Herstelzorg en revalidatie

In dit thema wordt besproken wat voor zorg of behandeling de deelnemers hebben gekregen of gezocht voor hun post-COVID-klachten, welke zorgverleners ze gesproken hebben en wat voor onderzoeken ze gekregen hebben. We gaan daarbij vooral in op de herstelzorg die deelnemers hebben ontvangen. Herstelzorg richt zich op het verminderen van klachten en kan bestaan uit onder andere fysiotherapie, ergotherapie, diëtetiek, logopedie en psychologische hulp. Een groot deel van de deelnemers werd verwezen naar een of meerdere van deze zorgverleners door hun huisarts of bedrijfsarts of hebben dit zelf opgezocht op advies van C-support of lotgenoten. Een kleinere groep heeft herstelzorg ontvangen in de vorm van een revalidatieprogramma via een ziekenhuis of instelling. De thema’s die we vonden binnen herstelzorg zijn: het opbouwen van conditie, energiemanagement en ontspanning, ademhalingsoefeningen, voedingsadviezen, alternatieve en complementaire zorg, psychologische hulp, onderzoek bij medisch specialisten en behandeling na een ziekenhuis- en/of ic-opname. 

De meeste deelnemers werd aangeraden om te werken aan hun conditie en/of kracht door te sporten en deden om deze reden fysiotherapie. Veel deelnemers geven aan dat ze in het begin te veel gedaan hebben qua inspanning en sport. Dit heeft ook te maken met het advies voor post-COVID-klachten, wat in het begin van de pandemie eerder gericht was op bewegen om conditie op te bouwen. Toen er meer bekend was over post-COVID is het advies veranderd naar een focus op bewegen binnen je grenzen. Meerdere deelnemers geven aan dat ze door het sporten/de fysiotherapie geen verbetering voelen in hun conditie. 

Veel deelnemers geven aan dat leren over energie-management hun erg geholpen heeft. Dit bestond voornamelijk uit inzicht krijgen in hun energiebalans en evenwicht vinden tussen rusten en actief zijn. De meeste deelnemers hebben dit geleerd bij ergotherapie en enkelen geven aan hiermee bij een fysiotherapeut of psycholoog bezig te zijn geweest. Veel deelnemers hebben het over een puntensysteem, waarbij alle activiteiten een bepaalde hoeveelheid punten hebben en ze een beperkte hoeveelheid punten per dag kunnen besteden. Enkele deelnemers geven aan dat ze niet veel gehad hebben aan ergotherapie, omdat het hun klachten niet verminderd heeft. Sommige deelnemers vertellen ook dat ze behandelingen kregen die gericht waren op ontspannen. Bijvoorbeeld regelmatige ontspanningsmassages bij een fysiotherapeut of sportmasseur. Anderen zijn hiervoor naar een osteopaat geweest. Sommige mensen vertellen gestart te zijn met meditatie of yoga om te helpen ontspannen. 

Meerdere deelnemers hebben het advies gekregen om ademhalingsoefeningen te doen. Dit deden ze bijvoorbeeld bij een logopedist, fysiotherapeut of osteopaat. Een reden waarvoor deelnemers ademhalingsoefeningen deden was met name het snel buiten adem zijn. Een deelnemer vertelt dat ze op advies van de fysiotherapeut haar longkracht en inhoud heeft getraind door in een apparaatje te blazen. 

Enkele deelnemers hebben advies gekregen om meer eiwitten te eten. Dit advies kwam vaak van een diëtist, fysiotherapeut of via C-support of lotgenoten. Sommige deelnemers gingen meer eiwitten eten door hun voeding aan te passen, terwijl anderen eiwitsupplementen of drinkvoeding namen. Een deelnemer vertelt dat ze veel is afgevallen tijdens het ziekzijn en daarvoor drinkvoeding kreeg. Enkele anderen vertellen juist te zijn aangekomen door het thuiszitten en nietsdoen, en hebben daarvoor voedingsadvies gekregen. Een aantal deelnemers vertellen ook voedingsadvies te hebben gekregen wat gericht was op energiemanagement, namelijk hoe ze met weinig energie toch gezonde maaltijden kunnen maken. 

Sommige deelnemers vertellen ook andere vormen van zorg te hebben gezocht. Meestal op advies van lotgenoten. Bijvoorbeeld osteopathie, manuele therapie, of acupunctuur voor spierpijn of het ontspannen van spieren. Ook zijn sommige mensen bij een orthomoleculair therapeut geweest, die vaak advies geeft over gezondheid op het gebied van voeding en het gebruik van supplementen. Ervaringen met deze soorten alternatieve zorg zijn gevarieerd, bij enkele deelnemers hielp het, maar bij anderen niet. Yoga en meditatie worden ook genoemd door een aantal deelnemers als helpend bij ontspanning en acceptatie.

