Emma adviseert zorgprofessionals om mensen eerder door te sturen

Maar op de een of andere manier probeer ik wel het kan niet met terugwerkende kracht, maar ik probeer wel bij heel veel instanties, ook zo bijvoorbeeld bij die huisarts, heb ik wel duidelijk gemaakt van, nou, als hij eerder was doorgestuurd, waren we misschien niet gescheiden, woonden we misschien nog samen in een huis. Weet je, en, en ik heb eens een keer van de doktersassistente gehoord dat artsen, dat huisartsen zo min mogelijk mensen moeten doorsturen, want het kost geld als je iemand doorstuurt. Nou, ik weet niet wat dit allemaal kost. Als ik 's morgens voordat ik na mijn stage Alfons nog even kan douchen en in de kleren kan helpen en zijn brood kan eten, kon ik dan een uur eerder opstaan. Ik bedoel, nou ja, dan doe ik dat misschien wel. Er hoeft dan niet iemand van thuiszorg of buurtzorg te komen.

Nu zit hij de hele dag alleen. Ja, ga dan maar drie dagen naar de dagopvang. Ja, je zit de hele dag alleen, je krijgt geen warm eten, weet je wel? Het koken, dat gaat allemaal niet meer zo goed, dan ben je onder de mensen. Nou, als ik met hem in huis ben, dan is hij niet onder de mensen, maar dan heeft hij wel aanspraak. En ik denk dat hij, omdat hij alleen woont, dat hij misschien toch eerder in een zorg woonzorgsituatie huis terecht komt, dan als je samen met iemand woont. Dan rek je het denk ik toch nog wel, hoor. Hij heeft een uitkering en ik heb een uitkering. Ik weet, ik weet niet waar waar de besparing zit, want hier zit geen besparing in. Voor niemand, voor de gemeente [plaats] niet, voor de overheid niet, voor niemand niet, voor zorgverzekeraars niet. Moet je eens kijken wat die driedubbel, driedubbel?! Honderd keer dubbel heeft hij aan zijn zorgpremie eruit. Logopediste, ergotherapeut, fysiotherapeut, neuroloog, [GGZ instelling]. Wie hebben we allemaal? Er is een vrijwilliger van die kost dan geen geld, van Humanitas die een keer in de week bij hem komt. En een beetje een praatje met hem doet en de post met hem doorneemt en weet ik veel. Hij zit drie dagen in de week in de [dagbehandeling]. Hij heeft deeltaxi, nou ja, dat had hij dan anders misschien ook gehad. Maar stel dat ik een auto heb en ik kan hem ergens heen brengen, heeft hij geen deeltaxi nodig. [-] Als hij alleen woont en hij wil hier heen, dan heeft hij een een taxi nodig. Het kost nu alleen maar hartstikke veel geld, terwijl ik denk, als mensen wel samen in een huis wonen en ik ben echt niet de enige die gescheiden is van iemand met PSP of FTD, echt niet. En we zijn helemaal in het begin, toen hij net ziek was, zijn we naar een soort contactdag geweest van van PSP, mensen met PSP. En dat was in [plaats]. En het merendeel daar van de mensen, die daar zat, die waren allemaal gescheiden van hun partner. Die wisten allemaal, de meesten wisten het pas achteraf, na de scheiding, dat die partner ziek was. Nou, de meesten zijn ook wel weer gingen ook wel weer daarna met die partner om, weet je wel, zo van, verdorie, heb ik hem laten stikken, terwijl hij ziek is. Was toch eigenlijk vroeger een leuke man dus, weet je wel?

Nou, langzamerhand ga je dan het allemaal weer wat met elkaar doen of zo. Maar de besparing zit 'm niet in stuur iemand maar niet door, echt niet. En ik denk dat, welke ziekte je ook vroegtijdig ontdekt, dat bespaart alleen maar geld, want dan kun je de hulp erop inzetten, die nodig is. Want stel dat hij van of stel dat we van de arbeidsongeschiktheidsverzekering, van die uitkering hadden kunnen leven. Dan heb je toch geen, geen uitkering van de gemeente [plaats] nodig? Nou, en dan denk ik ja, als het, als het allemaal eerder was ontdekt, had gewoon een hoop gedoe en ook een hoop verdriet bespaart. Verdriet dat iemand ziek is, dat heb je toch wel, want dat heb ik nou ook [-]. Ja, maar ja, ik denk dat dat niet eens bij de mensen zelf fout gaat. Dat denk ik niet. Ik denk dat de mensen met een zieke partner vaak heel goed in de gaten hebben, dat, dat het niet klopt en dat die partner ziek is. Maar ja, je bent geen deskundige, je weet niet wat voor ziekte. Dus weet je ook niet welke weg je moet bewandelen.

