Samira vindt het lastig om te kiezen voor bepaalde zorg, omdat het onduidelijk is wat werkt en wat niet

Samira: Dus ik denk dat ik dat vooral het lastigst vind en ook het inschatten in wat kan ik nu wel, waar doe ik nu goed aan? Maar een voorbeeldje daarvan is dat sporten, weet je helpt dat wel, helpt dat niet, wat laat je voorgaan? Ja en ook hoe erg ga je nu weet je ik heb dan ook wat lotgenoten waar ik heel veel aan heb hoor. Maar ja dan hoor je over bloedwassen in Duitsland wat dan kan en je kunt een piercing in je oor nemen om je zenuwstelsel te kalmeren en je kunt allerlei supplementen slikken, dat ik denk: oh eigenlijk wil ik gewoon leven. Dus die keuze maken. Die vind ik ook lastig ja.

Interviewer: "En bedoel je daarmee de keuze in wat je wel of niet zou kunnen gaan ondernemen om misschien te kunnen herstellen?"

Samira: Ja, moet ik nog meer proberen? Want op zich zegt de wetenschap: we weten het nog niet. Maar goed in hoeverre ga ik helpen om daarachter te komen? En mezelf een soort van proefkonijn inzetten en in hoeverre denk ik: nou dat laat ik aan de anderen over. En dan lees ik] over een tijdje, weet je dan lees ik het wel. En ik neig meer naar die kant, maar soms hoor je dan opeens een verhaal en dan denk je: oh dan ga ik dat gewoon doen en dan zit je toch … zit ik op zo’n wipwap in m’n hoofd. En dat is gewoon vind ik het lastige dat er geen prognose of zo nog is of en ze eigenlijk ook gewoon nog niet zo goed weten waar je goed aan doet. Want dan hoor ik weer op een gegeven moment ja maar de derde golf zetten we veel eerder op rust. Dat ik denk: had het me even gezegd. Dus ergens weet ik ook dat het daar handig voor is dat mensen als ik nu nog ziek zijn zeg maar, dat je een beetje toekomstbeeld kunt hebben. Ja en de vergelijking met ME/CVS dat ik denk: ja is dit wel echt long COVID? Misschien is het bij mij COVID-infectie geweest die het getriggerd heeft, maar is dit niet gewoon het beeld wat we al veel langer kennen?