Screening

Tijdens de zwangerschap zijn er verschillende momenten waarop vrouwen kunnen kiezen om de gezondheid van hun kindje te controleren. Hierbij valt te denken aan de combinatie test, de NIPT, een vruchtwaterpunctie en de 20-weken echo. Voor meer achtergrondinformatie hierover zie de website Onderzoek van mijn ongeboren kind van het RIVM. In dit thema worden de ervaringen van vrouwen met deze vorming van screening en hun overwegingen om wel of niet voor deze screening te kiezen beschreven.

Vrouwen kunnen vroeg in de zwangerschap kiezen voor onderzoeken naar de kans dat hun kind bijvoorbeeld Down-, Edwards of Patausyndroom heeft. Vrouwen kunnen hierbij kiezen voor de combinatietest, bestaande uit een bloedonderzoek en een echo, of de NIPT bestaande uit een bloedonderzoek. Niet alle vrouwen die we hebben gesproken, konden kiezen voor de NIPT, omdat deze nog niet werd aangeboden toen zij zwanger waren. Vrouwen die een keuze hadden kozen meestal voor de NIPT, omdat deze minder belastend is en betrouwbaarder is. De vrouwen die kozen voor deze vorm van screening deden dit, omdat zij wilden weten waar ze zich eventueel op moesten voorbereiden en het hen de mogelijkheid bood om een kindje met een beperking eventueel weg te laten halen. Enkele vrouwen benoemen dat zij geen “zorgenkindje” of een kindje dat niet levensvatbaar is wilden, omdat ze dat niet aan zouden kunnen. Bijvoorbeeld vanwege hun eigen gezondheid. Een vrouw benoemt dat zij dit graag wilde weten voordat ze haar kindje zou voelen. Hedy geeft aan dat zij vooraf dacht dat ze bij een negatieve uitslag een abortus wilde, maar na het zien van haar kindje op de eerste echo ging ze hierover twijfelen. Tanja koos voor de NIPT, omdat er geen oorzaak was gevonden voor de dood van haar eerste kindje. Carian, die zwanger was van een drieling, wilde zoveel mogelijk informatie over haar kindjes en koos voor deze screening zodat ze eventueel nog een zwangerschapsreductie kon doen als zou blijken dat een van de kindjes niet levensvatbaar zou zijn. Hierdoor zou de kans van haar andere kindjes groter worden. Een vrouw geeft aan dat zij de NIPT heeft gedaan op aanraden van haar verloskundige. Het doen van de test werd door de vrouwen als niet belastend ervaren. Wel werd het wachten op de uitslag door de meeste vrouwen als spannend ervaren. Marije (C) geeft aan dat zij hier zoveel stress van had, dat zij bij een volgende zwangerschap niet meer voor deze screening zal kiezen. Vrouwen die niet kozen voor deze vorm van screening deden dit meestal omdat zij het kindje toch niet weg zouden halen of niet voor deze keuze wilden komen te staan. Zij geven aan dat een kindje met een beperking ook welkom is, dat ze het nemen zoals het komt, en dat je niet het recht hebt om het leven van een kindje af te nemen. Andere vrouwen geven aan dat het geen meerwaarde heeft om deze vorm van screening te doen, omdat de combinatietest bijvoorbeeld alleen maar aangeeft of je een verhoogde kans hebt op een kindje met een beperking. Voor andere vrouwen speelde hun geloofsovertuiging een rol bij het niet kiezen voor de combinatietest of NIPT. Voor enkele vrouwen speelden de kosten van de test een rol bij hun keuze. Twee van hen gaven aan dat zij de test wel graag gedaan hadden.

