Gevoelens en gedachtes over de diagnose

Wat vinden patiënten met dementie nu eigenlijk van de diagnose? Hoe ervaren zij het hebben van deze ziekte en wat voor gevoelens roept de ziekte op? Op deze pagina vertellen mensen over de betekenis van de ziekte, over mogelijke oorzaken en de vergelijking met andere ziekten.

Dementie roept vooral negatieve gevoelens op. Veel mensen vinden de diagnose erg confronterend, omdat je er niets tegen kunt doen. Dit geeft sommigen vaak een verstikkend gevoel en men ervaart onmacht en hopeloosheid. Men noemt de ziekte ´verschrikkelijk´, ´erg moeilijk´, ´vervelend´ en het maakt mensen verdrietig, opstandig, boos, kwaad, woedend en zwaarmoedig. Het feit dat het alleen maar erger wordt is daar mede debet aan. Bij anderen roept de diagnose irritaties op, omdat ze slechte herinneringen of een negatief beeld van de ziekte hadden. Vaak wordt er gedacht aan mensen die de weg kwijt zijn en niets meer kunnen. Sommige mensen vertellen ook over de angst dat de dementie ineens kan toeslaan. Henny beschrijft dat ze op die momenten schrikt en denkt: "begint het nu 'echt'?"

Over het algemeen vertellen de meeste mensen dat ze positief in het leven staan. Naast de negatieve momenten kunnen ze wel van het leven genieten. (Zie ook thema: 'het leven is de moeite waard'). Men vindt het moeilijk om de diagnose te moeten accepteren, maar er is geen keus. Men kan niet anders dan het te accepteren en dan proberen te wennen aan de ziekte en de symptomen. Sommige mensen twijfelen in eerste instantie aan de diagnose. Mevrouw Jansen blijft twijfelen, omdat ze de symptomen die bij het ziektebeeld horen niet heeft.

Het uitspreken van woord ´dementie´ roept ook negatieve reacties op bij een aantal mensen. De één vindt ´dementie´ klinken alsof je niets meer kan. De ander denkt aan achteruitgang of de ondergang. Door de negatieve gedachtes spreekt men het woord liever niet uit. En als het wel uitgesproken wordt, dan geven een aantal mensen de voorkeur aan het woord 'Alzheimer', omdat dit voor hen een ruimere betekenis heeft.

Hoewel de ziekte van Alzheimer een vorm van dementie is, betekenen de woorden ´dementie´ en ´Alzheimer´ voor de meeste mensen hetzelfde. De één ziet het begrip Alzheimer als de moderne variant van dementie, de ander noemt dementie het broertje van Alzheimer. Men geeft vaak aan onbekend te zijn met de andere vormen van dementie, zoals vasculaire dementie of Lewy Body.

Dementie doet geen pijn: dementie is leven met goede en slechte dagen. Dat is wat de meeste mensen tijdens de interviews vertellen. Het gevoel dat bij dementie hoort is voor de meesten moeilijk te omschrijven. De ziekte is niet tastbaar en het doet geen pijn zoals bij een gebroken been. De meeste klachten heeft men tijdens 'slechte dagen'. Op die dagen heeft men last van onrust, angst, verwarring, hallucinaties, hoofdpijn, steken of een duf en raar gevoel in het hoofd. Rien heeft vasculaire dementie en beschrijft dat hij net als een dieselauto op gang moet komen. 's Morgens vroeg heeft hij moeite met het vinden van woorden, maar gedurende de ochtend gaat dat steeds beter. Daarnaast is er ook een aantal mensen dat vage klachten ervaart, zoals bijvoorbeeld last van de botten. Daarmee is niet gezegd dat dementie daarvan de oorzaak is. Het zou ook door iets anders kunnen komen zoals ouderdom.

Veel mensen vertellen tijdens de interviews dat dementie het ergste is wat je kan overkomen. Ze hadden liever een ziekte die wel te behandelen is. Twee vrouwen hebben een andere ziekte, namelijk depressie en borstkanker. Zij vertellen hoe ze dit ervaren en vergelijken dementie daarmee. Henny vertelt hoe ze ondanks de dementie nog intens van het leven kan genieten. Met de depressies kon ze nergens meer van genieten. Mevrouw van der Linden vindt dementie erger dan borstkanker. Aan borstkanker kun je geholpen worden en aan dementie is niets te doen.