Reacties van anderen

"Ik merk niets aan je"

"Het valt wel wat mee, iedereen vergeet toch wel eens wat"

In dit thema vertellen mensen welke reacties zij vaak horen en wat dat voor hen betekent. De geïnterviewden vertellen dat ze er tegen aan lopen dat mensen vaak niet goed weten wat dementie is, dat mensen doen alsof er niets aan de hand is of laten blijken dat ze zich ongemakkelijk voelen. Ze vertellen dat hun omgeving het soms lastiger lijkt te vinden om de diagnose en de symptomen te accepteren dan zij zelf. Acceptatie van de omgeving is belangrijk, net als begrip tonen voor 'fouten'. Sommigen vertellen wat voor de omgeving de juiste manier is om met die 'fouten' om te gaan.

Vooral in het begin van de ziekte, als er een diagnose is gesteld, ervaren patiënten vaak onbekendheid met dementie. Familie en vrienden kunnen vaak niet geloven dat dit het geval is. Dat komt volgens de geïnterviewden omdat je dementie niet aan de buitenkant kunt zien en men een ander beeld van de ziekte heeft. Sommige geïnterviewden kunnen dat best begrijpen, omdat zij de symptomen van hun ziekte goed weten te verbergen. Als ze vertellen dat ze dementie hebben, zijn de reacties uit de omgeving vaak: "ik merk niets aan je", "dat kan niet, je ziet er nog zo goed uit", "het valt wel wat mee, iedereen vergeet toch wel eens wat" of "je ziet er gezond uit, het gaat zeker goed met je?". Dit soort reacties geven verschillende gevoelens. Mensen zijn blij en gerustgesteld omdat ze nog 'normaal' overkomen. Maar er is ook onzekerheid en hoop, want is de diagnose dan wel juist? De geïnterviewden krijgen hoop en vaak is dat valse hoop. Ook voelen ze boosheid en onmacht omdat ze denken niet serieus genomen te worden, want "het valt niet mee en het komt ook níet meer goed". De heer Slofstra vertelt hoe zijn vrienden een ander beeld hebben van dementie en daardoor de ziekte niet bij hem herkennen. Enerzijds hoopt hij dat ze gelijk hebben, anderzijds weet hij dat dit een illusie is. Hij ervaart dit als een tweestrijd en als een gevecht.

De geïnterviewden denken soms dat anderen zich ongemakkelijk voelen en niet weten hoe ze met de situatie om moeten gaan. Sommigen verklaren deze ongemakkelijkheid door de onbekendheid met dementie en door angst voor de ziekte. Ze merken het vooral in de contact met hun naasten. Bijvoorbeeld kinderen of vrienden, die tijdens een bezoek een afwachtende houding aannemen. Mevrouw van Driessel merkt dat haar kinderen zich terugtrekken en eerst de kat uit de boom kijken. Dit maakt haar kwaad, kwaad op zichzelf. Sommige mensen merken dat familie of vrienden ineens minder vaak langskomen en zelfs weg blijven. Hoewel dit teleurstellend is heeft een aantal mensen daar wel verklaringen voor. Mevrouw Grootkop-Fremeijer is door de dementie veranderd en denkt dat ze niet meer datgene kan bieden waar de vriendschap op gebaseerd was. Anderen merken de ongemakkelijkheid juist in hun contact met onbekenden. Mels is op de hobbyclub open geweest over zijn ziekte en merkt dat anderen hem wat mijden. Een aantal geïnterviewden ervaren nieuwe reacties en worden daardoor alert op wat anderen van hen vinden, want: "wat moeten mensen wel niet van mij denken". Dit maakt hen onzeker en dat voelt erg vervelend. Mevrouw Haans-Heijnen durft daarom niet meer naar buiten te gaan. Anderen merken dat de omgeving niet goed weet wat dementie inhoudt. Daardoor vertellen zij niet snel aan anderen dat zij dementie hebben.

De meeste mensen willen graag gecorrigeerd worden, bijvoorbeeld wanneer ze iets herhalen. Aan de ene kant is dit een manier om alert te blijven. Aan de andere kant wil men voorkomen dat men anderen tot last is. Het maakt wel uit wie iets zegt en de manier waarop dat gebeurt. Veel mensen willen graag dat een partner of kind hen op een rustige wijze steunt en helpt met hun 'fouten'. Mevrouw Haans-Heijnen vertelt dat ze begrip ervaarde doordat haar dochter haar stimuleerde om gedachten weer op hun plaats te krijgen. Het zijn vooral de correcties en/of kritiek van onbekenden die lastig zijn om mee om te gaan. Vaak wordt dat gezien als bemoeizucht. Een aantal mensen wil niet gecorrigeerd worden op 'fouten'. De heer Klaassen vertelt dat dit erg confronterend voor hem is.

Soms proberen anderen goedbedoeld te helpen, maar werkt dat niet zo goed uit. Bijvoorbeeld als men niet op een woord kan komen. Anderen proberen dan te helpen, maar geven niet altijd het goede woord. Soms stellen mensen veel vragen uit interesse, maar beseffen ze niet dat sommige vragen te moeilijk zijn om te beantwoorden.