Diagnose

In dit thema worden de ervaringen rondom het krijgen van een diagnose voor menstruatieklachten besproken. Hierbij kun je denken aan diagnoses als PCOS, endometriose en vleesbomen (spierbolletjes van de baarmoederwand). Je leest over onderzoeken die vrouwen+ hebben ondergaan, verschillende diagnoses die ze hebben gekregen, onduidelijkheid over diagnoses en het belang van krijgen van een diagnose. Als je meer wil weten over een bepaalde diagnose, kan je doorklikken naar de biografie van de vrouwen+.

Als vrouwen+ met hun menstruatieklachten naar een huisarts gaan, kan er een doorverwijzing naar de gynaecoloog plaatsvinden. In het ziekenhuis kunnen verschillende onderzoeken worden gedaan. Veel vrouwen+ met menstruatieklachten krijgen een inwendige echo. Hiermee wordt de baarmoeder afgebeeld. Bij anderen werd het bloed onderzocht: bij Lisanne werd onderzocht of haar bloed goed stolt en bij Dominique werd de hoogte van het hormoon oestradiol in het bloed gemeten. Andere onderzoeken die vrouwen+ hebben gehad zijn: MRI scan van de buik, uitstrijkje, darmonderzoek en kijkoperatie. Linda (A) die uiteindelijk de diagnose PMDD kreeg heeft ook een psychologisch onderzoek gehad. Een aantal vrouwen+ heeft zelf gevraagd om (aanvullend) onderzoek of een second opinion, omdat ze het gevoel hadden dat er iets over het hoofd gezien werd.

Een diagnose is niet altijd (meteen) duidelijk. Het is niet altijd direct duidelijk wat de oorzaak van de klachten is. Ook kan er een verkeerde diagnose worden gesteld. Bij verschillende vrouwen+ werd er gedacht dat buikklachten veroorzaakt werden door darmproblemen. Bij Dominique werd gedacht dat haar menstruatie uitbleef door stress of door een ander klimaat (ze verbleef een paar maanden in Australië). Bij Linda (A) werd in eerste instantie gedacht aan een psychische diagnoses, zoals depressie, burn-out of bipolaire stoornis. Later werd ze gediagnosticeerd met PMDD. Ook zwangerschap of een blaasontsteking werd door vrouwen+ benoemd als een alternatieve diagnose die ze kregen voor hun klachten.

Het vaststellen van endometriose kan lastig zijn, omdat het niet altijd duidelijk te zien is op een echo of een MRI en zelfs niet altijd te zien is bij een kijkoperatie. Bij Maartje, Astrid en Cynthia is de diagnose endometriose nooit bevestigd met een kijkoperatie. Het is niet altijd nodig om de diagnose endometriose vast te stellen met een kijkoperatie.

Sommige vrouwen+ vertellen dat hun klachten bij geen enkele diagnose passen. Dit is bijvoorbeeld zo bij Cynthia. Dit gaf een onzeker gevoel. Amber en Linda (B) herkennen dit gevoel.

Onduidelijkheid over een diagnose roept allerlei gevoelens op. Zo vonden vrouwen+ het moeilijk, zuur, frustrerend, en jammer. Cemile zegt dat het haar kapot en onzeker maakt. En Maartje wordt er moe van.

Er zijn allerlei verschillende diagnoses die te maken hebben met de menstruatieklachten. Hieronder beschrijven we de diagnoses die de vrouwen+ in de interviews kregen.

