Veranderingen in je relatie

"Het is niet opbouw, maar afbouw"

In dit thema vertellen mensen over veranderingen in hun relatie. Ze vertellen dat dementie verstrekkende gevolgen heeft voor hun leefgewoonten. Het vanzelfsprekende valt weg en het onderlinge contact en begrip verandert.

Wanneer mensen zich realiseren dat vanzelfsprekendheden verdwijnen, heeft dat veel gevolgen voor de relatie. Wat men gewend was te doen, wordt nu overgenomen door de partner. De man van Henny heeft voorgesteld om voortaan het eten te koken en de man van mevrouw de Does doet nu de boodschappen. Dit wordt erg gewaardeerd, maar veel mensen vinden dat niet gemakkelijk. Het is erg confronterend. Sommigen vinden het ronduit vervelend. Mevrouw Grootkop-Fremeijer wil haar man graag iets uit handen nemen, maar weet dat dit niet meer kan. Dat vind ze soms best moeilijk.

De dementie heeft ook impact op leefgewoonten of gezamenlijke hobby´s. Mensen merken dat dingen die ze altijd samen deden, moeilijker worden of niet meer kunnen, zoals samen op vakantie gaan, een eind fietsen of een gesprek voeren. Henny en haar man hebben veel verdriet omdat ze niet meer met elkaar kunnen praten zoals ze gewend waren.

De meeste geïnterviewden vinden het heel erg om te merken dat de gevolgen van de ziekte hun partner en hun samenzijn treft. Ze realiseren zich dat ze er niet meer voor de ander kunnen zijn zoals ze vroeger gewend waren en het is moeilijk om hiermee om te gaan. Ze zien dat hun partner het druk heeft en dat er minder tijd voor diegene zelf overblijft. De veranderingen in hun relatie zijn confronterend en moeilijk te verdragen, vooral omdat de partner zo zijn best doet en steun biedt. Dit brengt gevoelens van verdriet, medelijden en schuldgevoel met zich mee. Ook al weten ze dat ze er niets aan kunnen doen, dit wensen ze hun partner niet toe. Mevrouw Greup vindt het spijtig voor haar partner dat de dingen niet meer gaan zoals ze gewend waren. De man van mevrouw van der Linden is nog erg fit en ze heeft het gevoel dat hij met haar zit opgescheept.

Om hun partner te ontlasten proberen de meeste mensen flink te zijn. Ze doen hun best om alles zo gemakkelijk mogelijk te laten verlopen. Soms past de partner zijn leven aan om meer tijd over te houden voor elkaar. Bijvoorbeeld door te stoppen met werken of met een hobby of door het lidmaatschap van een vereniging op te zeggen. De vrouw van Gerard heeft haar baan opgezegd, zodat ze meer tijd over heeft voor hun samen, voor zichzelf en voor het huishouden.

De geïnterviewden vinden het belangrijk dat hun partner zijn eigen leven houdt en eigen dingen blijft ondernemen. Rie vindt het belangrijk dat haar man ook zijn eigen dingen doet. Sommige mensen hopen heel erg dat ze zich nog wat beter zullen gaan voelen en om dan nog een tijdje de dingen te kunnen doen zoals ze altijd deden. Emmy ziet wat haar partner allemaal voor haar doet en zou zo graag nog een keer samen op vakantie gaan.

Over het algemeen is de band tussen de persoon met dementie en de partner hetzelfde gebleven. Sommigen hebben zelfs het idee dat hun band door de ziekte is versterkt. Toch verandert er heel wat, bijvoorbeeld in de onderlinge verstandhouding en het wederzijds begrip. Henny legt uit dat haar man in het begin wel eens kwaad werd als ze iets vergat. Hij kon daar niets aan doen omdat hij toen nog niet wist dat er iets met haar aan de hand was. Veel geïnterviewden vinden dat het de partner is die verandert en niet zij zelf. Soms moeten zij wennen aan de nieuwe verzorgende en oplettende rol van de ander Ze merken dat hun partner hen meer in de gaten houdt en vaker vraagt of ze bepaalde dingen wel hebben gedaan. Dat roept bij de één irritaties op, de ander wordt er onzeker en stil van. Bij een meningsverschil laat Henny bijvoorbeeld haar man het antwoord zelf opzoeken, ook al weet ze dat zij gelijk heeft. Anderen merken dat er vaak woordenwisselingen zijn doordat men elkaar niet meer goed begrijpt. Om dit te voorkomen houden de meeste mensen zich vaker stil en vragen ze alleen wat strikt noodzakelijk is.

Sommige geïnterviewden merkten dat dementie een 'ding´ begon te worden in de gesprekken met hun partner. Soms praatten ze er zelf graag over en soms was het de partner die er graag over wilde praten. Vaak eindigden de gesprekken in vervelende discussies. Bij sommigen kwam dit door de eindeloze zoektocht naar antwoorden die er niet waren. Anderen haakten tijdens de discussie af omdat ze de grote hoeveelheid informatie niet konden verwerken. Gerard merkt dat zijn vrouw intensiever dan hem met de ziekte bezig is, waardoor er soms zware gesprekken ontstaan. De heer Slofstra heeft met zijn vrouw afgesproken om zo weinig mogelijk over Alzheimer te discussiëren. "Zij kan ook niet bewijzen dat ik wel of niet Alzheimer heb. Vaak loopt de discussie uit op een welles/nietes spel en daar wordt zij ook niet vrolijker van". Hij vindt het ook belangrijk dat zijn vrouw haar grenzen aangeeft zodat hun leven niet alleen uit Alzheimer bestaat.

Sommige mensen merken dat hun partner moeite heeft om (de gevolgen van) hun dementie te accepteren. Ze zien dat hun partner het lastig vindt om ermee om te gaan, zoals bij Ans en Gerard. Ans heeft het idee dat haar man niet altijd geduld kan opbrengen als zij iets niet goed doet. Dat vindt ze moeilijk omdat ze er niets aan kan doen. Gerard merkt aan zijn vrouw dat ze zorgen heeft. Hij vindt dat lastig omdat hij weet dat het piekeren haar uiteindelijk niets oplevert.

Een aantal mensen vertelt dat de intimiteit met de partner is veranderd door de ziekte. Het voelt als onmacht omdat er niets aan te doen is. Men denkt dan nog vaak terug aan de tijd dat alles nog goed was. Mevrouw Hoekstra zag de diagnose niet als een belemmering om een nieuwe relatie aan te gaan. Ze is erg blij met haar nieuwe vriend bij wie ze veel steun en geluk vindt.