Eerste signalen

De eerste verschijnselen van dementie wisselen van persoon tot persoon. Meestal ervaart de mantelzorger het 'niet pluis' gevoel. Aanleiding zijn terugkerende geheugenklachten, gedragsproblemen en veranderingen in het karakter. Hier beschrijven we de eerste signalen die mantelzorgers ervaren, zoals het niet-pluis gevoel, vergeetachtigheid, gedrags- en karakterveranderingen en het sociaal terugtrekken. Daarnaast wordt beschreven dat soms de eerste signalen van dementie worden opgemerkt op de werkvloer of bij een grote levensgebeurtenis en dat het niet altijd de mantelzorger is die de signalen als eerste opmerkt.

Veel mantelzorgers hebben het gevoel dat er iets niet klopt, maar kunnen het niet plaatsen – het zogenaamde 'niet-pluis gevoel'. Hun partner of ouder vertoont vreemd gedrag, doet raar of is verward. Sommige mantelzorgers schrijven het gedrag toe aan het ouder worden, of aan een andere ziekte die de patiënt heeft, bijvoorbeeld diabetes, en komen niet op het idee of willen niet toegeven dat het wel eens een vorm van dementie zou kunnen zijn. Of men doet het af met een grapje: "het lijkt wel of je dement aan het worden bent".

Eén van de meeste genoemde eerste signalen is vergeetachtigheid. Dit uit zich bijvoorbeeld in het niet meer weten van de namen en verjaardagen van (klein)kinderen, het niet meer herkennen van mensen, het niet nakomen van afspraken, of het vergeten van recente gebeurtenissen, zoals bijvoorbeeld een telefoongesprek dat de vorige avond is gevoerd. Wat verder opvalt is het vaak in herhaling vallen, sommige mantelzorgers is het opgevallen dat binnen vijf minuten twee keer dezelfde vraag wordt gesteld. Dit geeft hen het gevoel dat er niet naar hen geluisterd wordt of dat er sprake is van desinteresse. Ook zijn vaak bepaalde spullen zoek, omdat men niet meer weet waar hij of zij iets heeft neergelegd.

Een ander veel genoemd eerste signaal is de verandering in gedrag en karakter. Mantelzorgers merken bijvoorbeeld dat hun partner of ouder vreemd reageert op bepaalde dingen. Anders dan ze van diegene gewend zijn. Minder spontaan, minder enthousiast of juist achterdochtig en angstig. Ook geven sommige mantelzorgers aan dat hun partner/ouder opstandig en agressief is geworden en met spullen gooit en soms slaat. Het is hen opgevallen dat de stemming zomaar kan omslaan zonder duidelijke aanleiding.

Sommige mantelzorgers merken dat hun partner/ouder zich sociaal terug begint te trekken. Ze merken dat de patiënt zich in gesprekken stil houdt, terwijl hij/zij voor die tijd met zijn/haar mond vooraan stond en overal een mening over had. Eén mantelzorger vertelt dat hij merkte dat er iets aan de hand was, toen zijn vrouw een vriendin belde om haar te melden dat zij en haar man niet op haar verjaardag zouden komen, omdat zij dat niet wilde. Dat was geheel nieuw. Daarnaast zien sommige mantelzorgers veranderingen in het ondernemen van activiteiten. Zo ervaren mantelzorgers dat hun partner of ouder geen initiatief meer toont om activiteiten te ondernemen of hier geen zin meer in heeft.

Daarnaast merken veel mantelzorgers op dat de patiënt moeite krijgt met het uitvoeren van dagelijkse handelingen. Het huishouden wordt bijvoorbeeld verwaarloosd, of het koken gaat niet meer. Ook het voeren van de financiële administratie wordt moeilijker. Tevens kunnen er problemen ontstaan in de schrijffunctie. Eén mantelzorger merkte op: het zijn geen letters meer, maar krasjes.

Soms merken mantelzorgers dat het besef van tijd verandert. Ook het vinden van de weg wordt moeilijker. Andere eerste signalen die door mantelzorgers genoemd worden zijn bijvoorbeeld het vertellen van onwaarheden, het aantrekken van dubbele kleding, het binnen zitten met de gordijnen dicht, bewustzijnsverlaging 's ochtends vroeg, slechter lopen en zien, waanbeelden, van huis weglopen en het stelen uit een winkel.

De eerste signalen worden niet altijd in de thuissituatie waargenomen. Met name bij degenen die nog werken, worden de eerste verschijnselen juist in de werkomgeving gesignaleerd. Geestelijk afwezig zijn, achterdocht naar de baas toe, dezelfde kamer meerdere keren achter elkaar inlopen, twee keer dezelfde patiënten willen verzorgen, steeds dezelfde vragen aan patiënten stellen, afspraken niet nakomen, administratie van de zaak niet meer bijhouden, als freelancer geen opdrachten meer binnenhalen en het werk niet afkrijgen zijn voorvallen die door mantelzorgers beschreven worden.

Enkele mantelzorgers geven aan dat zij de eerste signalen opmerkten toen er een grote levensgebeurtenis plaatsvond. Bijvoorbeeld bij een verbouwing of verhuizing, na een grote reis, bij de geboorte van kinderen of bij het overlijden van de partner. Men merkt dat de patiënt moeite heeft met het aanpassen aan de nieuwe situatie of zich niet meer alleen kon redden.

Soms merkte de mantelzorger zelf niet als eerste op dat er wat aan de hand was, maar werd hij/zij erop attent gemaakt door de omgeving. Bijvoorbeeld door de andere ouder, door de kinderen, door vrienden of door de huisarts of andere zorgprofessionals. Veelal had men het tot die tijd zelf niet door dat er iets aan de hand was. Wanneer men door de omgeving op het "vreemde gedrag" van de zorgvrager werd geattendeerd, ging men er meer op letten en merkte men inderdaad dat er iets niet klopte.