Verschillende deelnemers geven aan psychologische hulp te hebben ontvangen, bijvoorbeeld door een praktijkondersteuner (POH-GGZ) of een psycholoog. Voor een aantal deelnemers was het een onderdeel van een revalidatieprogramma, anderen hebben zelf het initiatief genomen, zijn doorgestuurd door hun huisarts of waren al onder behandeling vanwege andere zaken. De psychologische hulp die deelnemers hebben ontvangen ging vaak om het leren begrijpen en inzicht krijgen in hun klachten. Daarnaast is het vaak ook gericht op het omgaan met en accepteren van het ziekzijn en de klachten.

Anderen hebben psychologische hulp vanwege specifieke angsten of trauma’s. Liselotte vertelt dat ze na haar besmetting erg bang was om opnieuw besmet te raken en hiervoor psychologische hulp heeft gekregen. Ron en Mike vertellen dat ze psychologische hulp hebben gekregen vanwege de psychische klachten die ze over hebben gehouden aan hun ziekenhuisopname en ic-opname. 

Een deel van de deelnemers is door de huisarts verwezen naar en verder onderzocht door een medisch specialist, bijvoorbeeld een sportarts, longarts, cardioloog, neuroloog, reumatoloog of internist. Bij veel mensen worden er geen specifieke afwijkingen of problemen gevonden op bijvoorbeeld longfoto’s en hartfilmpjes. Bij een aantal deelnemers worden wel afwijkingen vastgesteld, maar is niet altijd duidelijk of dit gevolgen zijn van COVID-19 of iets wat er al was voor die tijd.  

Een deel van de deelnemers heeft een inspanningstest gedaan, waaruit bij veel van deze deelnemers blijkt dat ze een lage conditie hebben. De inspanningstest laat dan zien dat deelnemers een erg hoge hartslag hebben in reactie tot inspanning en bij een aantal deelnemers wordt er ook een laag niveau van zuurstof in het bloed gemeten. Sommige deelnemers zijn zelfs niet in staat om de test af te maken, omdat het te zwaar voor hun is. Voor behandeling worden mensen vervolgens in veel gevallen doorverwezen naar fysiotherapie of ergotherapie.

Enkele deelnemers kregen pijn aan hun benen en/of armen na hun corona-besmetting en zijn hiervoor onderzocht door een neuroloog. Marcel is bijvoorbeeld gediagnosticeerd met dunnevezelneuropathie na COVID-19 en gebruikt hiervoor medicatie en supplementen. (Voor meer informatie over het gebruik van medicatie en supplementen zie het thema Medicijnen en supplementen.) 

Onderzoek niet ontvangen, wel gewild
Een aantal deelnemers geven aan onderzoek te hebben gewild, maar dit niet gekregen te hebben. Dit gaat in veel gevallen over onderzoek naar hun cognitieve klachten. Ook is er een deelnemer die voor het gewenste onderzoek naar het buitenland gaat. 

Een aantal deelnemers zijn zo ziek geworden van hun corona-besmetting dat ze in het ziekenhuis zijn opgenomen geweest. Direct na deze ziekenhuisopname zijn sommigen op een revalidatieafdeling van het ziekenhuis geweest, anderen konden thuis verder herstellen. De meesten staan in de maanden erna nog onder controle van het ziekenhuis, onder andere van een longarts en cardioloog. Voor hun post-COVID-klachten verschilt de zorg: van fysiotherapie, een traject voor burn-out klachten tot het advies om af te wachten tot er meer kennis is over post-COVID.

Twee deelnemers hebben op de ic gelegen vanwege COVID-19. Beide hebben hieraan het post-ic-syndroom (PICS) overgehouden en zijn daarvoor vanuit het ziekenhuis direct doorgegaan naar een revalidatiecentrum. Beide deelnemers geven aan dat de revalidatie niet helemaal lukte. Mike vertelt dat het opbouwen van conditie niet lukte en dat hij niet verder kwam met de revalidatie en daarom stopte. Voor de andere deelnemer was het revalidatietraject te zwaar, omdat achteraf gezien haar gezondheid op dat moment nog niet goed genoeg was. Zij staat op het moment van interviewen op de wachtlijst voor een nieuw revalidatietraject.