Emma vindt begrip in de gespreksgroep waar ze aan deelneemt

Ik zit ondertussen in een gespreksgroep, partners van jonge mensen met dementie, nou dat zijn allemaal mensen een beetje in mijn leeftijd, ietsje jonger, ietsje ouder. Allemaal met een partner die op jonge leeftijd dus dementie heeft. En [-], ja, je, als je, in, hoe moet ik dat nou uitleggen, heb ik daar heel veel aan? Ja, ik denk het wel, omdat je elkaar begrijpt, je hoeft niet uit te leggen wat er aan de hand is. We vertellen elkaar wel eens situaties bijvoorbeeld hè, en je probeert elkaar ook wel een soort tips aan de hand te doen of zo. Zo van ja maar hoe doe jij dat dan, nou dat doe ik zus of zo. Weet je wel, dus het zijn wel tips waar je misschien wat aan hebt.

Maar mensen die geen partner hebben die FTD of PSP heeft, die snappen niet, niet zo goed in ieder geval, wat er speelt en wat het probleem is. En in die groep hoef je dat allemaal niet uit te leggen, want ze snappen wat het probleem is. Ze snappen dat jouw relatie niet meer was zoals die was, en dat hè, er zijn ook meer mensen die of gespeeld hebben met de gedachte om te gaan scheiden. Nou dan denk ik oh ja, ik ben dus niet de enige. Ik ben, we zijn ook niet de enige waarbij het zo lang heeft geduurd voordat een diagnose gesteld is. Nou niet dat dat allemaal helpt maar het scheelt wel een beetje. Zo van oh ja, het is bij andere mensen is dat ook allemaal zo ingewikkeld geweest hè. Eerst gezeul en gedoe en mensen krijgen allerlei stempels opgedrukt van burn out en weet ik het wat allemaal, voordat je uiteindelijk eens bij de neuroloog terecht komt en dat wel geconstateerd wordt wat er echt aan de hand is. Dan pas kun je er gewoon aan gaan werken weet je wel, dan kun je er wat mee doen of zo.

En dat zijn hoofdzakelijk vrouwen in die groep, heel gek. Ik weet niet of er veel mannen die ziekte hebben of dat vrouwen eerder in een groep gaan [lacht], maar goed daar heeft iedereen het probleem van ja, mijn man is nu nog thuis. Maar hoe lang kan dat nog, want ik werk ook hele dagen, of ik werk ook drie dagen of weet ik veel. Er zijn mensen die nog een beetje jonge kinderen thuis hebben, nou dat zijn allemaal hele, stuk voor stuk zijn het schrijnende situaties. En dan ach al pratende met een beetje humor ertussen door, nou dan kun je elkaar wel steunen en begrijpen en zo. En snap je ook als iemand begint te huilen, waarom die huilt hè.