Renate voelde zich van het kastje naar de muur gestuurd tijdens het diagnosetraject

Ik merkte dat hij heel vaak dingen vergat. En dat werd steeds erger. En op een gegeven moment kon ik ook niet meer met hem communiceren. Als ik met hem gewoon wilde praten, eindigde dat altijd in een discussie wat weer uitte in ruzie. Wat is er nou, waarom doe je nou zo? Of als er dingen op de zaak geregeld moesten worden, dan deed hij dat niet. En dat nam hij dan mee naar huis en dan begon hij hier zijn frustraties te uiten. En heel lelijk te doen. Je hebt ook geen contact meer samen, als man en vrouw. Dat gebeurde niet meer, even een knuffel of een arm om je heen. Hij werd heel erg op z'n eigen wereldje. Heel ander gedrag kreeg hij. En dat was in 2010 zo erg geworden in de zomer, dat ik zoiets had van, nou is het klaar en gaan we met de huisarts praten. En toen ben ik met hem naar de dokter gegaan, heb ik de situatie uitgelegd. En toen zei ze, jij moet niet voor hem praten, dat kan hij zelf. Ik zei, nou, prima, ga je gang. Ze zei, nou, ik weet wat er aan de hand is. Het lijkt mij goed, dat je met de GGZ gaat praten en assertiviteitstraining gaat volgen. Dus prima, gaan we weer naar huis en hij krijgt die assertiviteitstraining. Ik had zoiets van, is dat de oplossing? Dat ik daar nog nooit zelf aan heb gedacht in de afgelopen paar jaar. Oké, prima, gaan we dat maar doen. Ik moet zeggen, dat het toen wel leek alsof hij even een stukje weer omhoog ging. Dat ik dacht van het werkt wel. Het is misschien wel goed geweest. En toen eind vorig jaar (2010) had ik echt zoiets van, dit gaat niet meer goed komen. Toen viel hij weer terug. Het was ergens in oktober, november en toen werd hij apathisch. Dus kon ik hem heel slecht bereiken. En toen zei hij ook, ik heb pijn in m'n hoofd. En mijn linkerkant, dat klopt niet, het doet pijn. En toen in november (2010) werd het zo erg, dat hij kloppende koppijn kreeg, continu. Echt de hele dag boem, boem, boem in z'n hoofd. Toen had ik zoiets van dat is niet meer goed. Hij leeft op paracetamol, dag in dat uit. Dus wij weer terug naar de neuroloog. En die zei van ja, ik weet het niet. Zou toch kunnen. Hij zegt, nou, we laten wel een MRI-tje doen. Dus nou ja, prima, MRI-tje gedaan. Kregen we de dag voor kerst de uitslag. Dat was helemaal goed. En die was schoon. Dus daar zat geen tumor of iets anders engs. En gezond, succes. En toen kreeg hij ook klachten daarbij. Hij ging ook langzaam lopen. Met kerst (2010) viel me dat ineens op. Toen gingen we, er lag heel veel sneeuw, naar het dorp lopen en heel langzaam, hij had koude tenen ook en dat lopen. En dat ging uiteindelijk zo traag, dat ik zoiets had van dit is niet normaal. Jij loopt echt heel langzaam. Dus toen zeg ik van, nou, weet je wat, we gaan toch eens naar de huisarts want het gaat niet lekker met je. Zijn we bij weer de huisarts terecht gekomen en die zegt ook van ja, ik weet het niet. Misschien toch een beetje overspannen of een beetje teveel aan je hoofd. Nou, wij gaan bloed prikken. Nou, bloed geprikt, kwam allemaal niks uit, was allemaal goed. Dus dan sturen