Esther vertelt over haar keuze om de zwangerschap af te breken

En daar hebben we eigenlijk van vertrouwen naar enorme angst eh naar: he, het gaat echt wel goed komen… tot het gaat helemaal mis. Alle emoties daar eh gevoeld en doorlopen. En toen hadden we samen wel zoiets van: stel je nou voor dat het iets is wat een enorm medische ehm gevolg gaat hebben. Dus dat we ons kindje heel veel in ziekenhuizen moet liggen. Ehm zware ingrijpende operaties nodig heeft, pijnlijk ehm… Ik ben heel erg van eh de eh… heel erg geïnteresseerd in geboortetrauma, in trauma bij jonge kinderen. Ik dacht: wat voor trauma’s gaat dit kindje meekrijgen? En wij als gezin? Ehm… Dus een stuk van: oh, stel je nou voor dat het iets is waardoor het kind echt heel veel pijn…en ellende gaat meemaken. Maar stel dat het iets is waardoor de levensverwachting heel kort is en dat we straks eh een kleutertje moeten gaan begraven, met de andere kinderen… Nou dat waren echt twee punten waarvan we zeiden van: als dat er is dat moeten we echt wel samen heel goed overleggen of we het gezin en het kindje het moeten gaan besparen. Dat was voor het eerst dat er iets in mijn hoofd kwam van: jeetje, misschien moeten we het stopzetten. Terwijl we daar helemaal niet voor zijn. We hebben altijd zoiets van: wat er ook gaat gebeuren, het komt niet voor niks op ons pad, en dat, daar gaan we voor.

Ze zei: mevrouw, we hebben slecht nieuws… Uw kindje heeft trisomie 18. En toen stortte de wereld in. Trisomie 18, hoe kan dat nou? Het zag er allemaal goed uit, het was geen misvormd kindje… Ehm, we wilden dingen uitsluiten en dan krijg je ineens de bevestiging van een trisomie, waarvan we echt niet hadden gedacht dat dat het zou zijn. Inmiddels heb ik wel ingelezen en wist ik dat trisomie 18 betekent dat het kindje niet levensvatbaar is. Ehm… hooguit tien maanden. En sommige kindjes werden twee, en er was één kindje van elf. Ernstig lichamelijk gehandicapt, ernstig geestelijk gehandicapt… Ehm, eigenlijk is het natuurlijk een, een, een celfout. In elke cel zit er een fout. Eh dus het kan op allerlei punten kunnen er problemen nog gaan komen. Dus de levensverwachting is kort. Eh er worden geen levensreddende operaties mee gedaan, alleen maar ehm eh hoe noem je dat? Eh palliatief. Om zo, zoveel mogelijk pijn te verminderen. Toen dacht ik: oh mijn god, dit zijn gewoon twee dingen waarvan wij zeiden: als dat het is, dan moeten we er toch over denken om het te, ja… niet door te zetten. Om dat te besparen. Dus mijn st-, mijn wereld stortte echt in. Toen zei ze aan de telefoon van: we hebben ook doorgegeven dat jullie de zwangerschap willen uitdragen. Dus jullie, we hebben morgen een gesprek met hoofd klinische afdeling, de klinisch genetica. Eh om jullie meer in te lichten wat het allemaal inhoudt. Toen zei ik van: nou, trisomie 18 weet ik wel, dat was een van de twee trisomies waarvan ik weet, misschien moeten we er dan toch wel over nadenken om dit te besparen. Dus ja, ik wil wel heel graag het gesprek aangaan.

