Beleving van zorg

Dit thema gaat over hoe deelnemers de zorg beleefd hebben. Wat hieruit naar voren komt is dat het voor veel deelnemers een zoektocht was naar welke zorg of zorgverlener hun kon helpen. Verder gaat dit thema over de ervaringen van deelnemers met timing van de zorg, gemiste zorg, de samenwerking tussen zorgverleners en de ervaring met (de rol van) de huisarts. 

Veel deelnemers hebben de zorg rondom post-COVID ervaren als een zoektocht. Dat het als een zoektocht wordt ervaren komt bijvoorbeeld doordat zorgverleners niet weten wat ze met de klachten van deelnemers moeten of wat voor behandeling ze moeten bieden. Doordat zorgverleners ook niet weten wat werkt is het voor deelnemers ook lastig te bepalen welke zorg zinvol kan zijn en wat niet. Voor veel deelnemers heeft de zoektocht ook te maken met dat er geen duidelijke afwijkingen worden gevonden in onderzoeken. Andere deelnemers ervaren de zorg vooral als zoektocht doordat de geboden zorg niet helpt. Ook ervaren deelnemers de zorg als zoektocht, omdat ze voor hun gevoel vaak veel zelf moeten uitzoeken en er vaak geen zorgverlener is die de regie heeft. Ron vertelt: “Als long COVID-patiënt merk ik dat ik overal de specialismen maar een beetje vandaan aan het plukken ben”. 

Meerdere deelnemers geven ook aan zorg gemist te hebben of bepaalde aspecten in de zorg gemist te hebben. Bijvoorbeeld kennis, informatie of onderzoek over en naar hun cognitieve problemen. Joost vertelt: “Ik had graag een test gewild, waarin je kijkt wat je cognitieve vermogen is, hoe goed of slecht kan ik nu eigenlijk concentreren?”. Daarnaast geven meerdere deelnemers aan nazorg en begeleiding gemist te hebben. Bijvoorbeeld van de huisarts direct nadat ze COVID-19 hebben gehad, omdat ze hier erg ziek van waren. Anderen geven aan vooral begeleiding te hebben gemist tijdens hun zoektocht naar zorg voor hun langdurige klachten na COVID-19. Ron vertelt dat hij vooral een integrale, holistische aanpak gemist heeft, “dat zou wel heel mooi zijn geweest, met alle begrip voor het feit dat het er gewoon vanaf het begin nog niet was”. Meerdere deelnemers geven aan dat de zorg die ze gemist hebben er waarschijnlijk op dat moment nog niet was. “Ik heb wel iets gemist, maar volgens mij is dat er gewoon niet”, vertelt Yvonne. 

Een aantal deelnemers heeft ook erkenning en begrip gemist in de zorg. In het thema ‘Erkenning en begrip van de omgeving’ kunt u meer lezen over deze ervaringen. 

Meerdere deelnemers geven aan dat de herstelzorg die ze hebben ontvangen te vroeg was. Mark vertelt bijvoorbeeld: “dat je heel vroeg te veel zorg krijgt, dat is niet zinvol”. Bijvoorbeeld omdat ze pas na een jaar het gevoel hadden dat ze weer fit genoeg waren om iets aan fysiotherapie te hebben. Maria vertelt bijvoorbeeld dat het in de beginfase “veel meer energie kost dan dat je ervoor terugkrijgt”. Ook ervaren deelnemers daardoor dat de periode dat ze herstelzorg kunnen krijgen, te kort is. Op het moment dat ze er iets aan hebben stopt het alweer. Een aantal andere deelnemers geven juist aan dat ze achteraf gezien al veel eerder behandeling zoals ergotherapie hadden willen hebben, vooral om inzicht te krijgen in hun energiebalans. Enkele deelnemers die een revalidatietraject gevolgd hebben zeggen ook dat het te vroeg en te veel in korte tijd was en daardoor te zwaar. Samira vertelt bijvoorbeeld: “En toen was het programma alweer in afbouw, want het is twee maanden vol intensief en dan nog een maand waarin je al dingen afbouwt, dus eigenlijk het moment dat het te zwaar werd zeiden ze: ja, we zien het, maar we zijn ook al aan het afronden.”

De meeste deelnemers vertellen dat er weinig of geen samenwerking was tussen de zorgverleners die ze gesproken hebben. Dit zorgde er bij sommige deelnemers voor dat ze tegengestelde adviezen kregen van verschillende zorgverleners. Ook vertelden deelnemers dat de zorg die ze van verschillende zorgverleners kregen niet altijd op elkaar aansloot. Bij enkele deelnemers was de samenwerking wel goed. In sommige gevallen had dit ermee te maken dat een van de zorgverleners de regie nam, bijvoorbeeld bij Astrid waar de huisarts contact hield met de specialisten. Een andere deelnemer vertelt dat er wel samenwerking was tussen de ergotherapeut en fysiotherapeut, omdat deze binnen dezelfde praktijk werkten. 

Twee deelnemers vertellen dat ze zelf heel erg de regie over hun zorg hebben gehouden. Bijvoorbeeld Marcel, die vertelt dat hij veel voordeel had in het communiceren met artsen doordat hij zelf in de zorg werkte. Ook Willemijn vertelt hoe zelf de regie pakte, “Ik was eigenlijk de contactpersoon daartussen, dus ik vertelde de ergotherapeut wat ik deed bij de fysio en de fysio wat ik deed bij de ergotherapeut.” Toch vindt ze het fijn dat ze binnenkort een revalidatietraject gaat beginnen waar ze hoopt niet meer de tussenpersoon tussen de zorgverleners te zijn. Andere deelnemers vertellen ook dat het wel veel energie kost om zelf de regie te houden tussen de verschillende zorgverleners of zorgtrajecten die ze hebben.

Veel deelnemers zijn op een bepaald moment in hun traject bij de huisarts geweest. De huisarts heeft voor veel mensen een belangrijke rol als bron van informatie, ondersteuning bij het zoeken en krijgen van zorg, maar ook voor emotionele ondersteuning. Deelnemers hebben zowel ervaringen van frustratie als positieve ervaringen met de huisarts rondom hun post-COVID-klachten. Aan de ene kant vertellen deelnemers verhalen over hoe ze niet serieus genomen werden door hun huisarts, ze moeite hadden om een verwijzing te krijgen van hun huisarts of dat hun huisarts weinig van post-COVID af wist. Aan de andere kant zijn er ook verhalen over huisartsen die erg ondersteunend en behulpzaam waren, zowel in het meedenken over welke zorg passend zou zijn als in het bieden van een luisterend oor. 

Bij het krijgen van zorg spelen zorgkosten en vergoedingen ook een belangrijke rol. Deelnemers vertellen wat dat betreft vooral over frustraties en belemmeringen die ze hier rondom ervaren. Bijvoorbeeld Marcel die vertelt over de afweging die hij moet maken tussen het zelf betalen van (dure) zorg die hij nodig heeft om te werken óf niet kunnen werken en minder inkomen hebben. Meerdere deelnemers vertellen verder over het niet kunnen betalen van zorg, omdat het niet vergoed is of omdat ze minder inkomen hebben door hun ziektewetuitkering. Tegelijkertijd zijn een aantal andere deelnemers door hun uitgebreide zorgverzekering wel in staat om alle zorg die ze nodig hebben, ook te krijgen.