Herstel en het uitblijven ervan

In dit thema wordt beschreven hoe deelnemers het verloop van de klachten ervaarden. Voor velen was er nog niet echt sprake van herstel. De meeste deelnemers ervaarden juist veel pieken en dalen in hun klachten over tijd. Enkelen hebben op het moment van het interview wel herstel ervaren of een opbouw in wat ze kunnen, maar iedereen heeft aangegeven nog niet de oude te zijn of weer op 100% te zitten.

Alle deelnemers geven aan dat het verloop van hun klachten grillig is en dat het herstel met pieken en dalen gaat. Voor een deel betekent dat, dat ze langzaam vooruitgaan maar ook regelmatig een stapje terug moeten doen. “Het is niet een hele rechte stijgende lijn; het gaat wel met dipjes” vertelt Els. Voor anderen betekent pieken en dalen dat ze een of meerdere zware terugvallen hebben gehad. Bij twee deelnemers gebeurde dit nadat ze voor een tweede keer besmet raakten met het coronavirus. Een deelnemer kreeg een terugval na het krijgen van de griepprik, Lisa vertelt: “Ik knapte eigenlijk niet op en met name conditioneel bleef ik heel slecht, heel kortademig”. Bij andere deelnemers heeft de terugval vooral te maken gehad met het over hun grenzen gaan. Bijvoorbeeld door te veel sporten of te zware inspanning, of door te snel en te veel gaan werken. 

De opbouw die deelnemers ervaren is langzaam. Als er herstel is, komt het in kleine stappen. Ook zijn er verschillende ervaringen in soorten klachten en herstel. Sommige deelnemers ervaren juist wel herstel in hun cognitieve klachten (bijv. de hersenmist, geheugenproblemen, of concentratieproblemen), maar niet in hun lichamelijke klachten. Bij anderen is het juist andersom; zij zijn lichamelijk verder hersteld dan cognitief. 

Een aantal deelnemers geeft aan herstel of verbetering in hun klachten te ervaren. Joost vertelt dat herstel voor hem betekent dat hij zich weer energieker voelt en minder slaap nodig heeft. “Ik merk wel dat in m’n energievoorraad, dus ook slapen, dat ik weer een stuk sterker ben in dat opzicht”. Een ander merkt dat haar energieniveau weer wat stabieler is en dat haar terugvallen of dalen minder extreem zijn. Ook wordt genoemd dat men zich helderder voelt, dingen weer kan overzien en sneller kan anticiperen.

Een aantal deelnemers geeft op het moment van het interview aan dat ze stilstand ervaren in hun herstel of opbouw. Voor enkelen betekent dat, dat ze zich weer bijna hersteld voelen, maar dat het laatste stukje niet meer lijkt te komen. Bij anderen is het functioneren juist nog laag en merken ze dat er niet veel veranderd ondanks alles wat ze proberen.

Veel deelnemers ervaren frustratie rondom hun herstel. In veel gevallen is dat omdat ze het moeilijk vinden om de klachten te accepteren. Dat heeft bij sommige/meerdere deelnemers ervoor gezorgd dat ze over hun grenzen blijven gaan waardoor de klachten blijven of erger worden. Voor anderen zit de frustratie meer in het gevoel beperkt te zijn en het niet lukt om leuke dingen te doen. Weer anderen vinden het moeilijk om hulp te accepteren en afhankelijk te zijn van anderen. Veel deelnemers ervaren frustratie over de onzekerheid en onbekendheid van post-COVID en het herstel. Hierover is meer informatie te vinden bij het thema Toekomstverwachting.