Na de diagnose: verwerking en het leven weer oppakken

Na het horen van de diagnose volgt een verwerkingsperiode. Een periode waarin men de diagnose probeert te accepteren en met de symptomen probeert om te gaan. En indien mogelijk wil men nu nog uit het leven halen wat erin zit.

In eerste instantie kunnen veel mensen niet geloven dat hen dit overkomt. Ze denken dat er door de artsen een vergissing is gemaakt. Sommigen kiezen daarom voor een second opinion. Ongeloof ontstaat ook omdat ze het ziektebeeld niet bij zichzelf vinden passen want ze kunnen nog zoveel. Daarin spelen beelden van vroeger en van naasten een belangrijke rol. Men denkt aan mensen die 'gek' of 'geschift' zijn. Naast ongeloof ontkennen sommigen de diagnose eerst, maar ze beseffen langzamerhand dat ze de ziekte wel degelijk hebben. Ook maakt de ziekte veel emoties los. Verdriet door de onmacht dat op je afkomt. De ziekte gaat niet over en kan alleen maar erger worden. Boosheid, omdat ze nog niet dood willen. Enkele mensen vertellen dat ze na het horen van de diagnose het leven niet meer zagen zitten en veel tijd doorbrachten op de bank of in bed. Ida vertelt dat ze niet meer naar buiten durfde, omdat ze anderen niet tot last wilde zijn met haar ziekteverschijnselen.

Een aantal mensen is nog aan het werk als de ziekte wordt vastgesteld en dit heeft direct gevolgen voor hun werk. De geïnterviewden hebben zelf of samen met hun werkgever plannen gemaakt om het werk af te ronden. Mevrouw Houtman ging op therapeutische basis verder. Dit ging niet goed waardoor ze toch abrupt moest stoppen met haar werk. Dat was zwaar, maar de steun van haar collega´s deed haar goed. De heer Edelman werkte door om in de tussentijd samen met zijn vrouw het moment te organiseren waarop hij zijn ambt definitief zou gaan neerleggen.

Na de periode van bewustwording volgt een periode van 'ontdekken'. Enerzijds is het ontdekken van de betekenis van de ziekte. Velen kennen de naam van de ziekte, maar weten niet wat de ziekte inhoudt. Daarnaast hebben ze ook vragen als "Ben ik schuldig aan de ziekte? Hoelang heb ik nog te leven? En waar eindigt het voor mij?". Zij zoeken informatie in de bibliotheek of op het internet, lezen folders of bekijken documentaires over dementie. Anderen bezoeken Alzheimer cafés of praten erover met anderen waardoor ze meer inzicht krijgen in de ziekte. Dit is niet altijd gemakkelijk. Sommigen vinden het jargon (het medisch taalgebruik) lastig te begrijpen. Anderen vinden de informatie erg confronterend, zoals bij Gerard en zijn vrouw. Anderzijds is het ook het ontdekken, het erachter komen, welke symptomen men in zijn dagelijkse leven tegen komt. Daardoor kan men leren omgaan met de ziekte, "Wat kan ik wel en wat kan ik niet meer?" en "Kan ik iets verzinnen waardoor ik er beter mee om kan gaan".

Veel mensen omschrijven dat men na verloop van tijd aan het idee en aan de symptomen went. De één noemt het berusting, anderen noemen het aanvaarding, erkenning of acceptatie. Sommigen noemen het 'wennen' aan de ziekte als ´moeten accepteren' of ´het went nooit, maar je leert ermee omgaan´. Dit is het begin van de periode waarin men het leven weer oppakt. Men wil niet bij de pakken neerzitten, men wil nog iets van het leven maken en men wil nog van het leven genieten. De één pakt de draad zelf op, terwijl de ander door de partner wordt aangespoord. Ze vinden een manier om met de ziekte om te gaan. Vaak kan men dit ook aan de omgeving duidelijk maken en kan men erover praten. Iedereen doet dit 'doorgaan' op zijn eigen manier. Doorgaan met leven met dementie betekent soms ook 'aanpassen' daar waar nodig. Twee echtparen zijn verhuisd naar een meer toegankelijke omgeving. Anderen vinden nieuwe hobby's en/of gaan naar de dagopvang.

En hoewel men went aan de dementie en de symptomen, wil dat niet zeggen dat men dit zomaar accepteert. Een symptoom wordt door sommigen ervaren als ergernis, iets wat hen stoort in hun dagelijkse leven. Echter, men leert die ergernis wel te verdragen.

Voor eer informatie over omgaan met de ziekte zie thema 'doorgaan met leven'.