De diagnose dementie, wat betekent dat?

Het vaststellen of iemand dementie heeft is niet eenvoudig. Hier leest u over hoe het diagnosetraject verloopt en wat het voor een mantelzorger betekent om te horen dat zijn of haar naaste dementie heeft.

Wanneer de eerste signalen van dementie optreden, brengen de meeste mantelzorgers een bezoek aan de huisarts. Soms heeft de huisarts zelf al in de gaten dat er iets aan de hand is, maar er zijn ook mantelzorgers die zich in eerste instantie niet gehoord voelen door de huisarts. Zij hebben bijvoorbeeld meerdere keren moeten aangeven dat er iets aan de hand was, voordat de huisarts hen verwees naar een geheugenpolikliniek. Eén mantelzorger denkt dat dit komt, doordat huisartsen onvoldoende op de hoogte zijn van de symptomen die kunnen wijzen op het begin van dementie. Voor een huisarts blijkt het soms moeilijk om de dementie op te merken. De patiënt doet zich vaak beter voor dan hij is of maakt de geheugentest voldoende.

Een volgende stap in het diagnosetraject is vaak een verwijzing naar een geheugenpoli van een ziekenhuis of een GGZ-instelling. Meestal worden daar een aantal geheugentesten afgenomen, het zogenaamde neuropsychologisch onderzoek (lees meer hierover onder "Het maken van de testen"). Soms vindt er ook een MRI-scan, bloedonderzoek of ruggenprik plaats. Ten gunste van een goed onderbouwde diagnose wordt vaak ook apart met de mantelzorger gesproken. Verschillende mantelzorgers geven aan dat zij zich niet altijd gehoord of begrepen voelen.

Soms loopt de verwijzing naar de geheugenpoli via een omweg. De vader van één mantelzorger had bijvoorbeeld last van waanbeelden en kaartte dit aan bij de oogarts waar hij onder behandeling was voor glaucoom. Deze verwees hem vervolgens door naar de geriater die uiteindelijk Lewy-Body dementie vaststelde. Bij jong-dementerenden verloopt het diagnosetraject vaak moeizamer. Lees meer daarover onder "Diagnosetraject bij jong-dementerenden".

Voor sommige mantelzorgers is het moment dat zij met hun naaste bij de geheugenpolikliniek komen het moment waarop ze beseffen dat er daadwerkelijk iets aan de hand is. Op dat moment worden ze zich bewust van het feit dat hun naaste geen antwoord kan geven op de vragen van de arts. Veel mantelzorgers geven aan dat het diagnosetraject lang duurt. Het is een periode van veel wachten met onzekerheid, onrust en spanning tot gevolg.

Er zijn grote verschillen in hoe mantelzorgers het verloop van het diagnosetraject ervaren. De één ervaart het onderzoeksteam als gepassioneerd, belangstellend en deskundig en is de geriater altijd bereikbaar. Terwijl de ander zich niet serieus genomen voelt, de geriater te afstandelijk is en afspraken niet worden nagekomen.

Mantelzorgers raken soms geëmotioneerd wanneer zij merken dat hun naaste moeite heeft met het maken van bepaalde geheugentesten. Sommige mantelzorgers twijfelen aan het nut van de testen, omdat ze zelf ook moeite zouden hebben met het maken van dit soort geheugentesten. Mantelzorgers uit een minderheidsgroepering geven aan dat zij de testen niet geschikt vinden voor hun ouders. De onderzoeken zijn niet afgestemd op deze doelgroep. Zij zijn soms analfabeet en spreken geen of nauwelijks Nederlands.

Na alle onderzoeken komt het moment dat men hoort dat er sprake is van een vorm van dementie. Voor sommige mantelzorgers komt deze mededeling zo hard aan, dat men zich verder niks meer van het gesprek met de arts kan herinneren. Door de mantelzorgers worden twee verschillende reacties genoemd op het horen van de diagnose. Aan de ene kant is er de schrik, zakt de grond onder hun voeten weg en slaat de boodschap in als een bom. Het is een boodschap die leidt tot gevoelens van woede en verdriet. Vooral voor degene die het ziekteproces al een keer van dichtbij hebben meegemaakt is de boodschap moeilijk, omdat zij weten wat hen in de toekomst te wachten zal staan. Aan de andere kant is er ook opluchting en valt er een last van de schouders, omdat er nu duidelijkheid is en men een verklaring heeft voor de vergeetachtigheid of de gedragsveranderingen. Het vergeten heeft een naam gekregen. Het maakt het makkelijker om met de verschijnselen om te kunnen gaan. Bij anderen start er een rouwproces. Niet alle mantelzorgers zijn te spreken over de manier waarop de boodschap door de arts aan hen werd meegedeeld. Deze werd soms nogal ruw meegedeeld: "U heeft dementie en daar kunnen we niks aan doen. Wilt u meer informatie kijk maar op internet". Voor één van hen was dit een reden om een second opinion aan te vragen.

Het stellen van de diagnose dementie bij jonge mensen is over het algemeen lastiger. Voor sommige jong-dementerenden begint het diagnosetraject bij de bedrijfsarts, omdat de eerste problemen op het werk merkbaar zijn. In de meeste gevallen wordt er niet direct aan dementie gedacht, maar denken artsen vaak aan overspannenheid, burn-out of een depressie. Maar ook onverwerkte rouw, ziekte van Parkinson of een vorm van autisme worden door mantelzorgers genoemd waar in eerste instantie aan werd gedacht. Mantelzorgers van jong-dementerenden hebben over het algemeen dan ook het gevoel van het kastje naar de muur gestuurd te worden. Sommigen hadden zelf al wel het gevoel dat er bij hun naaste sprake was van een vorm dementie, maar ze voelden zich niet altijd gehoord en hadden het gevoel tegen een muur op te lopen. Het diagnosetraject duurt dan vaak ook lang – meerdere jaren is geen uitzondering. Een periode van wachten, onzekerheid, hoop en woede. Een periode die grote gevolgen kan hebben. Zo werd bij de man van één mantelzorger de diagnose gesteld toen zij, na tien jaar zorgen voor haar man, zelf lichamelijk op was en instortte. Bij een andere mantelzorger en haar ex-partner ontstonden financiële problemen, doordat hij als freelance ICT-er geen opdrachten meer kreeg. Daarnaast strandde hun huwelijk vanwege de agressieve buien van haar ex-partner.