Ik wist, ik wist ook niet dat je misschien wel naar een neuroloog moet om erachter te komen dat je een vorm van dementie of PSP [-] Ik had er nog nooit van gehoord. Nou, dan denk ik ik heb heus wel mijn boeken voor mijn opleiding goed geleerd en gelezen en er wordt inderdaad eens een keer Parkinsonisme in genoemd. Maar dan ben je met een zinnetje, en dan ben je alweer verder, hoor. Wat dat inhoudt en hoe en wat en zo, dat weet je dan allemaal niet. Nou ja, en dat het een neurologische aandoening is en dat je dan misschien dus inderdaad via de neuroloog erachter moet komen. Ja, maar als leek bedenk je dat allemaal niet. En als leek bedenk je ook niet in welke hoek te moet zoeken. Dus ga je niet, zeg je niet tegen de huisarts van, vuist op tafel en ik wil nu dat mijn man doorgestuurd wordt naar een neuroloog. Zo werkt dat gewoon niet.

Dus eigenlijk geef je ook advies meer richting de huisarts, stuur mensen door.

Ja, ja. En vooral als je twijfelt denk ik. Ook al stuur je ze, misschien stuur je tien mensen voor niks naar een neuroloog of naar een internist of naar een, verzin maar een specialisme. Als je, als er dan eentje wel terecht gestuurd wordt, dan is dat denk ik qua kosten, heb je de kosten er al uit van die andere tien, echt wel. Voor zorgverzekeraars sowieso wel. Als Alfons z'n premie moet betalen, wat hij officieel aan kosten heeft, dan kan hij dat niet eens betalen. Als je ziet wat er elke dag over de vloer komt en wat voor hulp hij allemaal heeft, nou, niet te betalen. Kijk, en, en natuurlijk had hij dan ook wel hulp van een logopedist gehad en natuurlijk had hij wel al die kosten, die waren dan nu ook wel gemaakt. Maar het waren niet de kosten geweest van twee uitkeringen en twee huizen en ik nog eens keer naar een psycholoog, die hulp nodig heeft, want dat heeft me ook [-] Ik denk dat dat allemaal een beetje me de, de kop heeft gekost, hoor. Gewoon al dat gezeur en gedoe en gewacht en ik ik kan wel aan de bel trekken, maar als er niet geluisterd wordt, dan voel je je lullig hoor. Ik denk, nou, dan had je misschien samen, het klinkt wel heel romantisch, maar dan had je samen die weg bewandeld [-].

En probeer iedereen duidelijk te maken dat het heel belangrijk is dat je, dat mensen wel doorgestuurd worden. Luister naar partners. Dat heb ik ook tegen de huisarts gezegd, want die was een beetje neutraal erin, zo van, gaf niet echt niet echt een reactie erop. En toen zei ik, ik zei, nou tot slot wil ik eigenlijk graag een tip geven, dan wil ik wel graag een tip geven, want ik dacht van nou, ik krijg niet echt voet aan de grond, weet je. Ik hoef ook niet gelijk of zo, maar hoeft ook niet schuld te bekennen, daar gaat het helemaal niet om, maar nou, ik vond dat die qua reactie een beetje lauw was. En toen zei ik van, nou, dan wil ik graag een tip geven. Luister wat meer naar partners of ouders van kinderen. Want mensen die met iemand in één huis leven, die weten vaak drommels goed hoe die persoon in elkaar zit en, en hoe die veranderd is. Dat is met je kind ook. Als je, als je kind ziek is, dan, dan weet je als ouder prima wat er met jouw kind aan de hand is. Je kunt geen diagnose stellen, want je bent geen arts. Je weet heus wel hoe jouw kind in, in het normale leven is en hoe die nu is.

Ja, en dat 'ie ziek is en wat dat dan is.

Ja, ja. Ja, en weet je, dat is ook niet [-] Kijk, als iemand koorts heeft en die ligt over te geven, dan is het ook wel duidelijk. Maar er zijn soms natuurlijk ook dingen in, in, in gedrag of in weet ik het wat, dat je denkt van, nou, dat deed hij anders niet. Dat is wel een beetje raar. Weet je wel? Of als je kind oud genoeg is, kun je natuurlijk zelf vragen van, joh, is er wat met jou? Gaat het wel goed op school? word je niet gepest? Heb je wel leuke vriendjes? Gebeurt er niks? Weet ik veel. Maar als je kind heel klein is, dan, dan heb je zulke voelsprieten natuurlijk en dan denk je van nou, toch maar eens even proberen te achterhalen van [-] En dan gaat het soms ook wel weer over en dan is het weer voorbij, weet je wel? Maar ja, ik denk dat, dat ouders en kinderen en partners die kennen elkaar heel erg goed.