Aanpassen en actief blijven
Mensen vertellen dat ze willen doorgaan met het leven zoals ze gewend waren, samen met hun partner, met de kinderen en hun vrienden. In dit thema leest u hoe men zich probeert aan te passen en waarom het zo belangrijk is om actief te blijven.
De meeste mensen ervaren op een gegeven moment problemen met de ´normale´ dagelijkse bezigheden zoals werken, autorijden, fietsen, tv kijken of op bezoek gaan. Wanneer het punt is bereikt dat iets niet meer lukt, proberen de meesten dit op te lossen door de activiteit dusdanig aan te passen of te vervangen door iets wat men nog wel kan. Mevrouw Houtman moest stoppen met werken en besteedt de vrijgekomen tijd aan veel bewegen. Een ander moet zijn rijbewijs inleveren, maar kan op een partner rekenen als hij of zij ergens naartoe wil. Iedereen probeert op zijn eigen manier de beperkingen op te vangen. Sommigen ondervinden hinder in de mobiliteit. Een aantal mensen is gevallen met de fiets en om toch in beweging te blijven, gaan ze wandelen. Ook het ontvangen van of op bezoek gaan bij mensen wordt vaak genoemd als activiteit die steeds moeilijker wordt, bijvoorbeeld doordat men snel vermoeid raakt. Sommigen lossen dit op door vaste tijden voor bezoek aan te houden of door niet meer dan één bezoek per dag in te plannen. Voor verscheidene mensen wordt het steeds lastiger om boeken of tv-programma's te begrijpen. De één lost dit op door kookboeken of pocketromans te lezen. De ander zoekt naar films uit de jaren vijftig die voor hem nog wel begrijpelijk zijn.
Veel mensen vinden praktische oplossingen voor dagelijkse dingen. De vergeetachtigheid maakt mensen onzeker en ongerust. Briefjes, agenda´s of kalenders waar zijzelf of anderen belangrijke dingen opschrijven, bieden vaak uitkomst. Ze geven zekerheid, geruststelling en houvast in het dagelijkse leven. Daarnaast geven de notities mensen het gevoel dat ze minder hoeven te vragen aan hun partner. Maar: het opschrijven werkt volgens de meeste mensen alleen als ze direct noteren wat ze niet willen vergeten. Mevrouw Haans-Heijnen vertelt: "De meeste mensen denken 'oh dat doe ik straks'. Nee, doen wanneer je eraan denkt."
Uit de interviews blijkt dat veel mensen houvast hebben aan een gestructureerd of geregeld leven. Vanaf het moment van opstaan tot het moment dat ze gaan slapen bestaat de dag uit vaste patronen met eet- en koffiemomenten en huishoudelijke klussen zoals tafel dekken en stofzuigen. Dit geregelde leven ervaren mensen ook als belangrijk omdat ze het gevoel hebben dat het voorkomt dat het sneller bergafwaarts met ze gaat.
´Actief blijven´, ´doelen hebben´, ´niet toegeven´ en ´zo veel mogelijk zelf blijven doen´ zijn veel gehoorde opmerkingen. Door actief te blijven hebben de meeste mensen het idee dat ze het ziekteproces kunnen vertragen en sommigen geven aan dat het eenzaamheid voorkomt. Actief blijft men op verschillende manieren. De één doet het door de tuin bij te houden en de ander door een bepaalde activiteit te organiseren en uit te voeren. Gerard heeft als doel om de jacuzzi in elkaar te zetten.