Samira

In maart 2020 loopt Samira COVID op, waarschijnlijk via een collega. Ze is hier erg ziek van en krijgt heftige koorts, last van benauwdheid, gewrichtspijn en hoesten. In eerste instantie voelde ze zich na een paar weken wat beter en probeerde ze vanuit huis haar werk weer op te pakken. Twee maanden na haar besmetting wordt ze echter volledig ziekgemeld. Samira bleef vooral last houden van veel hoesten, een zware vermoeidheid en cognitieve klachten: dingen vergeten, moeilijk nieuwe informatie kunnen opnemen, niet meer goed kunnen plannen en organiseren, en ze was snel overprikkeld. Daarnaast kreeg ze zenuwpijn in haar beide benen, armen, handen en voeten. Na onderzoek kreeg ze de diagnose dunne vezel neuropathie na COVID-19 naast het Post COVID Syndroom.

In het begin dachten de huisarts en bedrijfsarts vooral aan astma. Hiervoor kreeg Samira twee keer een inhalator (puffer), maar deze hielpen niet. Samira heeft zelf vooral ingezet op fysiotherapie om weer beter te worden. Echter, na verloop van tijd verbeterde haar conditie niet en werd ze er eigenlijk alleen maar erg vermoeid en ziek van. In oktober 2020 wordt ze doorgestuurd naar de longarts, waar ze verschillende onderzoeken krijgt. Daaruit blijkt dat er geen sprak van astma is, alleen en te hoge hartslag. Nog een paar maanden later wordt ze via de longarts doorverwezen naar een revalidatiekliniek. Hier begint Samira in augustus 2021 heel hoopvol aan. Helaas is het programma uiteindelijk te zwaar voor haar en ook te kort zegt ze achteraf. Vanuit de revalidatie wordt ze doorgestuurd naar een neuroloog voor zenuwpijn, waar ze de diagnose dunne vezel neuropathie na COVID-19 krijgt. 

Ondanks dat ze niet herstelde tijdens de revalidatie, heeft ze wel een paar dingen meegenomen van de verschillende hulpverleners die haar tijdens het revalidatietraject behandeld hebben. De logopedist heeft geholpen met het leren omgaan met de hoestprikkel en hoe haar prikkelgevoeligheid juist zorgt voor de vermoeidheid als ze zichzelf overbelast. De diëtist hielp met het plannen en organiseren rondom eten: hoe zorg je dat je op een hele makkelijke manier genoeg voedingstoffen binnen krijgt. Want dat was voor Samira een hele tijd erg lastig. Niet alleen het naar de winkel gaan voor boodschappen was te veel, maar ook het nadenken over wat ze moest gaan eten, tot aan het daadwerkelijke koken.

Samira heeft, naast haar familie en vrienden, erg veel steun gehad aan contact met lotgenoten, die ze ontmoet heeft via een Facebookgroep voor mensen met Post-COVID klachten. Het hielp haar vooral om met mensen te praten die allemaal hetzelfde proces doorlopen en dezelfde klachten ervaren. Wat haar ook veel heeft geholpen is een psychosomatisch fysiotherapeut, die ze zelf heeft opgezocht. Die heeft haar geholpen met meer kunnen ontspannen en in de ruststand te komen tussen inspanningen door. 

De impact op haar dagelijks leven is voor Samira gigantisch. Ze kan niet werken op het moment van het interview en ook wat betreft andere activiteiten, kan ze veel minder dan voorheen. Vroeger liep ze bijvoorbeeld drie keer per dag een lang stuk met de hond. Nu is ze na 10 minuten al op. Boeken lezen en tv kijken lukt ook niet meer. Inmiddels gaat het wel beter dan een jaar geleden. “Ik kijk naar wat mijn activiteiten zijn vandaag, hoe belangrijk vind ik die en hoe zorg ik dat ik daar de energie voor heb. En dat kan een gesprek zijn of een fysio afspraak of met de hond lopen”. Voor Samira betekent dat dus veel meer keuzes maken. Want als ze te veel doet, moet ze de volgende dag de hele dag in bed liggen bijkomen. Ze heeft hier wel van geleerd om te stoppen voordat ze kapot is en dus beter op haar grenzen letten.

Dat is ook wel een advies die Samira heeft voor andere patiënten met Post-COVID : om op je grenzen te letten en om, als je daar moeite mee hebt, iemand in je omgeving om hulp te vragen. Voor de zorg heeft Samira het advies dat er meer centrale regie moet komen. Iemand waarmee je bijvoorbeeld eens in de paar maanden een gesprek hebt over hoe het gaat. Haar advies aan de zorgverleners is vooral om patiënten het gevoel te geven dat je aan hun kant staat en dat je ze gelooft.