Bijna alle vrouwen hebben een 20-weken echo laten maken. Voor de meesten geldt dat zij het wilden weten als er iets met hun kindje aan de hand was, zodat zij zich hierop konden voorbereiden en eventueel keuzes konden maken rondom de bevalling. Bijvoorbeeld dat het beter was om in het ziekenhuis te bevallen dan thuis. Een vrouw omschrijft het als “je kind kansen geven als er iets aan de hand is”. Een vrouw benoemt dat zij voor de eerste keer zwanger is en alles wilde meemaken en daarom koos voor de 20-weken echo. Verschillende vrouwen benoemen dat de 20-weken echo “standaard” is. Judith beschrijft dat zij “vergeten was dat de 20-weken echo een keuze is, omdat iedereen deze doet”. Hedwich heeft ervaren dat haar verloskundige graag zag dat zij de 20-weken echo deed. Voor haar voelde het als een verplichting. Zelf twijfelde ze of ze de 20-weken echo wilde. Aan de ene kant dacht ze “wat heb ik eraan” maar aan de andere kant had ze gedachten van “wat als er echt iets met mijn kindje is”. Een vrouw heeft geen 20-weken echo gedaan, omdat zij nooit een zwangerschap zou afbreken. Verschillende vrouwen geven aan dat zij naar de echo uitkeken en ernaar toeleefden. Velen vonden het leuk om de ontwikkeling en groei van hun kindje te zien. Anderen vonden het spannend – bijvoorbeeld doordat in hun omgeving iemand een slechte echo had. Vrouwen die eerder een kindje hadden verloren of een miskraam hadden gehad vonden de 20-weken echo spannender dan de keren daarvoor. Enkele vrouwen geven aan dat het fijn is dat alles is gecontroleerd en dat ze de bevestiging hebben dat het goed is. Judith geeft aan dat je “je veilig waant, terwijl er nog zoveel andere aandoeningen zijn”. Bij haar kindje werd na de bevalling een ontwikkelingsachterstand geconstateerd; zij geeft aan dat ze dit niet had willen weten tijdens de zwangerschap. Andere vrouwen zijn opgelucht, gerustgesteld, blij, relaxter, of hebben meer vertrouwen of rust gekregen na een goede echo. Indira geeft aan dat zij vanaf toen kon gaan genieten.

De meeste vrouwen hebben een vroege echo of een termijnecho gekregen. Sommigen geven aan dat deze eerste echo hen deed beseffen dat ze echt zwanger waren. Het maakte de zwangerschap concreter of echter. Xandra vertelt dat zij zich direct moeder voelde toen ze haar kindje voor het eerst zag. Christa vond de echo onwerkelijk. Het voelde voor haar “alsof ze tv keek en het niet van haar was”. Zij had ook verwacht blij te zijn, maar dat bleef uit. Voor Nora was de termijnecho na haar miskraam spannender dan bij haar vorige zwangerschappen, omdat dat het moment was waar haar miskraam de vorige keer werd ontdekt. Tot die tijd voelde ze zich onzeker en had ze weinig vertrouwen. Ze was dan ook opgelucht dat het goed en “bleef de hele tijd naar het hartje kijken of dat nog klopte”. Anne (B) kreeg vanwege haar eerdere miskraam en daardoor onzekerheid een extra vroege echo. Indira vertelt dat ze blij is dat ze een vroege echo kreeg, omdat daarop nog twee kindjes te zien waren, waarvan er een was overleden. Als ze deze echo niet had gehad, dan had ze niet geweten dat ze in eerste instantie zwanger was van een tweeling. Verschillende vrouwen kregen extra groei-echo’s, omdat men vermoedde dat het kindje aan de kleine kant was. Vrouwen die last hadden van hyperemesis gravidarum (extreme zwangerschapsmisselijkheid) kregen ook meerdere groei-echo’s. Voor hen waren deze echo’s het enige leuke moment waarop ze konden genieten tijdens de zwangerschap. Vrouwen die onder controle stonden bij een gynaecoloog geven aan dat zij elke controle een echo kregen. De een vond het niet erg om haar kindje te zien; de ander vroeg zich af waarom het nodig is om een echo te maken als er geen aanleiding toe is. Ook meerdere vrouwen die zwanger waren van een meerling kregen meerdere echo’s om de ontwikkeling van de kindjes te volgen. Enkele vrouwen benoemen dat zij een echo kregen om de ligging van hun kindje te controleren. Inge benoemt dat zij een echo kreeg toen zij overtijd was om de hoeveelheid vruchtwater te controleren. De meeste vrouwen vinden het leuk om hun kindje te zien en vinden het bijzonder om een kloppend hartje te zien en het kindje te zien bewegen. Anne (B) vond het fijn om de ontwikkeling en groei van het kindje te zien, maar ze geeft ook aan dat echo’s fijn zijn zolang je het kindje nog niet voelt bewegen. Daarna weet je door de beweging van het kindje of het goed gaat. Esther vertelt dat zij een van haar echo’s als onprettig heeft ervaren. Er werd hard op haar buik geduwd en er werd onderling gefluisterd. Ze had het gevoel dat ze een object was en dat voelde vervelend.

