Winfried vindt het zwaar om steeds weer activiteiten te moeten bedenken

Maar de grootste uitdaging is, vind ik, omdat ze niks meer kan, ook tot haar eigen frustratie eigenlijk. En ook niks kan bedenken. Hè, het initiatief is ook weg. Moet je haar continu bezig houden. En dat was in het begin van de Alzheimer, viel dat allemaal nog wel mee. Want dan kon je hier nog samen in huis, de een zit hier een beetje te rommelen en de ander zit daar een beetje te rommelen en dat is toch gezellig. En hè, dat gaat allemaal. Maar als mantelzorger, ja, moet je nu in dit stadium, moet je echt aan de bak. Maar dan ook continu. En dat vind ik het moeilijkste. Dat je, op het moment dat ze wakker is, moet je haar entertainen. En dat klinkt misschien wat negatief, dat is het niet, je moet continu iets bedenken. En continu de creativiteit opbrengen in een balans dat je zegt, ja, ik kan datzelfde rondje wel weer gaan lopen vandaag, maar ja, dat heb ik ook al vijfentachtig keer gezien. Dus dat gaan we maar niet doen.

Nou, wat moet je dan bedenken? De krant uitpluizen, van is er ergens iets te doen, want als het te druk is, te groot en te massaal, dan verzuipt ze ook helemaal. Dan wil ze zo gauw mogelijk ook weer weg. Al die informatie schijnt blijkbaar allemaal binnen te komen. Dus ja, dat is ook geen oplossing. Dus het moet iets kleins, compacts, intiems zijn. Mag ook weer niet te kort duren, want ja, dan heb ik ook weer iets bedacht en ben er naartoe gegaan en, maar ja, na tien minuten moet je weer wat gaan gaan bedenken. Dus ik noem het wel eens, ja, dan gaan we maar een pakje boter halen in het centrum, lopend daar naartoe. Want ja, dan ben je toch weer drie kwartier heen en drie kwartier terug en dan zijn we alweer anderhalf uur, twee uur. Want zo moet je dan de hele middag maar door zien te komen.

's Morgens ligt ze gelukkig in bed, hè, dan kan ik zelf wat doen. Dus de tijd tussen twaalf en acht, dus acht uur iets verzinnen, waarvan wandelen dan het meest aantrekkelijke is, omdat het A, is natuurlijk gezond. Ze geniet ervan en het tikt qua minuten lekker aan natuurlijk. Want je krijgt wel eens suggesties van mensen van nou, dan, maar je kan toch even een spelletje spelen. Ja, dat gaat dan niet meer, maar een spelletje spelen. Ja, dat is dan na twintig minuutjes zit je weer te kijken van, wat moet ik nu weer gaan doen. Dus we wandelen veel, nou, fietsen gaat ook goed. Moet je natuurlijk wel bij blijven, want zoals overzicht over het verkeer, dat is helemaal weg. Maar ze rijdt niet in de sloot of zo. Dus dat is ook een vaardigheid, die je blijkbaar niet verliest. Dus dat is, ja, een keer leren fietsen en je kunt altijd fietsen. Dat gaat dus hier ook op. Alleen je moet wel het pad uitkiezen en voor de verkeerssituatie alle tijd nemen om een weg over te steken of wat dan ook. Maar daar kan ze ook heel erg goed van genieten.

Ja, de grootste uitdaging is, hoe houd ik haar bezig. [-] En dat, daar kan ik wel eens gestoord van raken. Dat je 's morgens het raam uit zit te kijken en denkt, wat moet ik nou toch weer verzinnen. Kijk, nu is het dan een beetje, wel een beetje lekker weer, maar dan regent het pijpenstelen en als je dan een aantal dagen dat achter elkaar moet doen, dan op een gegeven moment ga je daar echt tegenop zien van, wat moet ik nu weer gaan verzinnen. En pff even, was er maar een dag, dat je niks hoefde te verzinnen. En dat is, ik vind dat zwaar. Ja, om dat te bedenken en te regelen en dat wordt steeds zwaarder, omdat ze steeds harder aan je gaat hangen.

