Steun ontvangen

In dit thema vertellen mensen over het belang van steun en hulp uit hun omgeving. Leven met dementie kan niet zonder die steun. Vooral naasten zijn een grote steun en toeverlaat, waardoor mensen het leven in de nieuwe situatie aan kunnen. Steun is van groot belang, maar kan ook een keerzijde hebben. Mensen ervaren bijvoorbeeld heftige gevoelens over de verwachting om steeds afhankelijker worden in de toekomst. En degenen die steun bieden leggen soms ook beperkingen op.

Alle geïnterviewden geven aan dat steun van groot belang is. Ze beseffen allemaal dat ze hulpbehoevend worden en steun nodig hebben om te kunnen blijven leven zoals ze gewend waren. Voor hen betekent steun meedenken over problemen, hulp krijgen bij het zoeken naar oplossingen, aandacht en belangstelling krijgen, contact hebben, afleiding, geruststelling en veiligheid.

Uit de interviews blijkt dat veel mensen met dementie steun krijgen uit hun omgeving. In de eerste plaats van de partner maar daarnaast ook van de kinderen, familie, buren, vrienden, lotgenoten, de mensen van de dagopvang, en soms ook van de (huishoudelijke) hulp in huis. Er worden ook andere bronnen van steun genoemd, zoals het geloof en huisdieren en hulpmiddelen, zoals een kalender of agenda. Welke steun wanneer nodig is, verschilt per persoon. Sommige mensen vinden het fijn om samen met anderen activiteiten te ondernemen. Anderen stellen het op prijs dat mensen contact met hun opnemen. Waar de één steun zoekt in de vorm van praktische hulp, heeft de ander meer behoefte aan praten over dementie.

Dankzij de partner kunnen veel mensen hun huidige leven nog volhouden. Ze kunnen de dingen blijven doen die ze gewend waren en ze kunnen langer thuis blijven wonen. Dit geeft rust en voelt veilig. Er is iemand die meedenkt, oplet en daar waar nodig corrigeert als er iets niet goed gaat. "Hij kent me door en door en kan al een beetje in mijn gedachtegang meegaan. Dat voelt heerlijk, want dan kan ik alles gewoon zeggen ", zegt Mien. Soms helpt het dat de partner nuchter reageert als men door emoties wordt overmand. Daarnaast geeft de partner ook het gevoel dat men er niet alleen voor staat. Samen maak je het ziekteproces mee, samen praat je erover en samen kijk je waar de ander hulp kan bieden. Partners bieden ook steun bij het behouden van hobby´s of andere vormen van vermaak. Zo kunnen sommigen nog deelnemen aan activiteiten, omdat de partner hen brengt. Sommige partners zorgen ervoor dat men nog actief blijft door te fietsen, op visite te gaan of door naar een hobbyclub te gaan. Volgens Mien is dit erg belangrijk voor haar.

Steun is van groot belang maar er is ook een keerzijde. Omdat die steun zo belangrijk is, zijn sommige mensen erg bang om hun partner te verliezen. Een leven zonder partner ziet men somber in (zie ook thema: de toekomst met je partner). Een valkuil van steun is gemakzucht. Men kan en hoeft niet alles meer te onthouden, dat doet de partner immers wel. Mensen vertellen dat ze makkelijker taken overlaten aan hun partner. De één voelt dat als bezwaarlijk, de ander is bang om daardoor sneller af te takelen.

Steun en hulp kunnen ook als betuttelend ervaren worden. Mensen krijgen het gevoel dat ze steeds verantwoording moeten afleggen en voelen zich als een kind behandeld (zie ook thema: invloed op het dagelijkse leven). De geïnterviewden geven aan dat het heel erg belangrijk is om serieus genomen te worden. Rien vindt dat zijn vrouw wel eens te zorgzaam is. Hij beseft dat het goedbedoeld is, maar haar toewijding beknelt hem ook wel eens. En hij is bang dat het haar op een gegeven moment gaat opbreken.

Tenslotte vertellen sommige mensen dat het niet altijd gemakkelijk is om hulp te vragen of te accepteren. De heer Slofstra noemt dit als ´zijn onvermogen om geholpen te worden´. Ook merkt men dat het voor de ander lastig kan zijn om hulp aan te bieden.