Dementie en omgeving

"Begrip is heel belangrijk"

Begrip vanuit de omgeving voor de situatie van de mantelzorgers is voor mantelzorgers erg belangrijk. Begrip wordt echter lang niet door alle mantelzorgers ervaren. Hier leest u onder andere over het begrip en onbegrip dat mantelzorgers ervaren en ook over de reacties van de kinderen.

Mantelzorgers hebben behoefte aan begrip vanuit de omgeving. Men wil graag een gevoel van medeleven en steun ervaren, dat men meeleeft en om de mantelzorger en degene met dementie heen staat. Dat men de situatie niet doodzwijgt, maar erkent. En dat men ook aan de mantelzorger vraagt hoe het met hem of haar gaat, zodat hij of zij ook zijn eigen verhaal kwijt kan.

­Verscheidene mantelzorgers ervaren vanuit hun omgeving begrip voor hun situatie. De omgeving is betrokken, leeft mee en toont interesse. Men spreekt waardering uit voor alles wat de mantelzorger doet. Enkelen vertellen dat zij door dit begrip zich niet hoeven te schamen voor het gedrag van hun naaste. Daarnaast geven verscheidene mantelzorgers aan dat zij steun krijgen van het eigen gezin, familie, vrienden, buren en collega's. Deze steun kan zowel van emotionele aard zijn als meer praktisch. De omgeving heeft bijvoorbeeld tips, houdt een oogje in het zeil of houdt degene met dementie gezelschap, zodat de mantelzorger even uit huis weg kan.

Er zijn echter ook vele mantelzorgers die geen begrip en steun van de omgeving ontvangen. Zij ervaren veel onbegrip, want de omgeving merkt niets aan degene met dementie. Men ziet hem of haar bijvoorbeeld nog gewoon in het dorp fietsen. Er wordt geroddeld en er worden domme opmerkingen gemaakt. Dit onbegrip maakt dat verschillende mantelzorgers niet meer over de situatie praten. Niet alleen ervaren mantelzorgers onbegrip over de ziekte dementie, maar ook over de druk die de mantelzorger ervaart. Verschillende mantelzorgers ervaren dat de omgeving de dementie van hun naaste ontkent. "Iedereen vergeet wel eens wat" of "het hoort bij het ouder worden". Daarnaast ervaren enkelen dat er ook veel onbekendheid en onwetendheid is over dementie. Zo worden bijvoorbeeld alle vormen van dementie "over één kam geschoren". Wanneer gevraagd wordt naar de grootste teleurstelling van mantelzorgers, geven velen aan dat zij teleurgesteld zijn in het feit dat zij geen steun hebben gekregen van hun familie, buren of geloofsgemeenschap. Velen ervaren dat mensen wegblijven en contact met hen vermijden. Mantelzorgers komen hierdoor in een vacuüm en voelen zich eenzaam. Dit doet pijn. Joke S. is hierdoor 'ingestort' en Janny is hiervoor in therapie geweest bij de sociaal-maatschappelijke dienstverlening. Mantelzorgers vermoeden dat de omgeving wegblijft, omdat men er niet tegen kan, niet weet hoe met de situatie om te gaan of men denkt niet meer met degene met dementie te kunnen praten. "Degene met dementie is niet meer wie hij of zij was, en dan besta je niet meer". Marjan vindt het fijn wanneer mensen aangeven dat zij niet weten hoe ze met de situatie om moeten gaan. Enkele mantelzorgers kunnen begrip opbrengen voor het feit dat mensen moeite hebben om te gaan met iemand met dementie.

De meeste mantelzorgers kiezen ervoor om open over de situatie te zijn. Ze maken het bespreekbaar en leggen de situatie uit. Bijvoorbeeld door de omgeving via de mail of per brief op de hoogte te brengen en te houden van de situatie. Ze zijn open over de situatie om het voor de omgeving makkelijker te maken. Zo kan de omgeving er rekening mee houden en er vragen over stellen. Mantelzorgers zijn ook open over de situatie om degene met dementie te beschermen. Voor de meesten is het een opluchting om open te zijn over de situatie, maar men heeft niet altijd het gevoel dat de omgeving het begrijpt. Er zijn ook mantelzorgers die er voor kiezen om alleen over de situatie te vertellen wanneer dat "van pas komt". Aan de andere kant zijn er mantelzorgers die juist niet openlijk spreken over de situatie. Zij willen roddels voorkomen of anderen niet lastig vallen met hun problemen. Enkelen geven aan dat zij in eerste instantie gesloten waren over de situatie om alles op een rijtje te kunnen zetten. Zij voelen zich echter opgelucht nu zij meer open zijn over de situatie en ontvangen daardoor ook meer begrip van de omgeving. Jan vertelt nog dat hij geen energie heeft om steeds maar weer de vele vragen te beantwoorden. Hij doet daarom regelmatig zijn boodschappen anoniem in een dorp verderop.

Mantelzorgers ervaren veel steun van hun kinderen. Wel merken zij dat hun kinderen moeite hebben om de situatie te accepteren en ze benoemen de ziekte niet altijd. In sommige gevallen wordt de dementie door de kinderen ontkent. Enkele mantelzorgers hebben onder druk van hun kinderen een second opinion laten uitvoeren, omdat zij moeite hadden om de situatie te accepteren. Sommigen zouden meer steun van hun kinderen willen, hoewel ze ook beseffen dat hun kinderen een eigen leven hebben. Enkele mantelzorgers vertellen dat zij niet alles aan hun kinderen vertellen. Ze willen hen beschermen, en hun leven niet dusdanig beïnvloeden dat zij zich zorgen gaan maken.