………

………

En dat leek ons zo zwaar. Van de verhalen die ik heb gelezen. Van: ja, je gaat s avonds naar bed en ze zegt je kindje gedag en je weet niet of je het de volgende ochtend nog levend aantreft. Elke dag… Oh, en we hadden ook rekening te houden met hun levens. Hun levensloop. We hebben vier kinderen waarb-, waarbij dit ook onderdeel gaat zijn van hun jeugd. Ehm… En dan hebben het nog over het baby’tje zelf. Wat voor trauma’s gaat die ook allemaal nog krijgen? Maar aan de andere kant, misschien niet. Misschien is hij een van de kindjes die het minst last hebben en gewoon heel vrolijk en eh lachend ehm, ehm die maanden die ze zou leven, zou kunnen doorbrengen. En heel veel vreugde zou kunnen brengen en wij heel veel liefde aan haar kunnen geven. Dus dat was zo moeilijk van… Dat stukje weet je niet. Je weet niet of zij aan de goeie kant zit of aan de kant dat ze het überhaupt heel de geboorte al niet zou overleven. Dus ehm het gesprek daarna was wel heel goed om even te weten van: ja, wat houdt het nou precies in? En hij zei heel duidelijk, hij zei: ja eh… de meeste kindjes eh weten we niet hoe het gaat, want die ouders besluiten allemaal om de zwangerschap af te breken. En hij zegt: en dan is het nog de vraag of ze eh de zwangerschap zelf overleeft. En dan de geboorte… Waarschijnlijk door die hemivertebra, door de knik, kan ze ook eh de, de spildraai niet goed maken. Ehm dus… Een keizersnee, dat gaan ze niet doen. Want dat is zwaarder voor de moeder. Ze weten dat het kindje het niet gaat redden. Dus het kan best wel een heftige bevalling zijn ook. Ehm… Dus als ze dat dan al overleeft, dan weet je niet of ze überhaupt kan gaan ademen. Als ze dat overleeft weet je niet of ze de eerste week overleeft, of ze mee naar huis kan… Eigenlijk zo ehm, ehm… Ja, voelde we wel van: nee, dit, dit kunnen we haar niet aandoen. En, en ons gezin niet en… Als het onze eerste kindje zou zijn geweest, denk ik dat we het wel hadden gedaan. Maar misschien was dat juist egoïstisch. Eh wij hadden zoiets van: ja, dat, dat doen we dan om, om haar dat nog mee te mogen geven, onze liefde. Maar ja, later zei ook iemand: ja, nou misschien is dat eigenlijk nogal egoïstisch, omdat… Zij is degene die al die pijn door moet maken. Maar ja, misschien ook niet. Dus we werden zo heen en weer geschud.

…….

Ik heb een ontzettend fijne gynaecoloog daar getroffen. Die heel fysiologisch is ingesteld. Ik heb daar mijn vragen allemaal kunnen stellen. Zij heeft ervaringen ook met kindjes met trisomie 18. En zij kon mij ook vertellen dat ehm, de kans heel groot zou zijn dat ze met achtentwintig tot dertig weken in de zwangerschap, zou komen te overlijden, omdat te druk-, de druk te groot zou worden. Ook dat ze last zou kunnen gaan krijgen van die knik in de ruggengraat. Dus ook qua eh ontwikkeling in de baarmoeder, ook pijn kon gaan krijgen. En dat waren voor mij bevestigingen, dat ik dacht: ja, nee, we moeten dit uit liefde doen. Dat is de enige oudertaak die we hebben. Om haar dit te besparen. En eh te beschermen voor wat komen gaat.

…….

We konden ook wel onszelf zijn en eh niet alleen in de treurnis zitten, maar ook in: we gaan hier wel een hele mooie ervaring van maken. Ehm… we gaan… Ik bedoel, eh, [naam kindje] is met liefde verwekt en die mag ook in liefde gaan. En er zou… En dat, dat was ook een besef wat ik had, er zou ergens in haar leven een punt moe-, gaan komen, dat wij zouden zeggen: oké, jullie mogen de stekkers eruit doen, omdat door de complicaties… Er zou een punt komen zijn, dat ze zou komen te overlijden. Eh en dat je dus ook als ouders moet beslissen van: ja, nu is het klaar. Alleen dit besluit hebben wij dus nu al moeten nemen. En dan denk ik: als je ergens mag sterven, mag het dan in de baarmoeder zijn? In de warmte, in de liefde, in het contact wat wij met haar konden maken? Zonder dat ze al pijn ervaart… Eh, echt, echt besparen voor alles wat er gaat komen. En dat heeft me ook wel een beetje gerustgesteld van: ja, als het dan toch moet… dan is dit denk ik het beste van de slechtste momenten.

……

Het knaagt nog steeds hoor. Soms dan ineens denk je: waarom hebben we dat nou in godsnaam kunnen beslissen? Dus het knaagt nog wel eens.