Janny is in therapie geweest vanwege het onbegrip in haar omgeving

Dus wat ik ontdekt heb is dat heel veel mensen ons ontwijken omdat ze niet goed weten, wat moet ik zeggen, wat moet ik doen. Of liever doen ze maar niks denk ik. [lacht] Dus ja, [-] ook op dat punt voel ik me eenzaam. Ik ga, ik word wel eens voor een verjaardag uitgenodigd, daar ga ik dan heen, en dat vind ik toch wel prettig om te doen. Het is voor mij een uitje. Dan ben je, dan kom je nog eens ergens, maar omgekeerd komt er niemand naar ons toe. En ik heb gedacht van, het is nu anderhalf jaar geleden, toen heb ik onze verjaardag samen gevierd bij de gymzaal, in de kantine van de gymzaal. Toen heb ik iedereen die ik kon bedenken, waar we vroeger omgang mee hadden, heb ik uitgenodigd. En dat was heel gezellig voor iedereen, en ik was ook heel blij om iedereen weer te zien. En toen dacht ik, nou nu zullen er wel mensen bij me langs gaan komen. Dat is niet gebeurd. Ook niet per telefoon. Dus ja, toen viel weer, die stilte weer in, en ik weet niet wat ik daaraan moet doen. Ik kan toch moeilijk zeggen, ja, dan moet je gaan bellen zeggen ze tegen me, dan moet je gaan bellen. Maar dat, dat kan ik nou juist niet. Wat moet ik dan zeggen, waar blijf je? Ja, dat vind ik moeilijk. Dat is een bijkomend iets.

Dus, behalve dat je eenzaam bent binnen je relatie ben je ook nog eens eenzaam in je vriendenkring. Want je bent niet meer leuk met z'n tweeën, niemand weet hoe je er mee om moet gaan. Je wordt nog wel voor een verjaardag gevraagd, want dan word je opgenomen in het gezelschap. Maar je kunt niet meer praten met m'n man denken ze, wat niet waar is, want als hij zich ergens op z'n gemak voelt, dan gaat hij toch rustig weer mee praten, voor zover mogelijk. Als het maar direct over nu gaat of over heel vroeger, over leuke dingen die vroeger gebeurd zijn, dat weet hij best nog wel. Maar mensen zijn zo geneigd om te vragen wat je gisteren gegeten en eergisteren gedaan hebt, en daar weet hij geen antwoord op.

Op een verjaardag, alcohol is ook uit den boze want hij heeft medicijnen, Exelon, om de ziekte te vertragen hè. Maar dat gaat niet samen met alcohol, want het zijn drugs hè. Dat heb ik uitgelegd, beter dat je geen alcohol aan [mijn man] geeft, ook niet op een verjaardag, doe maar net alsof. En z'n smaak is ook [-], hij proeft waarschijnlijk ook niet meer hoor, z'n smaak is ook aangetast. Vroeger was hij dol op Cointreau, nou, wil je iets hebben wat sterk is, is dat het. Er zit drieëndertig procent alcohol in. Dus dat heb ik niet meer in huis, maar omdat ze weten dat hij er dol op is willen ze hem dat juist geven op een verjaardag. Dus ik ga van tevoren, ga ik zeggen [-]. Geen alcohol, het gaat niet, en je moet niet denken dat je hem iets tekort er mee doet want hij krijgt er later zo'n last van dat ik daar weer mee zit. [-]Gaan ze toch, weet je wel, stiekem zo van, kijken of ze het niet ziet, dan voel ik me zo als de boze [-].

Ja, ja, ik snap wat u bedoelt, alsof u gemeen bent door hem geen alcohol [-], alsof u het hem niet gunt of zo om alcohol te [-], maar dat is natuurlijk helemaal niet zo. Dat uw vrienden zoiets hebben van, we geven hem toch lekker stiekem ...

Het is voor zijn bestwil dat ik het zeg.

Ja, ja, dat zouden zij toch ook moeten begrijpen.

Ja, als mensen verstand hebben, maar het blijkt dus van niet. Als ik dat dan zeg en als ik dan zie dat ze het toch [-], en ook niet één keer maar twee keer, ja dan spring ik uit m'n vel, daar kan ik niks aan doen. En dan, ja dan sta ik op en dan ga ik weg. En dan, ik heb er ook nog wat van gezegd. Ik zeg, ja je kan het hem wel geven, maar dan moet je hem ook vannacht nemen.

Ja, inderdaad, dat zouden ze dan moeten ja, dan zouden ze zien wat de consequentie ervan is, dat u het niet zomaar zegt.

