Emotionele beleving van dementie

"Dementie is het ergste wat iemand kan overkomen"

Dit is een veelgehoorde uitspraak. Het verloop van dementie betekent voor mantelzorgers een achtbaan van emoties. Hier leest u hoe mantelzorgers het verloop van dementie ervaren en welke emoties dat bij hen oproept.

Dementie betekent voor mantelzorgers een aftakelingsproces, dat meestal stapsgewijs en sluimerend verloopt en onomkeerbaar is. "Je bouwt niet meer op, maar je werkt af." Vergelijkingen worden gemaakt met een glijdende schaal, een uitgehold vat of met het verval in de herfst. Dementie betekent continu inleveren en aanpassen aan een nieuwe situatie. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, omdat het bij iedereen anders verloopt. Deze onzekerheid maakt sommigen ongelukkig. Verschillende mantelzorgers hebben moeite om de ziekte te begrijpen. Het is voor hen onvoorstelbaar dat hun naaste zo achteruit gaat en allerlei basisvaardigheden verliest. "Hoe is dat mogelijk?" Het niet kunnen begrijpen van de ziekte maakt het nog moeilijker om de situatie te accepteren.

Verschillende mantelzorgers vertellen dat ze er 'een kind' bij hebben gekregen. Ze vergelijken het gedrag van hun naaste met dat van een kind. Degene met dementie kan zich niet meer goed uiten, wil niet alleen zijn, probeert op speelse wijze de aandacht te trekken van kinderen, maakt tekeningen voor de mantelzorger, vindt zoetigheid lekker en eet kleine hapjes. Dit gedrag zorgt er voor dat mantelzorgers hun naaste ook behandelen als een kind. Mevrouw Boulaghbage beloont bijvoorbeeld haar schoonvader met een lekker toetje wanneer hij goed heeft gegeten. "Het enige verschil is dat je bij een kind stapsgewijs omhoog werkt, en bij iemand met dementie stapsgewijs naar beneden", aldus Joke J.

Nachtmerrie, ramp, schrikbeeld, rotziekte, vervloekte ziekte, verschrikkelijke ziekte, uitzichtloos, waardeloos, mensonterend, ontluisterend, mensonwaardig, vernedering, ergste wat je kan overkomen, zuur einde en niet verdiend zijn woorden die vallen wanneer mantelzorgers over dementie spreken. En vooral voor mantelzorgers van jong-dementerenden voelt het als onrechtvaardig en een teleurstelling dat hen dit overkomt. Waarom is het voor hen zo'n verschrikkelijke ziekte? Omdat degene met dementie is veranderd, zich niet meer kan uiten, geen inlevingsvermogen meer heeft en de kinderen of kleinkinderen niet meer herkend. Omdat hij of zij kwetsbaar, ongelukkig, hulpeloos en afhankelijk is geworden. Omdat nare herinneringen en angsten uit de jeugd weer terugkomen. En omdat de toekomst is weggevallen. Verschillende mantelzorgers vragen zich af wat nog de zin van het leven is. "Wat is er zinvol aan een leven waarin iemand de hele dag ligt te slapen?", aldus Ton. Dit alles leidt bij mantelzorgers tot veel verdriet en gevoelens van machteloosheid en onmacht, omdat men geen grip heeft op de situatie of omdat men de naaste niet kan helpen. Maar ook tot frustratie, woede en irritatie wanneer de mantelzorger weer dezelfde vraag moet beantwoorden. En soms tot schuldgevoelens, omdat men het gevoel heeft niet altijd alles goed gedaan te hebben en niet altijd het geduld te hebben bewaard.

Verschillende mantelzorgers vertellen dat ze liever hadden gezien dat hun naaste kanker, diabetes of een andere ernstige ziekte had gehad. Want dan is het nog mogelijk om contact te hebben en te kunnen communiceren met de naaste. Met een andere ziekte kan je ergens voor vechten. Bij dementie is dat onmogelijk, omdat je per definitie weet dat het niet te genezen is. Er zijn echter ook verschillende mantelzorgers die aangeven dat ze voor geen goud zouden willen ruilen met een andere ziekte, omdat je je naaste dan ziet lijden en wegkwijnen.