In het begin kunnen ze zichzelf nog wel een beetje bezig houden. En nu is het ja, binnen vijf minuten als je niks bedacht hebt, dan moet je wat doen. Ze komt naar beneden, nou, het ontbijten, dat gaat natuurlijk allemaal nog wel redelijk en zo. Nou en dan is het binnen vijf minuten van, nee, ik kan dat niet aanzien. Je zou bij wijze van spreken je ogen ervoor kunnen sluiten. Als ik zeg, nou, ga maar in een hoek zitten, ik zie wel, ik heb even wat anders te doen. Ja, ik kan dat niet aanzien. Dus dan voel je je toch opgejaagd eigenlijk om wat te gaan doen. En binnen kan ik bijna niks bedenken, want ik heb alles geprobeerd aan spelletjes, aan hobby's, foto's inplakken. Alle foto's die op de computer staan, allemaal uitgeprint, boeken gemaakt en dan gaan we leuk, gaan we foto's inplakken en is altijd leuk, lees je ook. Als tip een levensboek maken, en al dat soort dingen. Ja, ze kan het niet, niet vertellen. [-]

Ze weet niet hoe ze een foto moet plakken, dus dat doe je dan toch zelf. Ze kan ze ook niet op volgorde leggen, snapt ze ook niet, de handeling. Dus dat komt er dan toch op neer dat ik foto's ga plakken en dan op een gegeven moment staat ze op en dan [-] ja, draait ze zich om en denk ik, nou, dat boeit haar dus ook [lacht] boeit haar ook niet meer. En dan, ja, nou, dan doen we dat ook maar weer niet. Nou, dan ben je weer een kwartier verder en dan voel ik mij weer onder druk gezet van, ik moet toch weer iets verzinnen. Ja, wat moet ik nou opruimen. Oude dozen opruimen of rommelen heeft ook geen zin, want het overzicht is er niet. En ze kan ook nergens afstand van nemen, van spullen, dus dat wordt ook een drama. Dat is ook niet iets waarvan je zegt, nou, dan kunnen we nog eens even lekker door die oude rommel heen en wat kan weg en niet weg. Nou, dat is ook een onmogelijke taak. Dus doen we ook niet. Nou ja, dan gaan we maar weer een boodschapje doen, wandelen. Of bij vrienden een kop thee drinken. Want dat vindt ze allemaal wel heel erg leuk, gewoon dat sociale, ja, daar kan ze van genieten. Dat kun je ook niet elke dag doen.

De jonge mensen, die we natuurlijk het meest kennen, ja, een hoop mensen werken ervan dus die kun je ook niet continu, ja, of ze zijn er gewoon vaak natuurlijk ook niet. Dus dat vind ik heel lastig. Ja. Ja, als ik zeven dagen in de week dat zou moeten doen, zou ik niet volhouden. Zou ik helemaal gek worden. [-] Ik, sommige mensen kunnen dat misschien prima, maar ik kan die creativiteit gewoon niet opbrengen. Dat lukt mij gewoon niet. En daar, ja, andere mensen hebben weer andere ideeën en daar gaat het wel mee. En je kunt met sommige andere mensen, dat heeft iedereen natuurlijk, met sommige kun je dit heel goed en met anderen kun je dat heel goed. Nee, dus dat is wel fijn, dus daar moet ook de opening in zitten natuurlijk om dat nog meer proberen aan te zwengelen. En dan gaat het wel redelijk, ja. Ja, dat is mijn vorm van overbelasting. Want ik lees dus dat veel mantelzorgers zich overbelast voelen. Nou dat, daar voel ik mij in overbelast. Niet in het werk wat je moet doen verder.

Maar dat u steeds voor haar moet bedenken. Dingen moet bedenken om maar weer bezig te zijn.

Ja, dat is de spanning. En het schuldgevoel, wat ook, hè, wat je dus op het moment dat dat niet lukt, ja, voel je je schuldig. Want je ziet de onmiddellijke reactie, dat ze zich verveelt, sippig wordt, verdrietig wordt, haar situatie begrijpt. Ja, daar word ik dan weer ongelukkig van, dus het gaat dan niet goed. Dat, dat is het moeilijke. Dat ze iets niet kan vinden, dat vind ik allemaal niet zo'n probleem. Of dat ik moet helpen met aankleden, omdat ze de volgorde niet meer kan opbrengen of de kleren niet meer kan vinden, ook al ligt het voor haar neus. Dat is allemaal niet belastend. Ik bedoel, best gezellig, dat is leuk en nou ja, prima. Dat ze niet kan koken, dat is ook geen probleem. Dat zijn allemaal kleine dingetjes. Daar word je niet moe van en dat zijn dan toch nog dingen, die je samen kan doen. Hè, wees blij dat we nog koken en niet een pil erin hoeven te stoppen. Want dan ben je tenminste in ieder geval samen even met iets bezig. Dus dat is allemaal niet belastend. Daar word je mentaal ook niet moe van, word je lichamelijk ook niet moe van. Nee, het wat gaan we nu weer doen.