we je toch maar weer door naar die neuroloog. Gaan we toch maar eens kijken of er wat is. Dus toen zijn we daar weer terug gekomen en die zegt van, nou, ja, ik weet het niet, ik weet het niet. Maar dat was altijd leuk als je hem wat vertelde, zat hij zo te schrijven. Ondertussen luisterde hij en af en toe keek hij en dan zei hij wat. En dan was het dag, tot ziens. Dus daar kreeg ik ook een beetje een ongemakkelijk gevoel bij van, ja, ho even, weet je. En toen op een gegeven moment was het de tweede week dat hij ziek was. En we hadden dan nog die afspraak staan bij de neuroloog. En toen zaten we ergens 's avonds, werd hij onwel, werd hij niet goed. Ben ik gelijk met hem naar het behandelcentrum gereden en daar hebben ze weer de neurologische test gedaan. Hij zegt dat er wat moet gebeuren. Absoluut, maar het is niet spoed, neem hem maar gewoon weer mee naar huis. Nou, oké, prima, nemen we hem weer mee naar huis, terwijl ik echt zoiets had van, daar gaan we weer. Dus toen die week daarna hadden we de afspraak bij de neuroloog en die zei van het zijn toch die restverschijnselen. Ik zeg, ja, maar het is niet normaal. Moet je eens kijken hoe hij loopt. En dus, hij zegt, nou, weet je wat, kom over twee weken maar eens terug. Dan gaan we eens kijken wat we gaan doen. Dus na twee weken moesten we weer terug komen. Dus inmiddels waren we al anderhalve maand verder en ging hij meer achteruit, want hij kreeg heel veel klachten erbij. Tintelingen in armen en benen, oververmoeidheid, heel de dag hoofdpijn, pijn in z'n rug, zijn hele lichaam deed gewoon pijn. Hij ging ook cognitief achteruit, hij ging dingen echt vergeten op een gegeven moment, haalde dingen door elkaar. Dus dat viel me wel op. Niet zo erg zoals nu, maar wel dat dat soort dingen echt, dat dat erger werd. Ja, toen we uiteindelijk twee weken later weer kwamen, toen zei hij van, nou, even weer de neurologische testjes. Hij zegt, nou, ik laat toch maar duplex voor de bloedvaten doen en een EEG en een EMG. Ja, allerlei onderzoeken om te kijken hoe de hersenactiviteit is en hoe de rest functioneert. Ik zeg, maar hij loopt ook zo raar, kijk daar nou eens naar. Ja, loop maar op het lijntje. Ik zeg niet op het lijntje, ik zeg, je moet hem een stuk laten lopen. Dan zie je het. Ja, gemopper, nou, loop maar mee! Dus hij naar de gang, hij zegt ja, loop maar een stukje. Oh ja, inderdaad, ik zie het, bam. Hij liep weer terug naar binnen. Hij schreef wat op, nog een extra onderzoek. Hij heeft al die onderzoeken gekregen en daar zouden we dan twee weken later weer de uitslag van krijgen. Ondertussen had ik zoiets van, ja, ik baal hiervan. We zijn nu anderhalf, twee maanden verder. Er wordt niks gedaan, het is allemaal een afwachtende houding. Toen heb ik de internist gebeld van een heel ander ziekenhuis en heb ik gezegd van, kan ik een afspraak maken. Nou daar zijn we toen geweest. Hebben ze longfoto's gemaakt, bloedonderzoek, maar voor de rest, ja, kwam daar ook niks uit. Dus we moesten toch bij die neuroloog nog even verder.

En bij die internist, heb je die gewoon, gewoon zelf opgezocht?

