Impact op het leven van de mantelzorger

"Ik ben er 24 uur per dag mee bezig, zo'n impact heeft het op het leven"

"Het leven staat op z'n kop, niets is meer vanzelfsprekend"

"Mijn leven draait om het welzijn van mijn vrouw"

"Heel je sociale leven valt in elkaar"

"Dementie dat is hij en dat ben ik"

Dit zijn enkele uitspraken van mantelzorgers, wanneer hen gevraagd hoe de dementie van hun naaste het eigen leven beïnvloedt. Hier kunt u meer lezen over deze impact, die enorm is.

De meeste mantelzorgers zijn 24 uur per dag 7 dagen in de week bezig met hun naaste. Dag in dag uit moet men alert zijn en voortdurend rekening houden met. De meesten geven dan ook aan dat zij weinig tijd hebben voor zichzelf. Doordat ze niet vrij zijn in hun doen en laten, voelen ze zich vaak gevangen in de situatie. Dit geeft hen een gevoel van onmacht. Veel mantelzorgers geven ook aan dat zij hun naaste niet alleen thuis kunnen laten. Hierdoor hebben ze weinig contacten, wordt hun kring beperkt en voelen zij zich geïsoleerd. Verschillende mantelzorgers zijn gestopt met hun hobby. En dagelijkse zaken als ongestoord lezen en tv-kijken lukt vaak niet meer. Ook het samen ondernemen van activiteiten is soms onmogelijk. Bij enkele mantelzorgers kunnen de kleinkinderen niet meer komen logeren vanwege de situatie. Door dit alles is het leven saai geworden, volgens veel mantelzorgers. Enkele mantelzorgers die voor hun ouder zorgen verwaarlozen hun eigen gezin, huishouden en administratie met relatie- en financiële problemen tot gevolg. Jan heeft alleen 's nachts de rust en tijd om zijn administratie bij te houden. Daarnaast zijn enkele mantelzorgers vanwege de situatie verhuisd. Er zijn echter ook mantelzorgers die aangeven dat zij, ondanks de situatie, nog steeds alles kunnen doen en laten wat ze willen.

Veel mantelzorgers hebben door de zorg en de stress lichamelijke klachten, zoals rugpijn, hoofdpijn, een slechte conditie, slappe spieren, huiduitslag en slechte suikerwaarden. Daarnaast geven verschillende mantelzorgers aan dat zij zijn afgevallen of juist zijn aangekomen. Chris geeft aan dat hij zijn eigen gezondheid verwaarloost. Zo stelt hij een tijdrovend medisch onderzoek uit vanwege de situatie thuis. Vrijwel alle mantelzorgers geven aan dat zij moe, uitgeput en op zijn. Het ontbreekt hen aan energie en veerkracht. In een enkel geval leidde dit tot een ziekenhuisopname van de mantelzorger. Slapeloze nachten komen vaak voor omdat de partner onrustig is of omdat de mantelzorger zelf ligt te piekeren. Bij een enkeling heeft dat geleid tot een depressie. De hele situatie leidt tot "littekens op de ziel", zoals Gerda Havertong het omschrijft.

Verscheidene mantelzorgers geven aan dat hun karakter veranderd is. Ze zijn bijvoorbeeld minder spontaan geworden omdat ze niet alles tegen hun partner kunnen zeggen. Of ze zijn veel sneller geïrriteerd dan vroeger door de vermoeidheid. Janny vindt dat zij niet meer zichzelf is, maar een rol speelt. Anderen geven aan dat zij door de situatie zorgzamer en verantwoordelijker zijn geworden. Hierdoor voelen zij zich sterker. Tom vindt dat hij minder egocentrisch is geworden door de situatie.

Ook op het werk ervaren mantelzorgers de nodige gevolgen van de situatie. Ze hebben bijvoorbeeld moeite om zich te concentreren. Emma merkte daarnaast dat zij minder goed tegen het gezeur van klanten kon. Om de zorg voor de partner of ouder op zich te kunnen nemen, zijn enkele mantelzorgers gestopt met werken of hebben zij hun zaak opgeheven. Bij een enkeling heeft dit financieel grote consequenties. Gerda S. werd door het Centrum voor Werk en Inkomen (CWI) vrijgesteld van de sollicitatieplicht, omdat zij voor haar moeder zorgde.

Voor met name de mantelzorgers van jong-dementerenden geldt dat hun toekomst er heel anders uitziet dan zij zich hadden voorgesteld. Van alle plannen die ze ooit hadden gemaakt, komt niks meer terecht. Er is geen perspectief meer. Voor hen voelt het dan ook als een grote teleurstelling dat hen dit is overkomen.

Naast de negatieve kanten van de situatie brengt het mantelzorgen soms ook iets positiefs. Verschillende mantelzorgers geven aan dat het zorgen voor hun partner of ouder hen rijker heeft gemaakt; het geeft een verdieping in het leven. Sommige mantelzorgers zijn zich bewust geworden van het mooie leven dat ze hebben gehad. Met name mantelzorgers die voor hun ouder zorgen geven aan dat zij hechter zijn geworden met hun broers en zussen. Enkele mantelzorgers vinden dat de zorg voor mensen met dementie beter kan en zijn bijvoorbeeld vrijwilliger geworden bij Alzheimer Nederland of hebben een eigen stichting opgericht. Andere positieve aspecten die door mantelzorgers genoemd worden zijn: de mantelzorger is zelf weer gaan autorijden; het geheugen van de mantelzorger is beter geworden; en de mantelzorger heeft door de situatie over zijn of haar eigen toekomst nagedacht en bijvoorbeeld zijn eigen begrafenis al voorbereid.