Ja. En dan ook nog waar hij bij is vragen of hij het mag hebben. Ja, dan val ik echt uit. Dan zeg ik, ja dat mag wel, als hij ook hier kan blijven vannacht. Nou, die dingen weet je wel, dat is [-]. En ik weet wel dat het niet goed is, [-] ik weet heel goed. Maar ik kan nu niet meer voor de lieve vrede aardig blijven, dat kan ik niet meer. Dus nu [lacht], dat komt waarschijnlijk door die emmer die te vol zit. Ja, met vrienden en kennissen, daar kan ik ook niet meer normaal mee omgaan. Dat ligt aan mij, daar heb ik me ook voor verontschuldigd bij vrienden en kennissen, dat het aan mij ligt, dat ik veranderd ben. Ik wil niemand beschuldigen, niemand kan er wat aan doen dat m'n man ziek is geworden, maar toch vind ik wel dat heel veel mensen niet weten hoe ze met hem om moeten gaan. Wat ze met hem moeten bepraten, [-] soms hulpeloos in de rondte kijken van, help hij zegt helemaal niks, hij vraagt helemaal niks. Dus ja, dan vallen de stiltes en dat weten mensen niet en dan gaan ze het uit de weg. Dus ja, je moet echt weten hoe je een gesprek moet voeren met iemand die dementerend is, anders lukt het niet. Als je geen ingang kan vinden over een onderwerp, dan houdt het al snel op. Vragen stellen gaat niet. [-] Ik moet zeggen dat ik [-], als ik zie dat mensen m'n man ontwijken, dan word ik min of meer boos, en dat kan ik heel moeilijk onderdrukken. Want dan zeg ik, ik geef dan één of ander eh pinnig antwoord of zo, kan ik echt niks aan doen. Omdat ik zelf denk, je kan toch wel bedenken, die vraag kan je toch niet stellen. Je kan toch wel bedenken dat hij ziek is en dat je dan niet. Hem niet betrekt in een gesprek of om hem heen gaat of hem, of hem, hoe heet dat, negeert.

Maakt dat onbegrip, maakt dat u dan boos, of wat maakt u zo boos?

Ja, het onbegrip maakt me boos. Als ik zie dat mensen iemand negeren, ik denk dat dat de allerergste vorm van niet omgaan met elkaar is, negeren. Dat is, dat moet heel pijnlijk zijn voor m'n man.

Ja, ook voor u lijkt me.

Ook voor mij, maar ik signaleer het en ik kan het nog een plaatsje geven maar hij niet. [-] Ik kan er nog over praten, ik heb het geprobeerd ook om het uit te leggen wat ik voel, wat ik meemaak en wat voor verandering in mij heeft plaatsgevonden. En waarom ik geworden ben zoals ik nu ben maar ja, daar houdt het verhaal een beetje op. En dat vind ik jammer, dat dat niet geaccepteerd wordt door onze omgeving. Ik heb wel gehoord van andere mantelzorgers dat ze een soort familie-, vriendenbijeenkomst hebben gehouden, een soort conferentie ook, eigen kracht conferentie. Waardoor dingen duidelijker werden en meer uitleg werd gegeven over de omgang en hoe je dan een mantelzorger de zorg kan verlichten, of een klein beetje hulp kunt bieden. Maar dat is in ons geval niet gebeurd. Waarom niet weet ik ook niet.

Zou u dat wel graag willen?

Nou, ik denk dat het nu weinig zin meer heeft hè, dat proces is al, dat had in het begin gemoeten denk ik. Dus hij heeft er al eens, hier en daar schade verricht, ik weet niet of dat nog te herstellen is. Dat heb ik zelf wel geprobeerd. Ik ben in therapie geweest bij de SMD en daar heb ik hulp gevraagd in hoe ik daar mee om moest gaan, het is niet zo dat ik het zelf allemaal bedacht heb.

Omgaan met die boosheid tegenover uw vrienden of [-]?

Ja. [-] Het ging met me op de loop, ik kon de dingen niet meer uit m'n gedachten zetten. Alle dingen die gezegd zijn bleven maar door m'n hoofd spoken, en wat ik zou gaan zeggen of wat ik zou gaan doen. Daar was ik zo mee bezig, dat ik dacht, daar moet een eind aan komen, ik ga een oplossing zoeken. En via de huisarts ben ik toen bij de SMD terecht gekomen, bij een, hoe heet dat, een psychologe denk ik. En daar heb ik gesprekken mee gehad, heb ik alles uitgelegd, alles verteld, en zij heeft, ja, oplossingen aangereikt van nou ja, wat zou je, hoe zou je het op kunnen lossen of wat zou je het beste kunnen doen. En zij heeft me ook wel een beetje laten zien van wat er gebeurt met mensen als je je uit zoals ik dat doe. Dat begrijp ik ook wel.

Kunt u dat uitleggen?

Nou als ik iemand verwijten maak, dat dat niet in dank wordt afgenomen, dat iemand dan in de verdediging schiet en op gaat noemen waar die dan wel zo goed in is en zo. Dat biedt dan geen oplossing. Dus ja, dat weet ik wel dat het ook aan mezelf ligt, maar ik kan gewoon niet meer zo vriendelijk en ontspannen zijn als ik vroeger was. Omdat me dat niet lukt door de druk waaronder ik leef. En daar vind ik weinig begrip van in m'n omgeving.