Praten over dementie

Aan wie vertel je dat je ziek bent? Wanneer praat je er wel over en wanneer niet? De één is na het horen van de diagnose direct openhartig over de ziekte, terwijl de ander dit eerst zelf moet verwerken of er zelfs helemaal niet over wil praten. Op deze pagina leest u waarom sommige mensen openhartig zijn over hun ziekte en waarom anderen het liever niet bekend maken. Ook vertellen mensen hoe zij het interview over dementie hebben ervaren.

Na het horen van de diagnose worden naaste familieleden en goede bekenden vaak meteen ingelicht. In de periode hierna praat men vooral met de partner over de ziekte. Tegenover anderen houdt men zich vaak stil. Praten over dementie is niet vanzelfsprekend, omdat het een moeilijk onderwerp is. Mevrouw de Does vindt het lastig om over dementie te praten. Volgens haar bestaat er nog veel schaamte over deze 'besmette naam'. De meeste mensen gaan daarom selectief om met wie ze er wel en met wie ze er niet over willen praten. In de meeste gevallen wordt met onbekenden niet gesproken over de ziekte. De één vindt dat het onbekenden niets aangaat en de ander wil een onbekende niet met haar probleem opzadelen. Met de naasten kan en wil men er wel over praten, maar vaak vertelt men niet altijd alles wat men ervaart. Ze willen de ander niet belasten en voorkomen dat men hen 'zielig' vindt. Het hart luchten bij iemand die niet emotioneel betrokken is, zoals bijvoorbeeld een casemanager, is een uitkomst. Zo kan men zijn zorgen neerleggen bij iemand die dit niet als last draagt omdat er sprake is van professionele betrokkenheid en niet van persoonlijke betrokkenheid.

Sommige mensen vertellen aan familie, vrienden of bekenden van bijvoorbeeld de hobbyclub dat ze een vorm van dementie hebben. Ze realiseren zich dat ze zich door de ziekte anders gaan gedragen en dat anderen merken dat er iets met hen aan de hand is. Sommigen vertellen het niet direct, maar beseffen op een gegeven moment wel dat hun omgeving anders op hen reageert dan voorheen. Dan vertelt men het vaak toch en hoewel het vertellen niet gemakkelijk is, hopen ze anderen een verklaring te geven voor hun soms 'verwarde' gedrag. Ida heeft het bij Jeu de Boules club wel verteld, maar heeft ook meteen aangegeven dat ze er verder niet over wil praten.

Er zijn ook mensen die aan de mensen in hun omgeving niet vertellen dat ze ziek zijn. Sommigen hebben eerst tijd nodig om de diagnose voor zichzelf te verwerken. Soms is het de partner die aan de omgeving vertelt wat er aan de hand is, maar dit hoeft niet altijd goed uit te pakken. De partner van Rie vertelde in gezelschap over haar ziekte. Dit was te confronterend voor haar en ze heeft hem gevraagd hiermee te stoppen. Anderen vinden het erg moeilijk om naar buiten te brengen dat ze ziek zijn, omdat ze zich voor de ziekte schamen of bang zijn om (direct) een stempel te krijgen. De heer Klaassen wil nog zo normaal mogelijk overkomen en verbloemt zijn ziekte voor anderen. Mevrouw van der Linden is er nog niet aan toe om anderen buiten haar gezin te vertellen over haar ziekte. Dit komt omdat ze er zelf nog zoveel problemen mee heeft. Ida schaamde zich er in het begin voor en was er toen niet aan toe om over haar ziekte te praten.

Sommige mensen vinden het belangrijk om over dementie te praten. Voor velen is dat een manier om hun hart te luchten. Daarnaast brengt het soms ook humor met zich mee, wat voor velen belangrijk is om het leven met de ziekte te relativeren. Erover praten kan ook tot begrip en ondersteuning uit de omgeving leiden. Mevrouw van der Linden kon er eerst niet over praten, maar dat gaat nu steeds beter en ze ziet dit als een overwinning.

Anderen vinden het juist lastig om over dementie te praten. Ten eerste maakt het hen verdrietig, waardoor men het onderwerp liever vermijdt. Mevrouw Grootkop-Fremeijer wordt verdrietig door herinneringen aan haar vader. Een ander verlaat bijvoorbeeld de woonkamer wanneer de kinderen over dementie praten. Ten tweede is het soms een bewuste keus om er niet over te praten, omdat men anderen niet wil lastig vallen met het verdriet, zorgen of klachten. Twee mensen willen er simpelweg niet over praten omdat de ziekte er nu eenmaal is en je er toch niets meer aan kan veranderen.

Het interview was een gesprek over wat het betekent om te leven met dementie. Over het algemeen gaven veel mensen aan dat het gesprek hun uiteindelijk mee viel en dat het hen goed deed om erover te praten. Ze konden nu alles zeggen, zonder dat ze er iemand mee belastten. Voor sommige mensen was het interview ook een manier om het verdriet over de ziekte enigszins te verwerken. Dan kon omdat het interview werd afgenomen door een 'vreemde' die eindeloos luisterde. Het gaf een aantal mensen ook voldoening, omdat hun verhaal nuttig kan zijn voor anderen die met de ziekte te maken hebben.

Het interview was voor sommigen wel behoorlijk intensief. Men probeerde goed op zijn of haar woorden te letten, men moest goed nadenken en hard werken om alles te blijven begrijpen. Ook was het interview vaak erg confronterend, omdat het alleen maar over dementie ging. Deze confrontatie was voor sommigen moeilijker dan ze van tevoren hadden gedacht. Men werd met de neus op de feiten gedrukt en men besefte dat de dementie werd wegstopt. Dit maakte mensen verdrietig en het deed men emotioneel vaak meer dan men had verwacht. Deze intensiteit zorgde ervoor dat de meeste mensen zich na het interview opgelucht, maar ook moe en ‘vol in het hoofd’ voelden.