Ja, ja. Ben ik zelf achteraan gegaan , via mijn moeder, die had hele fijne ervaringen met die persoon. En ik kwam daar binnen en hij zat en hij had niets te schrijven en hij luisterde en hij vroeg en hij bekeek en hij luisterde en hij luisterde. Ik zat daar, ik had zoiets van ja, ik geloof dat jij wel een beter beeld hebt van iemand, die weet hoe het in elkaar zit. En toen kwamen we weer terug bij de neuroloog voor de uitslag van die onderzoeken. En hij zegt er komt allemaal niks uit, dus het is goed. Hij zegt, ik kan niks vinden, bij mij ben je klaar, sorry, maar het is af, klaar. Maar wij hadden zoiets van, ja, hoe kan dat nou? Weet je wel. Dus ik zei, maar dat lopen dan? Daar moet toch iets zijn, dat hij zo raar loopt. Dus hij zegt, nou, hij zegt, ik ga wel een andere neuroloog erbij halen. Hij zegt, ja, inderdaad. Hij zegt, ja, ja, ik denk het toch wel? Tegen die andere neuroloog. Ja, absoluut, ik denk het ook. Hij zegt, hier kom dan maar mee, ga maar naar de nucleaire afdeling. De nucleaire afdeling? En dus we kwamen daar, ja, ik wil voor deze man zo snel mogelijk een afspraak. Dus oké, kunt u volgende week? Ja, prima. Ja, dit is het foldertje. Daar kregen we een foldertje van verdenking van Parkinson en dan krijg je nucleaire materiaal en dan gaan ze met een DaT scan gaan ze kijken inderdaad of het oplicht of niet. En ik zeg, ja, oké, prima. Dus hij heeft misschien Parkinson. Fijn dat we daar ook van op de hoogte worden gesteld. Heel prettig! Dus nou, nucleair onderzoek gehad en daar kregen we 7 februari (2011) we de uitslag van. En hij belt op, mijn man neemt op en hij zegt ja, het is afwijkend. Hij zegt, ik verwacht jullie morgen hier om het te bespreken. Dus ik nog vervolgens en wat is dan afwijkend? Ik zeg toch net dat ik jullie morgen verwacht om dat te bespreken? Toen had ik zoiets van, nou ben ik echt helemaal klaar met deze persoon. Ik ben er nou helemaal klaar mee. Die manier van omgang, die bevalt me echt totaal niet en dat was bij mij ook al echt de druppel van that's it. En toen kwamen we daar die 8 februari 's morgens. En we komen daar binnen en hij pakt de scan erbij. Hij zegt, zoals je ziet, deze opname is minder aan de linkerkant dan aan de rechterkant. Dus ja, dit zou wel eens Parkinson kunnen zijn. Ik stel voor dat we met Sinemet gaan beginnen, dat is een heel goed middel. Hij zegt en dan weet u het gelijk. Reageer je erop, dan is het dat, reageer je er niet op, dan is dat het niet. Hij zegt, en aangezien u wel erg jong bent, stuur ik je door naar het een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar zit de Parkinson professor. Hij zegt wel wachtrijen hoor. Hij zegt, hou er rekening mee dat je wel een maand of misschien een paar maanden moet wachten. Ik zeg, ik vind dit zo erg. Dat er zo met je om wordt gegaan. Dus toen heb ik de internist teruggebeld en een afspraak gemaakt diezelfde maandag nog erna. Uitgelegd, ik zeg, ik ga daar niet meer heen. Dat ziekenhuis is voor mij passé. Deze manier is nu klaar, ik zeg, alsjeblieft, help ons. En ware het niet, dat hij vroeger een assistent heeft gehad, die nu in dat gespecialiseerde werkte. En dat dat ook precies die professor was, die ons zou moeten gaan helpen. Dus dat was maandag een telefoontje en donderdag konden we daar terecht, dank u internist. Zo kan het dus ook, als mensen hun best doen voor je. Nee, je voelt je niet gehoord, want je hebt voor jezelf zo'n gevoel, ja, dat je een beetje zit te meuten en je aan te stellen, maar ondertussen gaat het totaal niet goed. Dus toen hadden we die donderdag ook een afspraak bij die professor en die neuroloog daar. Die waren gewoon echt super, die hebben echt anderhalf uur, twee uur intake gedaan. Alleen maar vragen, alleen maar gesprek, heel stuk verleden. Gewoon alles op een rijtje proberen te krijgen, al zijn klachten op een rijtje proberen te krijgen. En die vonden het vreemd dat er een MRI was alleen van de brughoek, niet van het gehele hoofd. Dus dat wilden ze dan ook eventueel nog doen. Maar dat hebben ze dan uiteindelijk dan toch niet gedaan, omdat ze een DaT scan gingen doen en een lumbaal punctie en een psychologisch onderzoek. Daar was wel weer wachttijd voor, dat was wel twee maanden, dus we moesten heel lang wachten, totdat we daar weer terecht konden. Dus we zijn toen naar huis gegaan, maar ik had wel het idee dat we daar goed zaten. Dat zij wel de juiste