Verlies van jezelf

"Er zijn heel veel dingen die je wel wilt, maar niet meer kunt"

"Het zijn allemaal dingen die uit jou verdwijnen"

Als het gaat over de gevolgen van dementie op iemands leven gaat het eigenlijk altijd maar over één ding: men verliest de grip op zichzelf en op zijn leven. Op deze pagina kunt u lezen met welke verliezen mensen met dementie geconfronteerd worden. Ze vertellen over verlies van persoonlijkheid, verlies van zelfvertrouwen, verlies van zelfstandigheid en ook over verlies van hobby's.

"Er wordt een stuk van je leven weggenomen en je doet niet meer mee"

Velen hebben het gevoel dat ze niet meer de persoon (kunnen) zijn die ze altijd zijn geweest. Ze kunnen niet meer doen wat ze willen en zoals ze dat altijd gewend waren. Ze reageren niet meer op de manier zoals ze deden. Ze hebben het gevoel dat ze niet meer mee kunnen doen, omdat er een stuk van hunzelf en een stuk uit hun leven wordt weggenomen. Ze raken vaardigheden, hobby's en eigen onafhankelijkheid kwijt. Sommigen leggen het uit als 'het kwijtraken van de positie in de maatschappij'. Zij schamen zich voor de ziekte en noemen gedachten als "ik hoor niet meer bij de normale mensen" of "wat zullen andere mensen wel niet van mij denken". Anderen zien het als 'het verlies van je rol'. Remmelt omschrijft de ziekte als vernederend, omdat hij niet meer mee kan doen zoals hij gewend was. Rien vertelt dat hij niet meer de opa is die hij altijd was, omdat hij veel vergeet, zoals de namen van de vrienden van zijn kleinkinderen. Enkelen voelen zich in hun eigenwaarde aangetast. Ze runden vroeger de hele huishouding en moeten dit nu aan anderen overlaten. Sommigen hadden vroeger functies met veel verantwoordelijkheid en zijn nu afhankelijk van instanties. Mels is soms jaloers op het 'normale' leven van anderen, het leven wat hij zo graag wil leiden.

Iedereen vergeet wel eens iets en iedereen is wel eens in de war. Maar als dat steeds vaker gebeurt dan wordt men heel onzeker en verliest men het vertrouwen in zichzelf. De meeste mensen vertellen dat ze hiermee geconfronteerd worden tijdens allerlei alledaagse handelingen. Remmelt verdwaalt tijdens een fietstocht en beseft hoe gevaarlijk dat is. Nelly reist haar leven lang in de trein, totdat ze ergens uitstapt en het station niet meer herkent. Twee mensen vergaten de telefoonhoorn goed op de haak te leggen, waardoor er benarde situaties ontstonden. Vaak schrikt men heftig en kan men niet begrijpen hoe deze situaties konden ontstaan. Men wordt onzeker omdat men niet meer op het eigen beoordelingsvermogen (zichzelf) kan vertrouwen. Deze onzekerheid heeft verschillende gevolgen. Sommige mensen merken dat ze steun zoeken en de hulp/zekerheid nodig hebben van hun partner. Twee vrouwen zijn bang om alleen thuis te zijn, omdat ze iemand aan de deur misschien niet zullen herkennen.

Mensen met dementie begrijpen vaak niet waarom iets niet lukt. Dingen die men eerder wel met gemak deed. Sommige mensen vertellen dat ze zich op die momenten heel dom voelen. Immers, vroeger vergaten ze nooit iets en deden ze alles precies zoals ze dat van plan waren. Velen noemen zichzelf dan ook 'sufferd' , 'dom' of 'stom'. De heer Slofstra noemt dit het proces van 'verdommen': het steeds inleveren van stukjes van jezelf. Anderen worden boos op zichzelf, want waarom lukt het niet meer?

Veel mensen hebben afstand moeten doen van hun hobby's als gevolg van de ziekte. Soms moeten mensen stoppen met een hobby omdat ze simpelweg niet meer weten hoe het moet. In andere gevallen stopt men met een hobby, omdat men bang en onzeker is geworden na vervelende en soms ook gevaarlijke situaties. Ook veel mensen krijgen moeite met het onthouden of begrijpen van een verhaallijn, waardoor tv kijken of boeken lezen niet meer mogelijk zijn. Anderen hebben afstand gedaan van bijvoorbeeld de huishouding, van tuinieren of van het vrijwilligerswerk waar ze altijd bij betrokken waren. Bij de meeste mensen lukt fietsen niet meer, omdat men omviel of verdwaalde. Het rijbewijs leverden velen in, omdat dit werd ontzegt of omdat men zich onveilig voelde in het verkeer en niet meer durfde te rijden (zie ook thema: 'het rijbewijs'). Afstand doen van een hobby was niet in alle gevallen een eigen keus. Soms adviseerden naasten om te stoppen met een hobby.

Het inleveren van hobby's of andere bezigheden is niet gemakkelijk. Vaak heeft men daar jaren plezier aan beleefd en er veel tijd en energie in gestoken. Dat is vaak confronterend omdat men datgeen niet meer kan, waar zij juist om bekend stonden en waar zij goed in waren en soms status aan ontleenden. Een vrouw vertelt dat mensen vroeger altijd bij haar kwamen als er iets genaaid moest worden. Nu kan ze dat niet meer en moet ze haar eigen naaiwerk ook wegbrengen. Zonder de hobby missen sommigen zinvolle tijdsbesteding in hun leven. Mels vertelt dat veel plezier in zijn leven is verdwenen nu hij niet meer de gangmaker kan zijn zoals hij altijd was. Anderen vertellen dat er veel tijd en leegte overblijft, waarbij sommigen het gevoel hebben dat ze vereenzamen. De leegte is een probleem omdat er steeds minder dingen zijn waarin men afleiding kan vinden. Mevrouw van der Linden benoemt dit probleem en vertelt:

"Als ik lekker in een boek kan zitten lezen dan vergeet je het allemaal. Nu kan ik dat niet meer nu ik er alle tijd voor heb. Ik heb te veel tijd om erover na te denken. En te weinig afleiding eigenlijk. Dat, dat vind ik echt het probleem."

Door de ziekte verliest men zijn vrijheid in het doen en laten wat men wil. Maar ook verliest men zijn zelfstandigheid en wordt men afhankelijk van de hulp van anderen. Het ondertekenen van formulieren lukt niet meer doordat men trillende handen heeft. Of, men kan niet meer naar de winkel, omdat men niet kan fietsen of geen rijbewijs meer heeft (zie ook: 'het rijbewijs'). De meeste mensen beseffen dat ze hun zelfstandigheid en vrijheid moeten inleveren en dat ze hulpbehoevend zijn geworden. Maar ondanks de zeer gewaardeerde de hulp en steun blijft de harde werkelijkheid dat men steeds een stuk vrijheid inlevert. Mevrouw Houtman vindt het bijvoorbeeld lastig als ze mensen steeds op de hoogte moet stellen als ze ergens heen gaat. Ze begrijpt het wel, maar het voelt alsof ze in haar vrijheid wordt beperkt. Sommigen omschrijven dit als 'gemis van hun zelfstandigheid': ze kunnen niet meer doen en laten wat ze willen en gewend waren. Een aantal mensen wordt daar boos en opstandig van.