Accepteren, vechten of verbergen

In dit thema leest u hoe de geïnterviewden met dementie proberen om te gaan. Tijdens de interviews werden verschillende manieren genoemd. De meeste mensen noemden 'acceptatie van de ziekte' en 'vechten' tegen dementie. Andere manieren die men noemt zijn het verbergen of afzwakken van de verschijnselen van dementie of vergeetachtigheid toeschrijven aan ouderdom en niet aan de dementie.

De meeste mensen met dementie beseffen dat ze hun ziekteproces niet in de hand hebben. Aanvaarden, accepteren van de ziekte is daarom voor velen de eerste, moeilijke stap. Dat is belangrijk (geweest) omdat men daarna als het ware enigszins kon toegeven aan de ziekte en hierdoor rekening kon houden met de gevolgen en zich, indien nodig kon aanpassen. Woorden die steeds terugkomen zijn 'accepteren', 'loslaten', 'eraan overgeven' en 'laten rusten'. Mevrouw van der Linden omschrijft het als "weer een heel nieuw gebied waar ik nu mijn weg in moet vinden". Zie voor meer informatie: 'na de diagnose' en 'aanpassen en actief blijven')

"Ik besef dat het proces verder kan gaan, maar dan ga ik strijdend ten onder in ieder geval"

De meeste mensen willen het leven dat ze leiden zo lang mogelijk volhouden en ze proberen daarom de dementie te vertragen. Woorden als 'vechten', 'strijden' of 'tegenhouden' worden vaak genoemd. Het ´gevecht´ voert ieder op zijn eigen manier. Voor zichzelf, maar zeker ook voor de partner en kinderen. Mensen proberen het leven voor zichzelf en voor anderen zo aangenaam mogelijk te houden. Ze willen het moment dat ze een last gaan vormen voor hun naasten zo lang mogelijk uitstellen. De meesten proberen op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen rondom dementie om alles aan te kunnen grijpen om het ziekteproces te vertragen. Dit is niet altijd gemakkelijk. De heer Slofstra omschrijft het gevecht tegen dementie als volgt: "Het is een strijd tussen twee kwaden: enerzijds ben je continu bezig met het strijden tegen de ziekte, anderzijds probeer je te genieten van het leven."

De meest genoemde manier om dementie te vertragen is het gebruik van medicijnen die worden voorgeschreven door dokters. Daarnaast noemt men ook het luisteren naar muziek, het blijven trainen van de hersenen door boeken te lezen en gezond eten.

Een aantal mensen vertelt dat ze niet te koop lopen met het feit dat ze dementie hebben. Zij proberen door te gaan met hun normale leven door hun ziekte zoveel mogelijk te verbergen. Dit komt volgens hen door de schaamte die ze voelen over de ziekte. Ze doen zich beter voor dan ze zich eigenlijk voelen en vermijden het onderwerp, ook al realiseren ze zich dat anderen wel opmerken dat er iets met ze aan de hand is.

Anderen proberen hun weg te vinden door de gevoelde gevolgen van de dementie voor zichzelf af te zwakken en de nadruk op iets anders te leggen. Mevrouw van Driessel vindt dat ze het leven moet waarderen: "We zijn gezond, het gaat goed, dus moeten we eigenlijk blij zijn, toch?". Er zijn ook mensen die het idee hebben dat het nog niet zo erg is, zoals Rie: "Het bevalt me nog het beste zo, gewoon omgaan met mensen, want zoveel doe ik nog niet verkeerd vind ik zelf. Nee."

Sommigen zien vergeetachtigheid als normaal probleem van hun leeftijd, voornamelijk de 80-plussers. Zij zeggen vaak dat ze vinden dat vergeten erbij hoort als men ouder wordt.

"Ik ben ook al oud, wat maakt het uit"

"Och ik heb de leeftijd, mag ik ook wat vergeten?"