personen waren. En toen kwamen we weer bij de huisarts en die zegt ook van ja, wat is er toch? Maar ja, het is geen Alzheimer, heeft ze echt letterlijk nog zo gezegd. Toen moesten we weer wachten, wachten, wachten. Toen zijn we weer naar dat gespecialiseerde ziekenhuis gegaan. Mijn ouders mee, dochter mee in de auto, m’n ouders gereden. Want ja, wat krijg je te horen? Zou het dan toch Parkinson zijn? En wat is de diagnose? Wat is het beloop en wat gaat er gebeuren? En we komen daar en gaat u zitten. Parkinson, nee, waarschijnlijk niet. Nee, nee, waarschijnlijk is het dat toch niet. Oh, wat is het dan wel? Nee, weten we niet. Nee. Dus het advies is toch om terug te gaan naar je eigen neuroloog of de internist om toch te gaan kijken wat er gebeurt. Ik zeg, ja, en nu? Want we zitten nu zowat in mei (2011). Wat ik wel adviseer is ondersteuning en begeleiding voor het gezin in deze moeilijke, onzekere tijden. Want we weten niet wat er aan de hand is, dus dat lijkt me wel belangrijk. De psycholoog met wie hij destijds een gesprek had gehad, keek ook of hij niet depressief of overspannen was of dat hij een psychologische aandoening had of wat ze zo konden beoordelen, maar nee dat was ook allemaal goed. Maar begeleiding was wel heel belangrijk, dat dat wel op het spel werd gezet. Maar ze vonden de scan in zoverre goed, het had wel een kleine afwijking. Dus dat wilden ze ook nog even laten checken door een andere professor. En daar krijgen we dan nog met een telefonisch consult anderhalve maand later geloof ik een uitslag van. Nou, prima. En toen zaten we eind april, begin mei (2011). Dus wij weer naar de huisarts. Huisarts gebeld, ik zeg, ik wil een afspraak maken. Ik was inmiddels ook al wat ervaring rijker dat wanneer je een afspraak maakt, je al gauw een week of twee, drie, vier verder bent wanneer je papieren vanuit het ziekenhuis naar een ander ziekenhuis gaan. Dus ik had de afspraak al ruimer gezet, we hadden over twee weken een afspraak bij de huisarts. Dus dat was medio mei (2011) dat we daar zaten. Dus nou, hij heeft geen Parkinson. Nou, dat is fijn om te horen. Ja, eigenlijk niet, want wat heeft hij dan wel? Toen zei de huisarts van, nou, dat lijkt me een goed plan, ik ga er inderdaad begeleiding op zetten. En ze zegt de revalidatie instelling, die gaan we benaderen. Ja, super. Dat is een soort revalidatie en ja, komt goed. Ja, oké. Maar omdat wij de diagnose Parkinson niet hebben gekregen en de officiële diagnose nog moesten afwachten, want hij werd nog her beoordeeld door het ziekenhuis, zijn wij samen naar de revalidatie instelling gegaan. Dus de huisarts, daar waren we donderdagochtend geweest en vrijdag ben ik aan het werk, die heeft mijn man gebeld van nou, de revalidatie instelling wordt het niet, het wordt psychische ondersteuning waar je terecht kan. Vervolgens kom ik daar na het weekend achter, psychische ondersteuning, ook voor somatische ondersteuning. Prima. Absoluut noodzakelijk dat hij ondersteuning krijgt, maar dat is niet de ondersteuning die ik zoek. Dus ik weer de huisarts gebeld, die was weer in gesprek en toen weer moeilijk, moeilijk. Ja, je weet hoe dat gaat. Dus we waren inmiddels alweer een week of anderhalf verder. En we krijgen toch van de psychische ondersteuning ineens een telefoontje of papieren, dat ze een intakegesprek telefonisch met ons doen. Dus toen zaten we al ergens in juni en we krijgen dat gesprek en gebruikt u drugs, bent u vroeger misbruikt, bent u overspannen, heeft u een burn out, bent u depressief, heeft u zelfmoordneigingen, wilt u nog verder leven, heeft u een onprettige gezinssituatie. Ho! Wacht! Wat is dit! Niet de begeleiding die ze daar in het ziekenhuis bedoelen. Oké, helaas. Terug naar start, weer opnieuw beginnen, weer de huisarts bellen. Krijg ik weer geen gesprek, we hebben twee huisartsen, dus ik bij de andere huisarts een afspraak gemaakt. Ik de situatie uitgelegd, niet de begeleiding die we willen, jongens. Het was zomervakantie (2011) en we zouden dan die uitslag nog krijgen van die professor. Om te horen of het dan toch eventueel een vorm van Parkinson zou kunnen zijn. Of dat het echt helemaal totaal uitgesloten was. En toen kwam ik heel per ongeluk een artikel tegen over dementie. En dat heb ik uitgeprint en dat heb ik nog aan mijn moeder laten zien. Ik zeg, het zou toch niet, mam? Het kan toch niet? Hij is pas zeven- [-], dat kan niet.

