Informatie

In dit thema worden verschillende ervaringen rondom het zoeken naar kennis en informatie over post-COVID beschreven. Hieronder wordt besproken aan wat voor kennis en informatie er behoefte was, waar deelnemers hun informatie vandaan hebben gehaald en welke bronnen hen hebben geholpen.

Veel deelnemers vertellen dat ze kennis en informatie over post-COVID gemist hebben. Meerdere deelnemers geven aan dat de zorgverleners die ze gesproken hebben geen of weinig kennis over post-COVID hadden. Veel zorgverleners weten niet welke klachten bij post-COVID horen, hoe lang de klachten aanhouden, wat de oorzaak is van de klachten en wat helpt bij het herstel. 

Als gevolg hiervan dacht de huisarts van een aantal deelnemers in eerste instantie niet aan post-COVID, maar aan bijvoorbeeld een burn-out. Hierdoor is bij meerdere deelnemers de diagnose post-COVID pas laat gesteld, en dus ook de herstelzorg laat op gang gekomen. Maar ook bij andere zorgverleners, zoals specialisten in het ziekenhuis, hebben deelnemers een gebrek aan kennis ervaren. Deze deelnemers geven aan dat ze zich hierdoor niet altijd serieus genomen of gehoord voelden. Tegelijkertijd beseffen veel deelnemers ook dat goede kennis en informatie er niet was (of is), omdat het corona virus en post-COVID ook voor zorgverleners nieuw was (is). Aan de andere kant zijn er ook deelnemers die wel veel steun hebben ervaren van hun zorgverlener, ondanks dat hun zorgverlener in sommige gevallen weinig wist over post-COVID. 

Deelnemers geven aan verschillende behoeftes te hebben als het gaat om informatie en kennis over post-COVID. Veel deelnemers hebben behoefte aan informatie over hoe ze beter kunnen worden of wat mogelijke oplossingen zijn voor hun klachten. Anderen zijn vooral op zoek naar meer kennis en informatie over de mogelijke oorzaken van post-COVID. Weer anderen hebben vooral behoefte aan meer kennis en informatie over hun cognitieve klachten, zoals hersenmist, concentratieproblemen en geheugenproblemen. Deelnemers vertellen ook dat betere kennis en informatie hen zou kunnen helpen bij het herstel, omdat het herkenning, steun of houvast kan geven.

Meerdere deelnemers geven aan dat ze vinden dat Nederland achterloopt in de kennis en informatie over post-COVID in vergelijking met andere landen. Sommigen vertellen dat ze informatie in andere landen zochten, bijvoorbeeld op de overheidswebsite uit het Verenigd Koninkrijk over post-COVID. Samira geeft aan dat er meer informatie en kennis moet worden gedeeld tussen landen.

Veel deelnemers geven aan gebruik te hebben gemaakt van C-support. C-support is een stichting die mensen met post-COVID ondersteund en adviseert. Ze hebben informatie opgezocht op de website of contact gehad met een medewerker. Meerdere deelnemers geven aan dat het hen geeft gesteund in de zoektocht naar de juiste hulpverlening en zorg, maar niet iedereen vond bij C-support de antwoorden die ze zochten. Tegelijkertijd hebben sommige deelnemers ervaren dat hun zorgverleners C-support niet kenden en/of wantrouwden.

Veel deelnemers geven aan steun te ervaren aan lotengenotencontact. Bijna alle deelnemers kennen of hebben gebruik gemaakt van de Facebookgroep voor mensen met post-COVID in Nederland. Voor meerdere deelnemers zijn verhalen van lotengenoten helpend, omdat ze daar herkenning in vinden en zich daardoor niet alleen voelen. Voor anderen was het fijn om zelf hun verhaal te kunnen delen met anderen die hetzelfde doormaken. Anderen maakten vooral gebruik van de lotengenotenverhalen om tips en informatie te krijgen. Een persoon geeft aan dat vooral de succesverhalen hebben geholpen om zelf hoop en vertrouwen te houden. Aan de andere kant geven sommige deelnemers juist niet of niet meer naar verhalen van lotengenotenverhalen te zoeken. Dit is omdat ze het moeilijk of niet helpend vinden om negatieve verhalen te lezen. Of omdat ze het moeilijk vinden om alle informatie en verhalen te blijven volgen. Een aantal deelnemers gaf aan dat dit ook te maken heeft met hun klachten, zoals niet lang kunnen lezen en moeilijk informatie kunnen onthouden en verwerken.