• Afwijkende ligging van de baarmoeder: Dit gaat om afwijkingen in de stand van de baarmoeder. Bij Christina en Marita bleken hun baarmoeders gekanteld en vergroot.
• Tweehoornige baarmoeder of uterus bicornis: Sanne en Christina hebben een tweehoornige baarmoeder. Hun baarmoeders hebben een afwijkende vorm. Allebei hebben ze veel pijn en hevig bloedverlies tijdens hun menstruaties
• Poliepen: Bij Linda (B) werden poliepen gezien in haar baarmoeder. Dit zijn uitstulpingen van het baarmoederslijmvlies.
• Cystes: bij Astrid en Cemile werden cystes gevonden tijdens het onderzoek. Dit zijn blaasjes op de eierstok waar meestal vocht inzit. Lees op de website van Thuisarts meer over cystes. 
• Vleesbomen: Martyna bleek vleesbomen in haar baarmoeder te hebben. Dit zijn spierbolletjes in de wand van de baarmoeder. Zij had last van hevig bloedverlies. Lees op de website van Thuisarts meer over vleesbomen.
• Endometriose: Sanne, Cemile, Maartje, Angela en Marita kreeg de diagnose endometriose. Bij endometriose zit er weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. Bijvoorbeeld op de eierstokken of eileiders. Marita heeft ook verklevingen in de darmen. Bij Angela en Cemile werd een kijkoperatie gedaan om de diagnose vast te stellen. Lees op de website van Thuisarts of in deze Patiëntenbrochure meer over endometriose. 
• Adenomyose: Lore en Marita kregen de diagnose adenomyose. Adenomyose is een vorm van endometriose. Bij endometriose zit er weefsel dat lijkt op baarmoeder-slijmvlies buiten de baarmoeder. Bij adenomyose groeit dit weefsel in de spierlaag van de baarmoederwand. Lees hier meer over adenomyose. 
• PCOS (polycysteus-ovariumsyndroom): Jennifer en Martyna kregen de diagnose PCOS. Bij vrouwen met PCOS groeien er meer vochtblaasjes of kleine eiblaasjes dan normaal in de eierstokken. Deze blaasjes groeien ook niet goed door, waardoor er minder eisprongen zijn, en de ongesteldheid langer uitblijft. Lees op de website van Thuisarts meer over PCOS. 
• PMDD (premenstrueel dysforisch disorder): Linda (A) en Leen (A) kregen de diagnose PMDD, een chronische stemmingsstoornis die levens ontwrichtend kan zijn en samenhangt met de menstruatiecyclus. Zowel Linda (A) als Leen (A) hebben last van hevige stemmingswisselingen. Ze hadde eerder dan de arts zelf al de diagnose “gesteld”. Lees op de website van PMDD Nederland meer over PMDD. 
• Ziekte van Von Willebrand: Mandy en Lisanne zijn gediagnosticeerd met de erfelijke ziekte Von Willebrand. Dit is een bloedstollingsstoornis. Zij hebben allebei last van hevig bloedverlies. Lisanne vertelt dat er bij zorgverleners weinig kennis is over de ziekte. Mandy is bij haar geboorte gediagnosticeerd, Lisanne pas op latere leeftijd. Lees op de website van de NVHP meer over Von Willebrand. 

Het krijgen van een diagnose kan van groot belang zijn voor een vrouw+. Dit kan zorgen voor een gevoel van opluchting en geruststelling. Het neemt twijfel weg. Dingen vallen op hun plek. “Het zorgt er ook voor dat je kan zoeken naar een oplossing”, zegt Cynthia. Maartje, Astrid en Lore gingen direct op zoek naar informatie. Bij veel vrouwen+ zorgt het krijgen van een diagnose voor erkenning en bevestiging. Het is een bevestiging dat het niet aan hen ligt, dat het niet tussen hun oren zit, dat ze niet gek zijn, maar dat er iets serieus is. Lisanne vindt het fijn om te weten waar haar klachten vandaan komen. Ze realiseerde zich door de diagnose die ze kreeg (de ziekte Von Willebrand – bloedstollingsstoornis) dat haar hevig bloedverlies niet normaal is.

Verder zorgt het krijgen van een diagnose dat vrouwen+ beter snappen wat er in hun lichaam gebeurt, of waar bepaalde klachten vandaan komen. Maartje, Astrid en Sanne vertellen dat ze het ook fijn vinden dat hun klachten een naam hebben gekregen. Het krijgen van een diagnose kan ook zorgen voor meer begrip van je omgeving