Je herkende er heel veel dingen in.

Maar alles wat er staat! Alles! Ik zeg, nee, dat kan niet! Dat kan niet! Maar ja, het, het kwam wel heel bekend voor en toen ben ik op een forum terecht gekomen van de ziekte van Pick. Dat is dus een vorm van fronto-temporale dementie. En toen zakte de vloer echt zo weg, want ik dacht, dit is het. Dit is echt precies wat mijn man heeft, wat mijn man doet. Dit is mijn situatie. Toen ben ik ook mijn verhaal erop gaan zetten en toen kreeg ik zoveel reacties ook terug van mensen. Oh, wat herkenbaar en oh, wat erg, ik weet precies in welk traject je nu zit. En blijf vechten, hoe moeilijk het ook is en geef niet op, want wij hebben dit traject allemaal gehad. En ja, toen had ik zoiets van, dit, dit is het. Dit kan niet anders.

Ja, enerzijds heb je zoiets van herkenning van oké, dit is het dus. Daarom vinden we het niet, we zitten helemaal in een verkeerde hoek, jongens. Maar omdat de dokter ons ook doorverwezen heeft naar de psychische ondersteuning, lag er nog een verwijsbrief voor die psychische ondersteuning. En daar zat het psychologisch onderzoek bij uit het ziekenhuis. Dus per ongeluk expres maakte ik die envelop open en daar stond van de psycholoog omschreven dat zijn gedragsverandering, persoonlijkheidsverandering, het afgevlakte karakter wat hij had, heel goed kon passen bij een fronto-temporaal proces. Ja, dan zakt je vloer weer weg, want dan heb je zelf net iets ontdekt waarvan je denkt, dit is het. Dan lees je vervolgens dat iemand aan hetzelfde denkt, die daarvoor geleerd heeft. Maar niemand heeft mij dat verteld. Dus diezelfde week later belt die vrouw op uit het ziekenhuis voor die uitslag van die herbeoordeling van die scan. En ze zegt, nou, het is geen Parkinson. Ik zeg, nee, ik zeg, dat dacht ik al, dat zei je al, dat wist ik al. Ik zeg, maar hij krijgt steeds meer cognitieve klachten en dat friemelen werd zo erg, dat hij soms wel een hele tijd zo zat. Dus dat had ik uitgelegd. Ik zeg, plus ik ben op een forum terecht gekomen. Dus ik dat uitgelegd, en ik zeg, ik las iets van die psycholoog, dat er wel sprake kon zijn van iets fronto-temporaals. En toen zei ze ook van ja, we wilden je ook voor een third opinion door gaan sturen naar een universitair medisch centrum. Ik zeg, nou, toevallig op dat forum zie ik haar naam heel vaak voorbij komen, maar ook een dokter van een ander ziekenhuis. En ik zeg, dat is logistiek wat verantwoorder. Dus ze zegt, nee, dat is ook prima. Dan doen we dat. En dan ga je op een gegeven moment je er meer in verdiepen in dat hele proces. En dan ga je denken van ja, je gaat steeds meer dingen herkennen. Je gaat dingen lezen, je praat met andere mensen of via de mail dan, die dat hebben meegemaakt en dan wordt het ineens zo klaar als een klontje. Toen hadden we uiteindelijk een afspraak met de arts. Maar dat duurde ook weer heel lang. Dat duurde twee maanden of zo, voordat we daar terecht konden. Twee of drie maanden. Ja, het proces gaat zo hard. En dat vind ik verontrustend. Zeker omdat er dan geen diagnose is, dan denk ik, ja, als je ziet wat hij allemaal niet meer kan en dat je daar geen diagnose [-]. Wanneer krijgen we die diagnose? Krijgen we hem dan nog wel of [-]?

