Hoe komt dementie aan het licht?

Tijdens de interviews werden mensen gevraagd om hun verhaal te vertellen vanaf het moment dat ze merkten dat er iets aan de hand was. Dit was niet altijd gemakkelijk te beantwoorden. De een kon zich het begin nog goed herinneren, terwijl dat voor anderen heel moeilijk was. Op deze pagina leest u welke veranderingen men merkte in hun dagelijkse leven, bijvoorbeeld tijdens hun werk of in de huishouding.

De meeste mensen kregen zelf in de gaten dat er iets aan de hand was. Anderen werden door hun omgeving op de tekenen geattendeerd. Vaak waren het de partner of kinderen die hen er op wezen. De eerste tekenen die mensen ondervonden kwamen vooral tot uiting in normale handelingen. Ze merkten dat er wat aan de hand is, dat er iets niet klopt. Normale handelingen werden opeens erg moeilijk of men begon zich angstig te voelen tijdens gewone situaties. De heer Slofstra was samen met anderen in zijn tuin bezig toen een gevoel van paniek hem ineens overmeesterde. Sommigen vertelden dat de dementie zomaar kwam opzetten en dat de verschijnselen steeds sterker werden. Ook kwamen verschijnselen tot uiting als er iets veranderde in de dagelijkse gang van zaken, zoals een opname in het ziekenhuis, het overlijden van de partner of na een verhuizing. Twee mensen vertellen dat ze na of door een val erachter kwamen dat er iets aan de hand is.

Het meest voorkomende verschijnsel is vergeetachtigheid. Men krijgt problemen met het onthouden van de datum of men vergeet wat ze eerder al hebben verteld. Sommigen maken zich in het begin geen zorgen om de vergeetachtigheid. Iedereen vergeet tenslotte wel eens wat. Met name de oudere mensen zien vergeetachtigheid in eerste instantie als een kenmerk dat bij ouder-worden hoort.

Een aantal geïnterviewden merkten dat er iets niet klopte toen ze moeite kregen met bepaalde handelingen. Sommigen merkten dat het autorijden lastig werd of dat ze problemen kregen met het organiseren van activiteiten. Anderen begrepen de bediening van elektronica niet meer of kregen het opruimen van de was niet meer voor elkaar.

Ook ondervonden mensen problemen in gesprekken. Men kreeg moeite met het vinden van de juiste woorden, iets kunnen uitleggen of begrijpen. Zo ervaarde de heer Edelman problemen met het vinden van woorden en kreeg hij als predikant moeite met preken. De heer Klaassen merkte dat er iets aan de hand was toen hij niet meer begreep wat zijn vrouw zei.

Anderen merkten dat ze problemen kregen in het herkennen van hun (vertrouwde) omgeving. Ida vertelt dat ze in de winkel stond en dat ze ineens niet meer wist wat ze moest doen. Nelly was op vakantie en wist niet meer waar haar hotelkamer was.

Sommige mensen merkten veranderingen in hun gemoedstoestand. Ze begonnen zich zenuwachtig, angstig, opstandig of verdrietig te voelen. Alfons heeft Frontotemporale dementie (FTD) en kan achteraf zijn agressieve gedrag een plaats geven.

Anderen merkten dat er iets niet klopte toen zij hun eerste hallucinaties beleefden. Men zag beelden of voelde pijn die niet overeenkwamen met de werkelijkheid. Met name bij geïnterviewden met de (verdenking op de) diagnose Lewy Body. Mels en Ans beschrijven hoe zij hun eerste hallucinaties meemaakten.

Een aantal mensen merkten tijdens hun werk dat er iets aan de hand was. Ze maakten onjuiste beslissingen, kregen moeite met werkzaamheden of kregen het werk niet meer af. Men vertelt hoe men moeite kreeg om nog normaal te functioneren. Ans kreeg problemen tijdens het geven van naailes. Ze begreep de patronen uit de boeken ineens niet meer. Het kostte men steeds meer tijd en energie om het werk op tijd af te krijgen. Gerard besefte pas achteraf hoeveel tijd en energie het hem had gekost en dat hij opgebrand raakte.