Lisa

In maart 2021 loopt Lisa COVID-19 op. Ze is hier vier weken heel ziek van, zelfs zo ziek dat ze zich weinig hiervan herinnert. Ze weet nog wel dat ze heel kortademig was en veel sliep. Na deze periode blijft Lisa vermoeid, heeft ze reuk en smaak verloren en houdt ze cognitieve klachten, zoals vergeetachtigheid en hersenmist. De longarts merkt na 5 maanden op dat haar klachten passen bij het Post COVID Syndroom. Ook heeft Lisa astma ontwikkeld. Lisa merkt dat er vooruitgang is totdat ze een terugval krijgt na de griepprik. Hier wordt ze erg ziek van. Op het moment van het interview (4 maanden na de terugval) is ze fysiek nog niet hersteld, maar cognitief gaat het steeds beter. 

In eerste instantie viel het Lisa niet op dat het cognitief niet goed ging. Ook mensen in haar omgeving viel het niet op. Terugkijkend geeft ze aan dat ze compensatietechnieken toepaste waardoor het niet opviel. Maar in de eerste fase had Lisa veel last van hersenmist en niet helder kunnen nadenken. “Ik leefde echt in een waas, een soort droom”. Dit is nu vrijwel over. Wel heeft ze heeft nog last van woordvindingsproblemen, is het volgen van complexe gesprekken moeilijk, en is ze snel overprikkeld. 

Lisa ervaart het effect van Post-COVID op haar leven als ontwrichtend. Ze is niet meer de energieke vrouw die ze altijd was. Doordat ze weinig energie heeft, moet ze continu afwegen wat ze wel en niet kan doen. Met een ergotherapeut is ze dan ook aan het kijken naar haar energieverdeling. Als gevolg van het gebrek aan energie en de cognitieve klachten, is Lisa volledig ziekgemeld op het werk. 

Een paar weken na de Corona besmetting startte Lisa op eigen initiatief met fysiotherapie. Terugkijkend zegt ze hier in het begin te veel te hebben gedaan, omdat ze er alleen maar vermoeider van werd. Na haar terugval doet ze het rustiger aan met de fysio. Dat bevalt. Verder heeft ze verschillende zorgprofessionals bezocht, zoals een diëtist, ergotherapeut, psycholoog, sportarts en logopedist. Lisa geeft aan dat alle zorgprofessionals haar wel wat gebracht hebben. Zo heeft ze meer inzicht in haar klachten en geleerd rust te nemen. In het begin was het voor Lisa nog wel zoekende, omdat de eerste zorgprofessionals die ze sprak nog niet goed geïnformeerd waren over Post-COVID. Lisa heeft dan ook verschillende adviezen voor de (organisatie van) zorg: 1) er moet meer informatie over en begeleiding voor de cognitieve klachten komen, 2) er moeten netwerken tussen zorgverleners worden georganiseerd over de eerste-, tweede- en derdelijnszorg heen, 3) er moet een persoon of instantie komen die de regierol neemt en zo’n netwerk aanstuurt.  

De toekomst is voor Lisa onzeker. Ze wil graag haar oude leven terug, maar ze weet tegelijkertijd ook dat de kans aanwezig is dat dat niet gaat lukken. Voor nu houdt ze rekening met alle mogelijk scenario’s. Het zou haar helpen als er meer bekend wordt over de beste weg naar herstel. Dit biedt perspectief over de duur van herstel. Tot die tijd leidt ze een rustig leven. Haar advies aan andere patiënten is dan ook om rust te nemen en vertrouwen te houden. Juist als je accepteert dat het niet gaat zoals je zou willen, komt er vooruitgang en kom je verder dan als je blijft 'vechten' tegen je situatie.