Bij enkele vrouwen werd wat ontdekt op de echo. In sommige gevallen was dat positief, omdat de vrouwen zwanger bleken te zijn van een meerling. Zij ervaarden op het moment van ontdekken verschillende emoties: van angst tot blijheid, verrassing en verbazing. Bij andere vrouwen werd iets ontdekt waaruit bleek dat de gezondheid van hun kindje misschien niet goed was. Bij het kindje van Josine werden witte darmen geconstateerd. Zij en haar man “vielen stijl achterover” toen de echoscopiste vervolgens benoemde welke mogelijke aandoeningen het kindje kon hebben. Bij het kindje van Esther werd eerst een dikke nekplooi ontdekt, en later een knik in de ruggengraat. Zowel Esther als Josine hebben een uitgebreide echo (GUO) gekregen om duidelijkheid te krijgen. De witte darmen bleken er nog te zijn, maar Josine liet geen verder vervolgonderzoek doen, omdat zij het kindje niet weg zouden laten halen. Het kindje van Esther bleek trisomie 18 te hebben. Zij en haar man besloten de zwangerschap af te breken. Hoewel het een duivels dilemma was, deden zij dit uit liefde om hun kindje leed te besparen.

Twee vrouwen vertellen over hun ervaringen met een vruchtwaterpunctie. Bij Anne (A) werd dit gedaan om bepaalde syndromen uit te sluiten. Haar kindje bleek echter het syndroom van Down te hebben. Esther heeft lang getwijfeld maar koos voor een vruchtwaterpunctie om te weten waar je rekening mee moest houden. Zij vertelt dat ze het eng vond om de naald naar binnen te zien gaan en dat ze haar baarmoeder voelde samenkrimpen op het moment dat de naald erin ging.

Verschillende vrouwen wilden het geslacht voor de geboorte weten; anderen niet. De meeste vrouwen die het geslacht wilden weten, deden dit uit praktische overwegingen. Het is makkelijker voor het kopen van kleding, het inrichten van de babykamer en het bedenken van een naam. Enkele anderen wilden het weten, zodat het voor hen meer ging leven. Een andere vrouw geeft aan dat zij zoveel echo’s kreeg, dat ze er niet meer omheen kon. Ze kon het zelf ook al zien. Weer een andere vrouw wilde in eerste instantie niet weten wat het geslacht was totdat zij ontdekte dat er in de winkels bijna niks neutraals te koop was. Sommige vrouwen moesten huilen van geluk toen ze het geslacht van hun kindje ontdekten. Tanja was in eerste instantie teleurgesteld omdat ze graag een kindje wilde van hetzelfde geslacht als haar doodgeboren kindje. Achteraf is het goed dat haar kindje een ander geslacht heeft: “nu is het een eigen kindje en geen vervanging van”. Amina wilde graag een meisje en was bang dat ze teleurgesteld zou worden. Hierdoor was de geslachtsbepaling een spannend moment. De meeste vrouwen hebben het geslacht gedeeld met de omgeving. Sommigen hebben het gewoon verteld; anderen hielden een 'gender reveal' party. Judith heeft het geslacht voor haar omgeving geheim gehouden. Vrouwen die niet wilden weten wat het geslacht van de baby was, gaven als reden hiervoor het hebben van een extra drijfveer bij de bevalling of niet te veel spullen kunnen kopen.