De meeste mantelzorgers beseffen dat hun naaste gedurende het ziekteproces achteruit zal gaan, maar zien dit wel met angst tegemoet. Ze hebben angst voor een plotselinge terugval of voor het feit dat hun partner of ouder nog vergeetachtiger wordt, hen niet meer zal herkennen of als een zombie wegkwijnt in een verpleeghuis. Opname in een verpleeghuis is dan ook voor verschillende mantelzorgers de grootste angst. Ze zijn bang dat hun partner of ouder niet goed verzorgd zal worden en ze zijn bang om alleen over te blijven (voor meer informatie over het verpleeghuis zie: opname in verpleeghuisen zorg in het verpleeghuis). Ze hopen dan ook de zorg zo lang mogelijk vol te kunnen houden en een opname te kunnen voorkomen. Winfried beschrijft dat de achteruitgang stap voor stap zal gaan, en dat je daarmee relatief genoeg tijd hebt om daarop te anticiperen. Een enkeling hoopt echter dat hun naaste snel achteruit gaat en in een stadium komt dat hij of zij niet meer beseft wat er met hem of haar aan de hand is. Marjan is bang dat haar partner een claim op haar zal leggen in de toekomst. Dit geeft haar een stikgevoel.

Voor de meeste mantelzorgers is het toekomstbeeld duidelijk: uiteindelijk zal hun partner of ouder overlijden. De één wil zijn of haar naaste nog lang bij zich houden en hoopt dat dit nog lang duurt. De ander hoopt dat zijn of haar naaste niet lang meer hoeft te lijden (voor meer informatie over het levenseinde: zie Levenseinde en euthanasie). Voor velen is echter de grootste angst dat niet de mantelzorger alleen overblijft, maar degene met dementie. Men maakt zich dan ook zorgen over een mogelijke situatie waarin zijzelf als mantelzorger ziek worden of komen te overlijden. "Hoe moet het dan verder met hun partner of ouder?" Enkele mantelzorgers hopen dan ook van harte dat hun naaste eerder zal komen te overlijden dan zijzelf.

Met het oog op de toekomst worden door de mantelzorgers ook nog andere angsten genoemd. Sommigen zijn bang voor een ziekenhuisopname van hun naaste, omdat zij dan niet voor hem of haar kunnen zorgen. Mevrouw Boulaghabe, die voor haar schoonvader zorgt, hoopt dat haar eigen man de zorg voor zijn vader kan volhouden en maakt zich vooral zorgen om hem. Tot slot hebben verschillende mantelzorgers hun hoop gevestigd op de wetenschap. Zij hopen dat er in de (nabije) toekomst een medicijn ontwikkeld wordt, dat dementie kan genezen. Ook al is het misschien niet voor henzelf, dan helpt het misschien hun kinderen. Voor André en zijn vrouw is dit een reden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek.

Verschillende mantelzorgers bereiden zich voor op de toekomst. Sommigen hebben afspraken gemaakt met hun kinderen voor het geval dat zij zelf eerder overlijden of de zorg niet meer vol kunnen houden. Verschillende mantelzorgers winnen informatie in over allerlei mogelijkheden voor toekomstige zorg. Anderen hebben alle financiële zaken geregeld en bij de notaris een testament en volmacht op laten maken. Enkele mantelzorgers hebben de begrafenis of crematie van hun naaste al voorbereid, omdat zij verwachten dat ze op het moment zelf daar niet de tijd voor zullen hebben. Met het oog op een eventuele opname in een verpleeghuis hebben enkele mantelzorgers hun naaste aangemeld bij een dagopvang in het verpleeghuis en is Chris van plan met zijn vrouw te verhuizen naar een aanleunwoning bij een verpleeghuis. Tot slot zorgt mevrouw Zandstra ervoor dat zij en haar man bekend zijn bij allerlei zorginstanties en dat de huisarts op de hoogte is van hun wensen.

Enkele mantelzorgers geven aan dat zij angst hebben om in de toekomst zelf dement te worden. Soms speelt erfelijkheid hierbij een rol. In de meeste gevallen is dementie echter niet erfelijk. Het is mogelijk om een voorspellend DNA-onderzoek naar de aanleg voor een erfelijke vorm van dementie te doen. De dochter van André weet dat zij belast is met het gen. Alies wil dit graag laten uitzoeken, zodat zij en haar familie zich daar eventueel op zouden kunnen voorbereiden.