Zijn jullie daar nog op een bepaalde manier mee bezig?

Ja. We hebben nog een afspraak in het universitair medisch centrum, de allerlaatste. En dat is nog het laatste stationnetje en dan hebben we heel Nederland gehad. En dan denk ik ook dat je een soort acceptatie krijgt, omdat het vaker voorkomt dat de diagnose, nee, niet vaker, heel vaak voorkomt, dat de diagnose heel moeilijk is vast te stellen en zeker bij hele jonge mensen. Denk ik ook van, ja, dan moet je ook maar handelen met het idee dat het er niet inzit voorlopig. Misschien later in het proces dat het aantoonbaar wordt. En misschien dan nog minimaal en dan moet je maar gewoon echt leven met het beeld, wat je nu hebt van hem en daar gewoon proberen het beste van te maken met z'n allen. En dat stuk maar loslaten, want je kunt nog wel drie jaar ziekenhuis in. Dan kan ik misschien naar België, Duitsland, Frankrijk of Amerika, maar ja, daar verlies je ook tijd en energie en momenten die je nog fijn samen kan benutten.

Wat zou voor jou veranderen of hoe zou je reageren als je daadwerkelijk de diagnose had?

Dan ben je blij, ben ik echt blij. Dat is een stukje erkenning van oké, zie je wel, het is, we hebben het goed gedaan. Het is inderdaad zo en je zit daar op de juiste plek en je krijgt de juiste hulp en oké, we gaan ervoor met z'n vieren, dan gaan we ervoor zorgen dat we het allemaal nog mooi kunnen maken wat kan en dat we nog een tijd kunnen hebben die nog redelijk is en we passen ons aan en we gaan langzaam. Ja, dan weet je wat er gaat komen. En nu leef je toch nog in een, ja, hoop heb ik niet, want je ziet hem daar te hard voor achteruit gaan. Wanhoop heb je wel, want je weet niet wat er is, het is niet tastbaar, het is niet aangrijpbaar. En dan toch die onzekerheid. Ja, is het dit echt wel, zit hij daar echt wel goed. En hebben we de juiste keuzes gemaakt, zeg ik niet over twee jaar, oh, had ik dat maar nooit en behandel ik hem nu via schema's als dementerende terwijl hij misschien de Jippiejappiejoppie ziekte heeft, wat onbekend is? Maar aan de andere kant denk ik ja, maar deze manier zoals we nu doen, werkt wel voor hem, dus ja, blijf daar dan maar het dichtst bij en laat de diagnose dan maar voor wat het is en concentreer je daar maar niet meer op. Ik denk ook dat ik dat met mezelf moet afspreken en mijn man heeft zelf ook wel aangegeven dat het voor hem helemaal niet meer hoeft, al die onderzoeken en polonaise aan zijn lijf, daar is hij klaar mee. Kan ik me ook voorstellen. Dus ik denk ook dat dit het laatste stationnetje is, dat we zoiets hebben, daar nog en zij zijn de allerbeste van Nederland, dus ja, als daar het ook niets uitkomt, ja, dan moeten we maar kijken wat de toekomst gaat zeggen en gaat vertellen.