Levenseinde en euthanasie

Voor de meesten is het toekomstbeeld duidelijk: hun partner of ouder zal uiteindelijk overlijden. Hier worden de hoop en angsten die mantelzorgers hebben met betrekking tot het levenseinde beschreven. Daarnaast worden de onderwerpen euthanasie en levensverlengende zorg aangesneden.

De meeste mantelzorgers vinden dementie een lijdensweg en hopen dan ook dat het ziekteproces niet te lang zal duren. Dit geeft een dubbel gevoel. Een toekomst samen is er niet meer, maar aan de andere kant willen ze hun naaste niet missen. Hoewel ze weten dat ze hun naaste ooit zullen verliezen, hopen verschillende mantelzorgers dat ze hun partner of ouder nog lang bij zich kunnen houden. André en Marjan omschrijven dit als een soort van egoïsme. Men heeft angst om alleen over te blijven en sommigen vragen zich af hoe ze verder moeten zonder hun geliefde. Mevrouw Boulaghabe hoopt dat zij en haar familie in ieder geval bij het overlijden van haar schoonvader zijn, zodat hij niet alleen hoeft te sterven. Marlies is bang dat haar moeder haar nog meer zal claimen wanneer haar vader die dementeert zal komen te overlijden.

Er is de laatste tijd veel discussie en publiciteit over euthanasie bij dementie. In de praktijk blijkt dat artsen tot nu toe nauwelijks bereid zijn geweest om euthanasie toe te passen bij mensen met vergevorderde dementie. Alleen in de beginfase, wanneer de patiënt nog volledig toerekeningsvatbaar is, wordt euthanasie toegestaan. De meningen over het wel of niet toepassen van euthanasie zijn verdeeld. Verschillende mantelzorgers zijn voor, omdat zij vinden dat iedereen het recht heeft om te sterven wanneer hij of zij dat wil. Ton vraagt zich dan ook af wat nog de zin van het leven is van iemand met dementie. Hoewel verscheidene mantelzorgers en hun partners een euthanasieverklaring hebben, beseffen zij heel goed dat euthanasie bij dementie lang niet altijd mogelijk is. Aan de andere kant zijn er mantelzorgers die tegen het toepassen van euthanasie zijn. Zij zijn van mening dat je het leven moet leven zoals je dat gegeven wordt. Marjan hoopt dat haar partner geen euthanasie wil, omdat zij haar dan eerder moet verliezen dan nodig is. Yvonne was in eerste instantie tegen euthanasie, maar heeft haar mening onlangs bijgesteld nadat zij een vriendin in het verpleeghuis heeft bezocht. Er zijn ook stellen waarbij de mantelzorger voor het toepassen van euthanasie is, maar waarbij de partner of ouder het niet wil. Gerda S. geeft daarbij aan dat het uiteindelijk degene met dementie is die beslist.

Naast euthanasie zijn er ook andere vormen die helpen bij het levenseinde van iemand met dementie. Palliatieve zorg bestaat onder andere uit het behandelen van pijn en het voorkomen van onnodige pijn en behandeling (Meer informatie over het toepassen van palliatieve zorg vindt u bij Laatste fase, levenseinde en verwerking). Vrijwel alle mantelzorgers zijn van mening dat het leven van hun naaste niet onnodig lang gerekt hoeft te worden. Verschillende mantelzorgers hebben voor hun partner of ouder een niet-reanimeren verklaring opgesteld. Dit geldt met name voor mantelzorgers die zorgen voor iemand die opgenomen is in een verpleeghuis. Liesbeth voelde zich overdonderd door de vraag over wel of niet reanimeren omdat deze vraag als een soort routine tussen neus en lippen werd gesteld door een verpleegkundige. Mevrouw Zandstra geeft aan dat zij en haar man een wilsverklaring hebben opgesteld waarin zij onder andere hebben vastgelegd dat er geen reanimatie hoeft plaats te vinden. Zij vindt het ook belangrijk dat het de (oudere) mens zelf is, die bepaalt of er nog behandeld wordt of niet. Eventuele kostenbesparingen zouden daar geen rol bij moeten spelen.