Laatste fase, levenseinde en verwerking

Hier wordt beschreven hoe mantelzorgers de laatste fase van dementie en het levenseinde van hun naaste hebben ervaren, en hoe zij het overlijden van hun naaste hebben verwerkt.

De meeste mantelzorgers omschrijven de laatste fase als een fase waarin er vrijwel geen contact meer is met hun naaste. Sommige mantelzorgers geven aan dat er nog wel herkenning is, bij anderen is dat niet meer het geval. Degene met dementie is vaak bedlegerig en slaapt veel. Enkele mantelzorgers geven aan dat hun naaste de laatste periode van het leven flink afviel – een teken dat er iets aan de hand is. De taak van de mantelzorger is er te zijn voor hun naaste. Een hand vasthouden, een arm om degene heenslaan, of een knuffel geven. Eén mantelzorgster geeft aan dat zij altijd erg tegen het bezoek aan haar moeder opzag. Een andere mantelzorger beschrijft dat hij en zijn vrouw in een helder moment bewust afscheid van elkaar hebben genomen. Een moment waar hij nog altijd dankbaar voor is.

Enkele mantelzorgers beschrijven dat ze hopen dat het niet lang meer zal duren totdat hun geliefde zal overlijden. Niet dat ze hen kwijt willen, maar ze vinden dit geen waardig bestaan. Gerda Havertong heeft bijvoorbeeld gebeden om de dood van haar moeder. Dat gunde ze haar moeder: ze wilde dat haar moeder verlost zou worden uit haar lijden. In de meeste gevallen waarbij degene met dementie inmiddels is overleden, is hij of zij overleden aan de gevolgen van een val, hartinfarct of longontsteking. Verschillende mantelzorgers vertellen dat er uiteindelijk alleen nog sprake was van pijnbestrijding en er geen levensverlengende behandeling meer werd gegeven – zogenaamde palliatieve zorg. Eén mantelzorgster vertelt dat haar huisarts van mening was dat er euthanasie gepleegd moest worden, maar zij was het daar niet mee eens. Voor de meeste mantelzorgers was het overlijden geen schok. Het was goed zo en ze hebben er vrede mee.

De eerste dagen na het overlijden volgt de drukte van het voorbereiden van de uitvaart. En zolang je druk bezig bent gaat het wel, maar op een gegeven moment komt er een moment dat de mantelzorger beseft dat zijn of haar naaste er niet meer is. Dan begint de verwerking. Sommige mantelzorgers zijn daar nog mee bezig. Bijvoorbeeld door er zo nu en dan over te praten met broers, zussen en vrienden, of door na te denken over hoe het allemaal is gelopen. Gerda Havertong heeft een tijd geprobeerd de periode van de ziekte van haar moeder uit haar leven te bannen. Een andere mantelzorger beschrijft dat zij na het overlijden van haar moeder is ingestort en tijdelijk is opgenomen in een instelling. En weer een andere mantelzorger heeft als uitlaatklep een boek geschreven en lezingen gegeven over de situatie van haar vader. Enkele mantelzorgers geven aan dat zij het nieuws rondom dementie nog altijd volgen en zich inzetten voor mensen met dementie. Zo heeft Gerda Havertong bijvoorbeeld Stichting Wiesje opgericht om de zorg voor mensen met dementie in Suriname op te bouwen. Er zijn echter ook mantelzorgers die zich juist niet meer zo expliciet met dementie willen bezighouden. Hoewel het verwerkingsproces zwaar is en het gemis altijd blijft, blijven de warme herinneringen en worden toekomstplannen gemaakt. Tot slot beschrijft een mantelzorger dat ze het zo weer zou doen; het heeft haar een gevoel gegeven dat levenslang waarde houdt.