Andere vormen van zorg

Naast zorg van de dagopvang, van de casemanager dementie en van het verpleeghuis zijn er nog andere vormen van zorg en ondersteuning waar mensen met dementie en hun mantelzorgers gebruik van maken, zoals thuiszorg, huisartszorg, respijtzorg en zorg van vrijwilligers. Ook gebruik van medicatie is een onderdeel van de zorgverlening. Hier worden de ervaringen met deze verschillende vormen van zorg en ondersteuning beschreven.

Om de mantelzorger te ontlasten of uit noodzaak geboren komt bij veel mensen met dementie de thuiszorg langs. Zij wassen en douchen degene met dementie, kleden hem of haar aan, geven medicatie, helpen 's avond bij het naar bed gaan, helpen met kleding kopen en zijn oproepbaar in noodsituaties. Soms komt er ook een thuiszorgorganisatie langs voor ondersteuning in het huishouden. De meeste mantelzorgers ervaren de zorg van thuiszorg als plezierig. Men is daarentegen minder te spreken over de wisselende tijden waarop men langskomt, de wisselende mensen die steeds langskomen en over de haast die de meeste thuiszorgmedewerkers hebben. Ook geven sommigen aan dat niet alle thuiszorgmedewerkers voldoende kennis hebben over dementie. Floris vond de thuiszorg "geen ontlasting, maar juist een belasting". Ton heeft moeite met de "gevoelloze benadering en de verzakelijking van de thuiszorg".  Enkele mantelzorgers kiezen er bewust voor om geen thuiszorg in te schakelen. Bijvoorbeeld, omdat zij het zo lang mogelijk zelf willen doen, of omdat ze geen inbreuk op hun privacy willen of hun vrijheid niet willen inleveren. Tot slot kopen sommigen zorg in via een persoonsgebonden budget in plaats van via de reguliere zorg.

Voor verschillende mantelzorgers is de huisarts een grote steun. Zij kunnen altijd bij hem of haar terecht met vragen en de huisarts komt regelmatig langs om te kijken hoe het gaat. Ger omschrijft de huisarts als "een derde oog dat objectief naar de situatie kijkt". Daarentegen zijn er ook enkele mantelzorgers die van mening zijn dat hun huisarts weinig tijd voor hen heeft en daardoor geen steun voor hen is.

Op veel plaatsen zijn bezoekdiensten actief. Vrijwilligers houden degene met dementie een dag(deel) gezelschap en helpen daarmee de mantelzorger. helpen de persoon met dementie en de mantelzorger door een dagdeel degene met dementie gezelschap te houden. Dit wordt ook wel respijtzorg genoemd. Hierdoor heeft de mantelzorger even tijd voor zichzelf en kan hij of zij het huis uit. De ervaring van sommige mantelzorgers is dat het aanvragen van respijtzorg of het vinden van een vrijwilliger lang kan duren. Sommigen huren via het PGB iemand in die hun naaste gezelschap houdt. Winfried merkt nog op dat het hem niet is gelukt om via de AWBZ een vrijwilliger te regelen die zijn vrouw af en toe gezelschap houdt. Niet elke mantelzorger vindt het echter fijn wanneer er een vreemde in huis komt.

Naast de hulp van de al eerder genoemde zorgverleners vertellen mantelzorgers dat hun naaste soms ook ondersteuning krijgt van een fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist. Soms wordt degene met dementie vanwege andere lichamelijke klachten opgenomen in een ziekenhuis. Dit is voor zowel degene met dementie en de mantelzorger als het ziekenhuis vaak een lastige situatie, omdat degene met dementie vaak onrustig wordt door de nieuwe onherkenbare omgeving waar hij of zij zich bevindt. Daarnaast maken enkele mantelzorgers en hun naaste gebruik van Valys of andere vormen van taxi-vervoer. Tot slot vertellen sommigen dat zij voor zichzelf ondersteuning hebben gezocht bij een psycholoog. Vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) kunnen mensen met een beperking ondersteuning krijgen, zoals een aanpassing in de woning. Toen Janny een aanvraag deed voor een aanpassing van het toilet kreeg zij niet het gevoel dat er naar haar, de mantelzorger, werd geluisterd.

Er zijn medicijnen die het dementieproces kunnen vertragen of die bepaalde symptomen van de ziekte kunnen verminderen. Deze medicijnen genezen niet de beschadiging van de hersenen. Door medicijngebruik kan het dagelijks functioneren op het gebied van het geheugen, het spreken en het handelen verbeteren. De effecten van de medicijnen zijn per persoon verschillend en zijn niet van tevoren te voorspellen. Verschillende mantelzorgers zien de medicatie als hoopgevend en als een kans die ze met beide handen willen aangrijpen. Er zijn echter ook mantelzorgers die aangeven bewust niet te hebben gekozen voor medicatie, omdat zij in een te laat stadium van de ziekte bij de geriater kwamen en medicatie geen zin meer zou hebben. In de meeste gevallen wordt de medicatie door de geriater voorgeschreven. Een enkeling heeft echter zelf om de medicatie gevraagd. Reminyl en exelon(-pleisters) zijn de twee meest genoemde medicijnen. Sommige mantelzorgers hebben inderdaad het idee dat de medicijnen helpen om de ziekte te remmen. Ze vinden dat hun partner of ouder stabiel blijft en niet achteruit gaat. De medicijnen hebben echter ook bijwerkingen, zoals overgeven, duizeligheid en vallen. Voor sommigen waren de bijwerkingen van deze medicijnen zo heftig, dat zij er mee gestopt zijn. Andere medicatie die door de mantelzorgers genoemd worden zijn haldol en oxazepam. Deze medicijnen worden met name als een rustgevend middel voorgeschreven. Eén mantelzorger noemt nog dat haar partner melatonine krijgt voor het slapen. En de vader van Ger krijgt dipiperon tegen de hallucinaties en waanbeelden die hij heeft. En Elly G. vertelt tot slot dat haar man vanwege andere medische klachten gedurende een week prednison kreeg. In die periode kon ze heel goed met hem communiceren en ze had graag gezien dat haar man continu prednison kreeg.